Bonjour à toutes et tous
Voici l’article que j’ai écrit sur le site internet de l’association j’espère qu’il pourra aider les personnes atteintes de cephalées chroniques à ce que l’on comprenne mieux leur quotidien.
Commençons par la cephalées la plus connue.
Si vous dites le mot migraine à un ami, une collègue de travail, ou plus exactement que vous formulez la phrase :
” J’ai très souvent des migraines”.
Quelle va être la réaction de la personne en face de vous, qui est votre ami(e), qui vous côtoie, vous connais bien?
Quelle va être la réaction de votre collègue de travail, qui bosse avec vous tous les jours?
Vont ils se dire: « vraiment c’est très dur ce qu’elle endure »?
Vont ils avoir conscience que pour vous traiter et tenter de soulager vos « migraines » et bien vous devez prendre quotidiennement des médicaments qui ont un impact sur votre santé, sur votre humeur, sur votre vie intime de femme ou d’homme, sur votre vie sociale, familiale, sur votre vie professionnelle ?
La réponse est NON.
Il est regrettable mais c’est indéniable, de constater que malgré le fait que nous soyons en 2023, le mot « migraine » n’est absolument pas représentatif de ce que cette pathologie fait ressentir au niveau douleurs et cause comme dommage à tous les niveaux : professionnel, social, familial à celles et ceux qui en souffrent.
Ce mot est totalement banalisé ainsi que la pathologie qui va avec les 3/4 du temps. Personne ne peut s’imaginer si il n’est pas atteint de migraines chroniques de l’enfer que cette pathologie peut causer, des répercussions que celà peut avoir à tous les niveaux.
Alors imaginez les mots: algie vasculaire de la face, névralgie du nerf trijumeau, névralgie d’Arnold, cephalées de tension, hypertension intracrânienne, Hemicrania continua…. Vous pensez que ces pathologies sont connues de tous?
Absolument pas, les 3/4 des gens n’ont même jamais entendus ces mots.
Elles sont pourtant toutes très invalidantes lorsque l’on en souffre dans la forme chronique.
Ce qui est extrêmement difficile concernant les cephalées, c’est que déjà la plus connue portant le mot « migraine » est totalement considérée comme un simple mal de tête qui se regle avec un doliprane 1000, alors qu’il n’en est rien!
Lorsque l’on souffre de céphalées dans la forme chronique chaque jour est un combat, les éléments, tels que: le vent, le soleil, la chaleur, le froid, l’altitude, la pluie peuvent être une source de stress, car facteurs déclencheurs de crise.
L’impact au niveau familial
La vie familiale est le plus difficile des combats car la personne qui souffre de cephalées a une famille, des enfants pour la plupart, donc des obligations liées à celà. Et parfois la moindre petite chose devient difficile, des choses qui sont pourtant banales: entendre ses enfants crier parce qu’ils jouent, des portes qui claquent, être à table devoir discuter, pouvoir se concentrer pour aider aux devoirs, supporter la lumière du salon, regarder l’écran de son téléphone etc etc la liste est tellement longue qu’elle n’en finirait jamais… être atteint de cephalées chroniques est un combat de chaque jour pour la personne atteinte, un combat de chaque jour pour les membres de sa famille, si les enfants sont petits ils ne peuvent pas se rendre compte et heureusement de la souffrance endurée, il n’empêche qu’ils le vivent tout de même et réagissent à celà selon leur âge et caractère, chacun différemment.
Mais un conjoint oui, car il vit la même vie que la personne atteinte mis à part que la souffrance des crises n’est pas endurée.
Et c’est là où celà devient difficile, car la personne atteinte de céphalées chroniques doit déjà subir les crises causées par sa pathologie, mais elle doit également supporter le poids de la culpabilité qu’elle ressent lorsqu’elle souffre tellement qu’elle n’est plus apte à participer à la vie familiale, plus apte à s’occuper des enfants, plus apte à préparer les repas, plus apte à aller dîner chez la tante ou la cousine.
La personne qui vit avec: « l’aidant principal » est la première personne impactee à grande échelle, et sa position est extrêmement difficile car voir souffrir la personne avec qui l’on partage sa vie et que l’on aime et ne rien pouvoir faire pour lui enlever ce diable qui la prend en otage est une atroce position.
