Las organizaciones de pacientes de Colombia estamos altamente preocupadas por la crisis financiera del Sistema de Salud, la falta de arreglo entre las partes para sanear las cuentas y hacer que los recursos fluyan, el notable aumento en las barreras de acceso en salud que exacerba la demora en los tiempos para que los pacientes accedan a sus citas, tratmientos y servicios, y el trámite de una Reforma a la Salud que no resuelve de fondo los problemas de sostenibilidad y oportunidad en la atención para la población; sin que a la fecha hayan sido tenidas en cuenta las preocupaciones, recomendaciones o problemas reales de los pacientes como usuarios y voz del Sistema para modificar y ajustar el texto de la Reforma. Con esta situación se afecta el goce efectivo del derecho a la salud siendo los pacientes los principales afectados por el afán y la improvisación del gobierno. 

Si no se adoptan medidas pronto, así como se subsanan los vacíos que vienen con el texto de la Reforma, por ej. la eliminación de los programas especiales para las enfermedades cronicas y huérfanas, peligran la vida y tratamientos para millones de colombianos en la actualidad y de cara al futuro del Sistema. Debe prevenirse el colapso del Sistema, mejorarse la propuesta y alcance de la Reforma para que su implementación constituya un verdadero avance y no un retroceso.

Exigimos espacios de trabajo, de construcción, participación y concenso, como lo establece la Ley Estatutaria 1751 de 2015, para allanar soluciones a la crisis del Sistema de Salud y lograr una mejor reforma a la salud; una construida con y para los pacientes, con la participación de los diferentes actores de la sociedad civil y el sector salud, produciendo un texto que responda a los problemas y necesidades de los colombianos y usuarios de la salud. ¡Hacemos esta solicitud de manera urgente! 

¡Apóyanos firmando y compartiendo la petición!  

A continuación informamos al país sobre el Manifiesto y conclusiones de nuestro Pimer Encuentro Nacional de Organizaciones de Pacientes celebrado la ciudad de Cali. 

 

Septiembre 27 de 2023

Primer Encuentro Nacional de Organizaciones de Pacientes – Pacientes Colombia

Cali, Valle del Cauca

 

Manifiesto a los Pacientes de Colombia.

Las Organizaciones adscritas al movimiento Pacientes Colombia desarrollamos el 1er. Encuentro Nacional de Organizaciones de Pacientes con motivo de la Reforma a la Salud, en torno a las preocupaciones presentes y futuras sobre la sostenibilidad financiera del Sistema, la calidad y el goce efectivo del derecho a la salud para todos los colombianos. 54 voceros y líderes, representantes de las diferentes regiones, territorios y enfermedades del país, nos dimos cita en la ciudad de Cali, los días 26 y 27 de septiembre, en la sede de la Fundación Fundamor, para intercambiar saberes, experiencias y aprendizajes por medio de una agenda que incluyó a connotados expertos del sector y voceros de las agremiaciones, llegando a las siguientes conclusiones. 

1. El goce efectivo de la salud es el bien más preciado que tenemos como sociedad, un bien que, gracias a la participación, intervención, lucha justa y activa de los pacientes, hemos ido conquistando y perfeccionando progresivamente a lo largo de la historia de nuestro Sistema de Salud. Gracias a la incidencia de los usuarios, el Sistema ha logrado saltos importantes como la Ley Estatutaria, que sitúa la Salud como un derecho fundamental; desde 1993 hasta la actualidad, el modelo ha logrado avances en cobertura, infraestructura y redes de servicios, programas especiales para enfermedades crónicas y huérfanas, tecnologías aprobadas y disponibles, y bajo gasto de bolsillo para los usuarios, entre otros.

Un mejor Sistema debe construirse con y para los pacientes, comprendiendo que los beneficiaros de los servicios de salud somos los usuarios. La Reforma a la Salud ha concentrado sus esfuerzos en la administración de los recursos asumiendo un control estatal, pero ha alejado su foco de las preocupaciones más comunes y sensibles para los colombianos: la mejora de la oportunidad o tiempos de atención, la disponibilidad de los profesionales de la salud, citas y especialistas, la entrega efectiva de los servicios con calidad e integralidad, problemas que no resuelve la reforma. Además, observamos con mucha preocupación la falta de procesos en el texto de la reforma que garanticen la continuidad y la no interrupción de los tratamientos, la suficiencia de los recursos, la posibilidad de una prevención real que disminuya la carga de enfermedad y afiance los resultados en salud, y la viabilidad de la territorialización de los servicios para las comunidades rurales, veredales y dispersas. 

Todo lo anterior solo se podrá lograr y ajustar con la participación y construcción de los diferentes actores del Sistema, aseguradoras, redes clínicas y hospitalarias, sociedades científicas, profesionales de la salud, operadores, industria farmacéutica, y sobre todo y especialmente la voz y el querer de los pacientes. Desde Pacientes Colombia reiteramos el llamado al Gobierno Nacional a atender y priorizar las necesidades y preocupaciones de los pacientes con esta reforma, formulando las soluciones y política pública juntos. 

