Encuentren la cura de la rara enfermedad conocida como "Narcolepsia" que tiene mi padre

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-¿Qué es la Narcolepsia?

La narcolepsia, también conocida como síndrome de Gelineau, es una enfermedad autoinmune cuya prevalencia en la población es muy baja. Se caracteriza por la presencia de accesos de somnolencia irresistible durante el día. Puede causar cataplejía (parálisis o debilidad extrema bilateral de un conjunto muscular), alucinaciones hipnagógicas (visiones fugaces en la transición vigilia-sueño) o hipnopómpicas (transición sueño-vigilia); incluso puede haber parálisis del sueño, e interrupción del sueño nocturno. De acuerdo con estudios epidemiológicos, la prevalencia de este trastorno neurológico del sueño en la población adulta se ubica entre un 0,02 y un 0,16 %, afectando en forma similar a hombres y mujeres.

-¿En qué consiste ésta enfermedad? ¿Qué efectos hace?

Normalmente, cuando un individuo está despierto, las ondas cerebrales muestran un ritmo regular. Cuando una persona duerme, éstas se vuelven más lentas y menos regulares. Este estado se llama sueño sin movimiento ocular rápido (non-rapid eye movement o NREM sleep). Después de más o menos una hora de sueño NREM, las ondas cerebrales comienzan a mostrar un patrón más activo nuevamente, aun cuando la persona se encuentra en sueño profundo. Este estado de sueño, llamado de movimiento ocular rápido (rapid eye movement o REM), es cuando los sueños ocurren.

En la narcolepsia, el orden y longitud de los periodos de sueño NREM y REM están perturbados, con el sueño REM ocurriendo al inicio del sueño en lugar de que sea después de un periodo NREM. Por ende, la narcolepsia es un desorden en el que el sueño REM ocurre en momentos anormales. Además, algunos de los aspectos de sueño REM que normalmente ocurren sólo durante el sueño (falta de control muscular, parálisis de sueño, y sueños vívidos) ocurren en otros momentos en las personas con narcolepsia. Por ejemplo, la falta de control muscular ocurriría durante el estado de alerta en un episodio catapléjico. Los sueños vívidos ocurrirían mientras se comienza a dormir o al despertar.

En la narcolepsia, el cerebro no pasa por fases normales de somnolencia y sueño profundo sino que se va directamente (y sale de) sueño REM. Esto lleva aparejadas varias consecuencias:

El sueño nocturno no incluye suficiente sueño profundo, así que el cerebro trata de compensarese déficit durante el día.
Los narcolépticos caen rápidamente en lo que parece un sueño muy profundo.
Despiertan súbitamente y se pueden encontrar desorientados. Tienen sueños muy vívidos, que comúnmente recuerdan.

-¿Hay algún tratamiento o cura para ésta enfermedad?

Si hoy dia vas a un médico, y le dices que tienes bastante sueño, raramente le vendría a la cabeza la existencia de esta enfermedad, por lo que no se preocuparía tanto, y te diría que seria alguna temporada en la que necesitas descansar más, o que careces de insomnio.

Ésta enfermedad no es nada conocida, pero existe un tratamiento para estar mas o menos bien y no empeorar, pero igualmente, el sueño siempre aparece. Hoy en dia estan realizando pruebas para conseguir más resultados y ir avanzando en la investigación de ésta rara enfermedad. Pero estoy convencido, de que todo iría más rapido si el ministerio de sanidad invirtiese algo de dinero para poder conseguir de una forma más rapida la cura. Entiendo que las cosas estén como están por culpa de la crisis, pero segurísimo que cualquier granito de arena ayudaria.Ésta enfermedad afecta, ya seas niño, niña o adult@. Normalmente, nunca sueles ir a mejor, siempre estás igual o en peores condiciones.

Así que pido, que firmes ésta petición para hacer llegar al ministerio de sanidad, que inviertan algo de dinero para que los expertos puedan avanzar con nuevas pruebas para hayar la cura gracias al dinero recaudado. Firmarla no te cuesta nada, agradeceria que la firmases sinceramente. Compartir esta petición me haria más feliz la verdad.

Deberías de saber, que esta enfermedad no es hereditaria,pero no es muy difícil de pillar. Mi padre la pilló trabajando de noche y dormiendo en horarios muy inestables durante algunos años seguidos. Por desgracia, mi padre es una víctima más de ésta enfermedad y no me gustaria perderlo. De momento, va aguantando, va bien y se puede ir comprando las medicinas; mejor actuar ahora porque, quien sabe lo que puede depararnos el futuro? Puede que después sea demasiado tarde. Por eso me he animado a hacer ésta petición, para poder salvar miles de vidas. Porque hoy en dia, ves que alguien se duerme en un sitio haciendo gestos raros y pueden llegar a reirse de él o incluso de hacerse daño (la persona que se ha dormido). Ésta enfermedad, te incapacita tu derecho a poder ir a trabajar ni a poder ir a sitios muy lejos ni a poder tener el derecho de llevar la vida que te gustaría tener. Conducir si puedes, pero no durante mucho tiempo (para evitar accidentes). Ni el café hace su efecto. Así que ya sabes, me harias un enorme favor firmando ésta petición ya que podrías salvar miles de vidas. Sé que no me conoces, pero te estaré eternamente agradecido por haberlo hecho. Te diría que la firmases por mí, pero aparte de ayudarme a mí, estarás ayudando a que éste planeta mejore para bien y posiblemente, salvarás bastantes vidas que hoy en dia sufren día a día con ésta enfermedad que conlleva un riesgo importante asumirla

 

 



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