La maladie à corps de Lewy (MCL), deuxième maladie neurocognitive d’origine neurodégénérative avec 200 000 malades en France est mal connue de nombreux professionnels de santé : elle est trop souvent absente de leurs cursus de formation initiale et continue.

Fréquemment confondue avec d’autres maladies (maladie d’Alzheimer, maladie de Parkinson, maladies psychiatriques), la MCL laisse sans diagnostic et sans prise en soin adaptée au moins 2 malades sur 3, avec des pertes de chances et de trop nombreux décès prématurés.

En signant notre « plaidoyer pour former tous les professionnels de santé et transformer la vie des 200 000 malades à corps de Lewy en France », vous nous aidez à mobiliser les pouvoirs publics et toutes les institutions de santé pour former les professionnels aux spécificités de la maladie et  prendre en soin dignement TOUS les malades à corps de Lewy et leurs aidants. 

Former tous les professionnels de santé, c’est transformer la vie des 200 000 familles touchées par la maladie à corps de Lewy.  

CE QUE NOUS VOULONS OBTENIR :

• des professionnels de santé et des acteurs médico-sociaux bien formés aux spécificités de la maladie à corps de Lewy,
• au sein de filières de prise en soin pleinement adaptées aux besoins des malades et de leurs aidants.

NOUS DEMANDONS 3 ACTIONS PHARES :

1. Intégrer des modules d’enseignement sur les spécificités de la MCL dans TOUS les cursus de formation initiale et continue des professionnels soignants et acteurs médico-sociaux.

Nous demandons aux ministères de l’Enseignement supérieur et de la Santé l’intégration de ces modules dans les meilleurs délais en coordination avec toutes les universités et les écoles de formation.

2. Adapter les filières de prise en soin aux spécificités de la MCL avec des  équipes pluridisciplinaires (y compris mobiles) formées et avec le support d’un centre mémoire labellisé MCL dans chaque département.  

Nous demandons au ministère de la Santé de pleinement intégrer cette requête dans la stratégie MND (maladies neurodégénératives) 2025-2029, dont nous attendons la publication le plus rapidement possible.

3. Accélérer la mise en place d’un guichet unique pour les familles dans chaque territoire avec des professionnels formés aux spécificités de la MCL.

• Un guichet unique, piloté par le service public départemental de l’autonomie (SPDA), coordonne sur tous les territoires l’ensemble des acteurs médico-sociaux et les acteurs du soutien aux aidants,
• Un guichet unique capable de repérer et d’orienter les aidants vers les dispositifs de soutien, d’accompagnement et de répit
• Un guichet unique qui informe sur les dispositifs de prise en soin de leur proche malade et les dispositifs de formation de l’A2MLC pour les familles et les acteurs médico-sociaux. 

LES SIGNATAIRES DU PLAIDOYER :

Pr Frédéric BLANC, neuro-gériatre, CHRU CMRR Strasbourg, président du comité scientifique A2MCL

Pr Claire PAQUET, neurologue, CHU CMRR Paris Fernand-Widal Lariboisière, présidente du comité pédagogique A2MCL

Pr Maria SOTO, gériatre, CHU CMRR Toulouse.

Pr David WALLON, neurologue, CHU CMRR Rouen, président de la Fédération des Centres Mémoire

Marie-Pascale MONGAUX, présidente de Baluchon France

Corinne Benzekri, présidente du Collectif Je t'Aide

Philippe de LINARES, président et fondateur de l’A2MCL

Ainsi que la marraine de notre association, Catherine Laborde, atteinte de la MCL, qui luttait à nos côtés depuis la création de notre association. Et tous nos mécènes, donateurs, adhérents, qui permettent à l’A2MCL d’accomplir ses missions et de développer ses actions.

👉 Plus d’informations sur notre plaidoyer 

Notre plaidoyer est publié à l’occasion de la journée mondiale de la maladie à corps de Lewy qui a pour thème central la FORMATION de tous les professionnels de santé aux spécificités de la MCL. 

👉 Visitez notre page dédiée à la journée mondiale