Signez notre lettre ouverte à la ministre de la Santé, Madame Petitpas Taylor.

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en anglais

Quoi faire pour lutter contre l’épidémie ?

Nous devons rendre l’Ampligen accessible au Canada plus rapidement.

LETTRE OUVERTE À LA MINISTRE DE LA SANTÉ, MADAME GINETTE PETITPAS TAYLOR

Assistons-nous à une nouvelle épidémie d’encéphalomyélite myalgique ?

L’EM se transmet-elle par le sang ?  Des chercheurs trouvent « quelque chose qui est relâché dans le sérum ».

Selon le Dr Byron Hyde, l’encéphalomyélite myalgique est « similaire à la poliomyélite ».

37,6% d’augmentation du diagnostic d’EM – plus de 560 000 canadiens sont atteints.

25% des malades sont confinés à la maison ou au lit.

Qu’attendons-nous pour enclencher des mesures d’urgence ?

 

Le 8 août 2017

À l’intention de madame Ginette Petitpas Taylor, ministre de la Santé

Madame la Ministre,

 

Le Canada possède le plus haut taux d’incidence d’encéphalomyélite myalgique (EM) dans le monde, soit 1,9%.

  • Plus de 560 000 Canadiens souffraient d’EM en 2015.
  • Une augmentation de 37,6% par rapport à l’année précédente.
  • La dernière épidémie d’EM rapportée remonte à 1984.
  • Ampligen est le seul médicament approuvé pour l’EM ailleurs dans le monde.

Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique ?

  • Une maladie neuro-immunologique multisystémique complexe.
  • Une maladie qui se produit de façon sporadique ou épidémique.
  • Une maladie qui serait causée, tout comme la poliomyélite, par un entérovirus.
  • Une maladie identifiée pour la première fois en 1934 et appelée alors « polio atypique ».

L’encéphalomyélite myalgique, cause d’invalidité et de décès

  •  Environ 25% des malades sont confinés à la maison ou au lit.
  •  Les malades sévèrement atteints sont incapables de se tenir debout, de s’asseoir ou même de parler.
  •  Les malades sévèrement atteints passent leur temps allongés dans le noir, ne peuvent recevoir aucun visiteur et sont alimentés par sonde gastrique.
  •  L’âge moyen de décès des malades est de 56 ans.

Les récentes recherches démontrent que

  • Les personnes atteintes d’EM sont dans un état « hypométabolique ».
  • Quelque chose est relâché dans le sérum des malades.
  •  Étonnamment, 17 des biomarqueurs identifiés sont en lien avec la sévérité de l’atteinte.

Le lot des personnes atteintes d’EM

  • Des traitements médicaux contre-indiqués et néfastes.
  • Une qualité de vie diminuée.
  • Un taux de pauvreté accru (on leur refuse le droit aux prestations d’invalidité)
  • L’insécurité alimentaire (les malades ne sont pas en mesure de faire des courses et préparer leurs repas).
  • Le plus faible financement pour la recherche, et de loin, causé par la discrimination systémique.

L’Ampligen est le médicament de choix pour l’EM

  • L’Ampligen est le seul médicament approuvé pour l’EM ailleurs dans le monde.
  • Millions Missing Canada travaille de concert avec un médecin Canadien et Hemispherx Biopharma, fabricant de l’Ampligen, pour rendre ce médicament accessible aux Canadiens atteints d’EM.
  • Témoignage d’un Canadien qui a bénéficié d’un traitement à l’Ampligen dans un autre pays :

« Avant mon traitement à l’Ampligen, j’étais alité et j’avais besoin des soins d’une infirmière 24 heures sur 24.  Avec l’Ampligen, j’ai pu retourner aux études à temps plein et recommencer à faire de l’exercice. »

  • Plus de 1 200 personnes ont reçu 93 000 doses d’Ampligen.
  • L’Ampligen est à son plus haut taux d’efficacité dans les huit premières années de la maladie.  Chaque année qui passe sans traitement prive des centaines de milliers de malades d’un espoir de guérison.

Nous, soussignés, demandons à madame Petitpas Taylor, ministre de la Santé :

  • D’enclencher des mesures d’urgence pour protéger les Canadiens, tout comme il fut fait pour le H1N1, le SRAS et le Zika.
  • D’investir dans la recherche sur l’EM; chaque année, nous sommes privés d’au moins 88 millions $.
  • De rendre l’Ampligen accessible aux Canadiens plus rapidement.

Madame Petitpas Taylor, vous êtes la seule à pouvoir cesser l’injustice, financer la recherche et soigner les malades.

Recevez, Madame la Ministre, nos salutations distinguées.

 

Millions Missing Canada

National ME/FM Action Network

ME/FM Society of BC

 

cc : Justin Trudeau, premier ministre; Caroline Pitfield, directrice de la politique, Santé Canada; Dre Siddika Mithani, présidente, ASPC; Dre Teresa Tam, administratrice en chef de la santé publique; Dr Graham D. Sher, chef de la direction, Société canadienne du sang; Dr Roderick McInnes, président intérimaire, IRSC; Marilyn Desrosiers, Gestionnaire, Développement des affaires et analyses, IRSC; Nathaniel Erskine-Smith, député de Beaches-East York.

*L’appellation « syndrôme de fatigue chronique » inappropriée et chargée d’une connotation psychologique négative, est souvent malencontreusement utilisée plutôt que l’appellation officielle « encéphalomyélite myalgique » choisie par l’Organisation Mondiale de la Santé pour décrire la douleur musculaire et l’inflammation du cerveau et de la moelle épinière causée par la maladie.

 

Voici quelques données et graphiques sur l’EM (en anglais) avec leurs références ainsi que des citations de chercheurs et patients. « Fact and Data about ME in Canada » 

Millions Missing Canada milite pour l’obtention d’un financement équitable pour la recherche et l’accès aux traitements pour les Canadiens atteints d’encéphalomyélite myalgique.

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TAGS : encéphalomyélite myalgique, syndrôme de fatigue chronique, EM/SFC, Ampligen, Santé Canada

 

Contact : Scott Simpson

MillionsMissingCanada@gmail.com

 



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