anbei meine Geschichte zu ME/CFS und was mich die Erkrankung bislang gekostet hat. Im wahrsten Sinne des Wortes.
Dazu noch die gesundheitlichen Einbußen durch Verlust der Kraft den normalen Alltag zu leben. Zu Arbeiten, sein Geld zu verdienen und sein Leben zu geniessen. 
 2018 starb mein Vater an Krebs, von da an ging es mir sukzessive schlechter.
Ende 2019 bin ich dauerhaft erkrankt. Depressionen, Schulter Nacken Schmerzen, Probleme mit den Augen, täglich Schmerzen irgendwo im Körper, ich konnte schlecht einschlafen und nicht durchschlafen. Meine langjährige Hausärztin hat es auf meine vielfachen Belastungen geschoben Mutter im Pflegeheim, alleinerziehend mit geteiltem Sorgerecht und schwierigem Ex Mann, finanzielle Sorge...
Nach Arbeitslosengeld bin ich nun seit ca. 2021 Grundsicherungsempfängerin.
Im Mai 2022 brach ich mir den rechten Knöchel so kompliziert, dass ich mehrfach operiert werden musste und heute noch Schmerzen habe.
Ein Antrag auf teilweise Erwerbsminderung wurde 2022 während Corona quasi nach Aktenlage vor dem Sozialgericht abgelehnt. Ich wurde zweimal begutachtet, aus der Entfernung, da Corona war. Der Termin im Sozialgericht fand ohne mein Beisein statt.
Danach wechselte ich fast alle meine langjährigen Ärzte. Durch viel Eigenrecherche und Gespräche mit Menschen habe ich Hinweise auf Diagnosen bekommen, die ich hartnäckig ohne Unterstützung meiner Hausärztin verfolgt habe. Diagnostiziert wurden mittlerweile ADHS, Fibromyalgie, generalisierte Angststörung, ein chron. erhöhter Augeninnendruck, der bereits den Sehnerv schädigt, und Anfang diesen Jahres dann schließlich ME/CFS. Diese Diagnose liegt sicher bereits seit 2019 vor, wurde aber nicht erkannt.
Von meinem Vater habe ich eine 29qm kleine Ferienwohnung auf Fehmarn geerbt. Deren Verkauf war bis 2028 testamentarisch ausgeschlossen. Dorthin habe ich mich immer zurückgezogen wenn ich Ruhe brauchte und es mir besonders schlimm ging. Das JobCenter hat mich die Wohnung vermieten lassen, aber die Miete komplett auf das Hartz4 angerechnet, so dass ich keine Mittel hatte, die Zweitwohnungssteuern, oder die Kosten für die Eigentümerverwaltung aufzubringen.
So häuften sich dort Schulden an. Mit Einführung des Bürgergeldes sollte ich die Wohnung dann verkaufen. Es war kurz nach Corona, die Insel Fehmarn wochenlang abgeschottet. Das JobCenter ermittelte einen Wert von 105.000 Euro und teilte mir mit ich müsse nicht unter Wert verkaufen. Aufgrund der Lage auf dem Immobilienmarkt fand ich keinen Käufer der mir diesen Preis zahlen wollte. Nach 6 Monaten bekam ich Ende August ein Schreiben vom Jobcenter. Ich hätte mich nicht genug bemüht die Wohnung zu verkaufen und ab September würde ich kein Geld mehr erhalten. Die knapp 8000 euro die ich in dem halben Jahr erhalten habe, müsse ich zurückzahlen, da darlehnsweise gewährt. Alleinerziehend mit Mietwohnung bin ich dann zu einem Anwalt. Er könne mir helfen, aber das würde dauern. Ich müsse mir dann so lange irgendwo Geld leihen. Leider kenne ich keinen der mich über mehrere Monate finanziell unterstützen könnte. Aus der Not habe ich die Wohnung an den Meistbietenden verkauft. 30.000 Euro unter Wert.
 Von dem Erlös habe ich dann gelebt, bis mein ' Vermögen' bei 30.000 Euro angekommen ist. Ich stellte einen Antrag auf Bürgergeld, der abgelehnt wurde. Meine Sachbearbeiterin, die im Laufe der Zeit nachweislich mehrere Fehler bei der Bearbeitung gemacht hat, hat diesmal zwei Konten zusammengerechnet, die nie nebeneinander existiert haben und so die Ablehnung Begründung hat, da ich noch zuviel Geld hätte.
