Petición cerrada

Garantizadnos el acceso al medicamento que necesitamos para nuestra enfermedad #Lacrisert

Esta petición ha conseguido 7.238 firmas


Me llamo Rosina, tengo 45 años y desde hace 20 tengo diagnosticado el síndrome de Sjogren. Es una enfermedad de origen autoinmune y que afecta entre otras cosas al sistema glandular del organismo (ojos-lágrima, boca-saliva...) dejando anulada su función. Como conté recientemente en una entrevista, los que la padecemos “no tenemos lágrimas, pero no paramos de llorar”.

Esta enfermedad está catalogada como enfermedad rara y sin curación, hay varios niveles en la severidad de la misma, además va unida a otras patologías y avanza con la edad. Podría extenderme mucho en contar el estado tan lamentable en el que llegamos a estar si no tenemos la medicación denominada "Lacrisert", sólo os digo que es tal el sufrimiento que sólo podríamos vivir a oscuras y con dolores insoportables hasta cuando dormimos. Gracias a esta medicación llevo una calidad de vida muy aceptable, pero sin él, ésta pasa a ser de un cero por ciento, ya que este es el único medicamento que no produce efectos secundarios.

El Lacrisert en España es un producto sanitario de uso únicamente hospitalario por lo que no se puede obtener por ninguna otra vía que a través de farmacia de hospital, puesto que no lo venden en las farmacias a particulares. Durante estos años, ha pasado a ser fabricado de un laboratorio a otro y aunque se han vivido períodos de desabastecimiento por diferencias de forma de cobro y pago entre laboratorio y hospital, al final acababa llegando.

Somos muchos los afectados por este síndrome, pero no debemos ser los suficientes o no hacemos el suficiente ruido o somos enfermos de segunda categoría y les cuento porqué.

Con la crisis, los periodos de dispensación del medicamento comenzaron a ampliarse. Los enfermos empezamos a comprarlo en farmacias del extranjero, donde si lo venden. Pero el precio empieza a dispararse pasando de 20/30 euros la caja a 250 en EEUU y hasta 650 en Andorra (la caja dura en el mejor de los casos un mes ). Los laboratorios se dieron cuenta de que estábamos comprando su medicamento y quisieron hacer caja. El problema: a los hospitales ese precio ya no les entra en sus presupuestos.

Por eso los hospitales ya han dejado de dispensárnoslo (nos comentan que el laboratorio ha dejado de fabricarlo). Hemos hecho la prueba, hemos contactado con el laboratorio en Canadá y nos lo han vendido con fecha de caducidad del 2018, con lo cual está recientemente fabricado. La versión del hospital no cuadra, el laboratorio lo sigue fabricando y el hospital no quiere ni pagarlo a los que ya nos lo daban, y sospechamos que prohíben a los médicos recetarlo a nuevos enfermos.

Me consta que esto ésta pasando a nivel nacional en todos los hospitales públicos. Las alternativas que nos ofrece el hospital ya las probamos en su día sin éxito alguno y saben certeramente que sin este medicamento somos inválidos.

He hablado con decenas de afectados, muchos de los cuales no pueden permitirse pagar el precio del Lacrisert de por vida y consideramos que al igual que a otros enfermos crónicos les abastecen nosotros tenemos igual derecho. Por eso hemos iniciado esta petición para pedirle al Ministerio de Sanidad que intervenga y nos garantice el abastecimiento del único medicamento que nos permite llevar una vida digna sin efectos secundarios.

En el pasado, campañas similares iniciadas a través de Change.org han servido para que personas y colectivos con enfermedades raras e incurables puedan acceder a los tratamientos y fármacos que necesitan. Por eso estoy segura de que si nos movilizamos, lo conseguiremos también para nosotros. Ayúdanos.



Hoy: Rosina cuenta con tu ayuda

Rosina Caballero necesita tu ayuda con esta petición «Min. de Sanidad (.@sanidadgob): garantizadnos el acceso al medicamento que necesitamos para nuestra enfermedad». Únete a Rosina y 7.237 personas que ya han firmado.