Buonasera Sostenitori,
tutti consapevoli che siete il mio supporto e la mia arma segreta.
Volete sapere come sto??? Abbastanza bene, anche se onestamente più vado a fondo della situazione dei malati di Patologie Rare, più capisco quanto torbido ci sia attorno.
Capisco la relazione ANNI DI VITA / INVESTIMENTO ECONOMICO...A prescindere che mi (o ci) piaccia o meno è la pura verità: i pazienti di PATOLOGIE RARE NON SONO CONVENIENTI A NESSUNO. No alla RICERCA MEDICO/FARMACEUTICA, non all' EMA o all' AIFA...
Le scelte sono poche o combattiamo o sottoscriviamo la nostra condanna a MORTE.
Non sto esagerando la situazione per noi è questa! Vogliamo pensare ad un accesso al trial del nuovo farmaco N... è complicatissimo, OLTRETUTTO SE NON SEI VICINA AI MIGLIORI CENTRI (TUTTI COLLOCATI A NORD); vogliamo comprare quel farmaco personalmente...O SEI PARENTE DI PRIMO GRADO DEL BERLUSCA O TOGLITELO DALLA TESTA... di fatto o ci aiutiamo mettendo realmente in luce questa situazione o sottoscriviamo la nostra sentenza!
Forza, utilizziamo tutti gli strumenti e procediamo: sicuramente non abbiamo tempo da perdere!
A che mi serve un nuovo farmaco se poi mi vengono precluse tutte le strade per averlo. Mi sono paralizzata... AVREI POTUTO UCCIDERE A MORSI.
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Good evening Supporters, Friends and Colleagues,
all aware that you are my support and my secret weapon.
Would you like to know how I am? Quite well, although honestly the deeper I get into the situation of Rare Disease patients, the more I realise how murky it is all around.
I understand the relationship between YEARS OF LIFE / ECONOMIC INVESTMENT... Regardless of whether I (or we) like it or not, it is the pure truth: RARE DISEASES patients ARE NOT CONVENIENT TO ANYONE. No to MEDICAL/PHARMACEUTICAL RESEARCH, not to the EMA or AIFA...
The choices are few: either we fight or we subscribe to our sentence of DEATH.
I am not exaggerating the situation for us is this! We want to think about access to the trial of the new drug N.. it's very complicated, ESPECIALLY IF YOU ARE NOT NEAR THE BEST CENTRES (ALL LOCATED IN THE NORTH); we want to buy that drug ourselves...EITHER YOU ARE THE BERLUSCA'S PRIMARY PARENT OR YOU TAKE IT OFF YOUR HEAD... we either help ourselves by really highlighting this situation or we subscribe to our sentence!
Come on, let's use all the tools and proceed: we certainly have no time to lose!
What do I need a new drug for if all avenues to get it are closed to me. I paralysed myself... I COULD HAVE BITTEN TO DEATH.