Ich habe gegen den Bescheid, wie auch bei vielen Bescheiden vorher, Widerspruch eingereicht. Die Widerspruchsbearbeitung hat 8 Monate gedauert. Damit waren die 30.000 Euro dann auch aufgebraucht.
Nun stehe ich ohne Alterswohnsitz da, mit 60.000 Euro Verlust und 8800 Euro Schulden. Das JobCenter hat mir meinen Kraftort genommen. Alle Widersprüche wurden als nichtig abgewehrt, keiner der Bearbeitungsfehler wurde anerkannt. Ich habe nun ein P Konto. Mein zweiter Antrag auf mittlerweile volle Erwerbsminderung zieht sich seit ca. 2 Jahren hin. Gesundheitlich baue ich immer mehr ab. Ich Kämpfe mit der Krankenkasse um Bewilligung für einen Wohnraumrollator, einen elektrischen Rollstuhl, einen höheren Pflegegrad, die Erwerbsminderungsrente, einer Anerkennung auf einen höheren Grad der Behinderung inkl. Merkzeichen. Alles wird abgelehnt und erfordert weitere Schreiben und arztbesuche und Erklärungen für die ich immer mehr die Kraft verliere. Kaum ein Arzt unterstützt mich da viele ME/CFS nicht anerkennen und auf die Psyche schieben. Für gute Anwälte benötigt man Geld oder muss wieder Anträge beim Gericht stellen( beratungsbeihilfe und prozesskostenbeihilfe). Der VdK ist völlig überlastet und berät leider auch nicht befriedigend (Zumindest der in Münster).
 Die Suche nach ähnlichen Hilfen wie EUTB usw. Ist langwierig und oft unergiebig.
Ich habe meinen safeplace / Altervorsorge verloren, das JobCenter hat mich um 60. 000 Euro betrogen, ich habe Schulden in Höhe von knapp 9.000 Euro, die finanzielle Sorge nimmt mir viel Kraft ebenso der Kampf um Anerkennung der Erwerbsminderungsrente und einer Pflegestufe.
Das ist meine Geschichte.

Ich bitte den Landtag NRW (aus Petition an den Landtag Rheinlan-Pfalz, ggf. anpassen an NRW)

Anpassung der Kapazitäten der PostCOVID-Ambulanzen an den tatsächlich notwendigen Bedarf und Ausbau zu interdisziplinären Post-COVID- und ME/CFS-Kompetenzzentren mit Anbindung an die Universitätsmedizin. Gleiche Behandlungsoptionen in allen Kompetenzzentren nach den Empfehlungen des Charité Fatigue Centrums. Zusätzlich Schaffung von Behandlungsmöglichkeiten für Kinder und Jugendliche in mindestens einem Kompetenzzentrum. Telemedizinische Einbindung der Kompetenzzentren und regionale Netzwerkbildung mit Haus-, Fach- und Kinderärzt*innen sowie Physiotherapeut*innen, Psychotherapeut*innen und Ergotherapeut*innen. 
Eine breit angelegte und verpflichtende Fortbildung der Ärzteschaft inklusive einer verbesserten Vernetzung der Fachrichtungen untereinander. Aufklärung von Krankenkassen, Rentenversicherung, Rehaeinrichtungen und Versorgungs-ämtern. Zusätzlich eine Aufklärungskampagne zur Information der Bevölkerung, die die Gefahren der Post-COVID-Erkrankung nach COVID19-Erkrankungen verdeutlicht. 
Vereinfachung bürokratischer Prozesse für Schwerstbetroffene sowie Einflussnahme auf die Aufnahme der Erkrankung in die Tabelle zur Feststellung des Grades der Behinderung nach der Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV).
Massiver Ausbau der Grundlagenforschung. Es bedarf dringend einer subgruppenspezifischen Forschung für Diagnostik und Therapie.
Entwicklung umfassender Konzepte, die die spezifischen Bedürfnisse der erkrankten Kinder in Bildung und Teilhabe berücksichtigen.