2. Superar la actual crisis del Sistema y evitar crisis futuras implica que el Estado, aseguradoras e IPS esclarezcan, transparenten y pongan al día sus cuentas pagando lo que se adeuda. La falta de caja o flujo de los recursos se traduce en que a los pacientes les programen sus citas y procedimientos de manera tardía, se aumenten las barreras de acceso y se eleven las PQR’s. Los pacientes no podemos ser los damnificados por la falta de arreglo entre las partes, sufriendo los embates y agravamiento de las enfermedades en relación con la falta de oportunidad, vulnerándose nuestro derecho. El Ministerio de Salud y Protección Social debe hoy asumir ajustes y mejoras desde la rectoría, vigilancia, control y auditoría del Sistema, y las aseguradoras diseñar e implementar planes de mejora a fin entregar los servicios con calidad y oportunidad para todos sus usuarios. Ello no debe depender del trámite o no de la Reforma y nuevamente hacemos un respetuoso llamado a conformar mesas de trabajo entre las partes que incorporen la voz de los usuarios.

El perfeccionamiento del Sistema de Salud debe darse sobre la base del saneamiento del mismo, un nuevo modelo no debe arrancar con las deudas o falencias del anterior o peor aún, con el agravamiento de los problemas actuales producto de la improvisación, la falta de procesos y el afán por el rédito político. 

La salud no es de derecha ni de izquierda, la salud es un bien preciado que debemos proteger y edificar, no debe ideologizarse ni politizarse la administración de la salud sino priorizarse el mejor servicio para los colombianos. Si bien se hace referencia a los recursos de la salud como públicos, estos recursos son fruto de las cotizaciones e impuestos que aportamos todos los colombianos, fruto de la economía y trabajos, fruto de la sociedad y de un principio de solidaridad. Es necesario referir también que la sostenibilidad financiera actual y futura del Sistema dependen de la estabilidad de los sectores productivos y el aumento de los empleos en función de las cotizaciones, asimismo proponer e incorporar nuevas fuentes de financiación; debe garantizarse el acceso a las mejores tecnologías disponibles para la población, que supongan mejores resultados en salud y mejora de la calidad de vida, y para ello hay que contar con fuentes nuevas que soporten los costos de la innovación y el envejecimiento de la población en contraste con la disminución de la población joven. 

3. Las organizaciones de pacientes, las asociaciones de usuarios, la sociedad civil y los beneficiarios del Sistema de Salud, en general, tenemos un rol clave, fundamental y central sobre el entendimiento objetivo del Sistema de Salud, la evaluación de sus aspectos positivos, negativos y por mejorar, la búsqueda de su sostenibilidad financiera y calidad, el debate, discusión y propuestas en torno a la reforma, la construcción de procesos, alertar y prevenir sobre las afectaciones, consecuencias o vulneración en detrimento del derecho a la salud y los millones de colombianos que presentan una condición de salud o enfermedad. Es nuestro deber y responsabilidad elevar la voz y alzar la mano e informar al país con veracidad, dando visibilidad y rostro a los enfermos, sujetos de protección, así como es deber del gobierno atendernos hasta la saciedad, más allá de simplemente validar una participación pero sin incorporar modificaciones o insumos al texto de la reforma; una reforma que se tramita como ley ordinaria aún cuando claramente afecta el derecho fundamental de todos pues determinará la calidad, cantidad, disponibilidad y alcance en los servicios de salud que recibimos.

Desde Pacientes Colombia hacemos un llamado a propiciar y tomar parte en la conversación, a empoderar a nuestros pacientes, y buscar sacar adelante la mejor reforma o cambios posibles para el sector salud, que reflejen estabilidad, calidad y amparo de cara al futuro. La permanencia de los programas especiales para las enfermedades crónicas no transmisibles y las enfermedades huérfanas, son imprescindibles para garantizar dicho amparo. 

Finalmente, hacemos un llamado a la ciudadanía a ser corresponsables con el Sistema de Salud, a promover y adoptar hábitos y estilos de vida saludables, en las instituciones educativas, espacio público y lugares de trabajo. A consultar los servicios de salud cuando realmente lo requerimos, asistir a las citas, seguir la medicación y recomendaciones para el tratamiento, y a cuidarse entendiendo que nuestro cuidador principal somos nosotros mismos; ser negligentes en el autocuidado aumenta el gasto en salud y podría afectar o limitar el acceso para el resto de la población. 

Desde Pacientes Colombia y demás organizaciones participantes del Encuentro Nacional, seguiremos trabajando por una mejor salud para todos los colombianos, reconociendo la importancia de transformarla para profundizar y avanzar en su acceso, alcance e inclusión.  

Firmando a los 27 días del mes de septiembre de 2023. 

Firmas.

Pacientes Colombia

Asociación Colombia Saludable

Fundación Rasa

Fundación Voces Diabetes Colombia

Federación Colombiana de Enfermedades Raras FECOER

Fundación SENOSama

Fundamor

Fundación María Fortaleza

Fundación María Marta

Fundación Sicklemia

Fundapor

Asociación Colombiana de Ostomizados

Fundación Cronicare

Asociación de Pacientes con Drepanocitosis

Fundación Corazón de Cristal

Asociación por los derechos de la salud y vida digna ASDEDAVID

Asociación de Usuarios Famisanar

Funación para las porfirias FUNDAPOR

Asociación de Usuarios Aliansalud

Corporación pequeñas personas latinas

Asociación de Usuarios Nueva EPS

Fundación de Inmunodeficiencias Primarias Samuel Alejandro

Asociación Latinoamericana para las Porfirias ASOLPOR

FUNDAPSO

ACOPEL

Y demás organizaciones, fundaciones, asociaciones, pacientes y usuarios que acompañan con su firma electrónica a este Manifiesto y petición.