Mi hijo Marco tiene 5 años y este septiembre empieza Primaria. Pero no puede hacerlo como los demás niños. Marco nació con una enfermedad metabólica rara llamada “Jarabe de Arce” y tiene reconocida una discapacidad del 39%. Sufre descompensaciones que pueden aparecer en cualquier momento: convulsiones, desorientación, pérdida de estabilidad… Situaciones que pueden ser muy graves si no se atienden a tiempo.

Además, su alimentación sigue siendo extremadamente estricta. No puede comer la mayoría de alimentos habituales y, aunque ha crecido, sigue siendo un niño. No siempre es consciente del peligro y necesita supervisión constante para evitar riesgos.

Por eso, desde los 3 años, Marco ha contado en el colegio con una PTIS (Profesional Técnica de Integración Social) que le acompaña durante su jornada escolar. Gracias a este apoyo, ha podido ir al cole con seguridad y tranquilidad.

Pero ahora todo cambia. Cuando pase a Primaria este septiembre, la Junta de Andalucía ha decidido retirarle esta ayuda. ¿El motivo? Que Marco ya controla los esfínteres y puede ir solo al baño. Como si esa fuera su única necesidad. Como si su enfermedad desapareciera al cambiar de etapa. Como si el riesgo de sufrir una descompensación, ingerir un alimento peligroso o necesitar ayuda urgente dejara de existir.

Marco sigue teniendo su enfermedad las 24 horas del día. Nada ha cambiado. Y aun así, quieren dejarle sin la persona que puede cuidar de él en el colegio.

Nosotros ya luchamos una vez. Hace unos años, casi 50.000 personas firmaron una petición para que Marco pudiera tener esta ayuda. Lo conseguimos, pero ahora tenemos que volver a empezar.

No pedimos privilegios ni nada extraordinario. Pedimos algo básico: que nuestro hijo pueda ir al colegio con seguridad. Que alguien esté pendiente de él durante toda la jornada, igual que lo ha estado hasta ahora. Que no se le quite un apoyo vital basándose únicamente en si puede o no ir solo al baño. Porque su vida no depende de eso.

Pedimos a la Junta de Andalucía que rectifique y garantice que Marco mantenga su PTIS también en Primaria. Nuestro hijo no ha elegido tener esta enfermedad, pero sí merece poder ir al colegio como cualquier otro niño.

Firma esta petición para que no le quiten la ayuda que necesita.