Lˋaidant principal voit à quel point la personne souffre, mais a également sa propre vie impactee par la maladie, car les invitations sont déclinées, les sorties avec les enfants repoussées ou effectuées sans la personne atteinte, tout doit etre calculé pour la moindre des choses à faire, afin d’adapter les situations en fonction de la personne qui souffre.
Quelque part l’aidant principal adapte sa propre vie au sein de la cellule familiale comme si il était lui même atteint, alors qu’il ne l’est pas.
Être atteint de cephalées chroniques signifie non seulement souffrir mais également devoir faire face à une fatigue constante, chronique qui est due à la maladie mais également aux effets secondaires des traitements.
Au niveau de l’impact professionnel qu’en est il?
La personne atteinte a essayé les 3/4 du temps d’assurer dans son boulot, car c’est une façon de se dire, je lutte, je vais y arriver à pouvoir maintenir mon poste, mais comment faire ? Comment arriver à donner le change selon le metier que la personne exerce, c’est souvent impossible. Comment faire pour être apte pendant 8h sur son poste de travail ou au sein de son entreprise lorsque la personne a dormi 3h dans la nuit, et a souffert le martyr ?
Comment voulez vous que la personne puisse se concentrer sur ses tâches ? Les arrêts maladie s’enchaînent, les personnes atteintes sont considérées comme « employés à problèmes » ou encore « employés peu fiables, pas suffisamment impliqués » alors que toutes ces personnes atteintes de céphalées chroniques, donneraient tout justement pour pouvoir travailler en toute sérénité sans souffrir, sans stresser qu’une crise arrive au travail , sans peur du jugement constant, sans lire dans le regard de ses collègues de travail ce qu’au fond d’eux ils pensent tous…. ( Elle n’est pas bosseuse celle là/celui là).
Les personnes qui sont à leur compte, qui ont une entreprise c’est un défis permanent de ne pas mettre la cle sous la porte, afin de conserver sa société. Et tout ça est au prix d’efforts incommensurables, au prix d’un sacrifice de sa personne, pour ne pas fermer une structure qui crée de l’emploi par exemple.
Il faut considérer l’impact sur la vie professionnelle dans son ensemble, malgré tous les efforts que la personne atteinte fournira, elle devra faire face à du jugement, à de la mise à l’écart, à un arrêt de son activité et donc une situation de précarité financière pour laquelle elle n’était pas preparee, car c’est vraiment la dernière des choses que veulent les personnes atteintes : perdre leur travail, leur société.
Devoir se rendre à l’évidence pour les cas les plus sévères que continuer à avoir une vie professionnelle ne sera plus possible.
Vous croyez qu’il est facile de faire une demande d’allocation mdph? De demander une mise en invalidité ? Absolument pas!
Car à la culpabilité de n’être pas « apte » à bosser, se greffe la honte de devoir demander ces aides, car c’est très souvent ce que l’ont vous fait ressentir…
Au niveau des répercussions sur la vie sociale
Elles sont là aussi tellement nombreuses, comment voulez vous expliquer à des gens qui n’ont strictement aucune idée de ce que vous endurez qu’un repas à plusieurs est impossible, que se retrouver au restaurant est impossible, qu’aller au cinéma est impensable. Alors que fait la personne atteinte ? Et bien petit à petit son cercle d’amis se reduit, car les gens prennent ca pour une motivation qui n’est pas presente et se vexent, car ils se disent : « tout ca pour un mal de tête »… et que fait l’aidant principal ? Et bien il soutient la personne avec laquelle il vit et donc lui aussi sa vie sociale est impactee. L’impact sur la vie sociale est énorme, la personne atteinte si elle fait l’effort de participer à une réunion de famille, où d’accepter une invitation à diner, s’y rend avec l’angoisse permanente qu’une crise arrive, elle a ses médicaments sur elle, elle doit si une crise arrive soit vite partir, soit s’isoler dans une pièce, rien n’est facile…
Les céphalées chroniques, un mal invisible
Ce qu’il y a de terrible dans les cephalées chroniques c’est qu’elles ne se voient pas, c’est à dire que lorsque la personne atteinte est en face de vous, rien sur son visage ne porte à penser qu’elle cohabite quotidiennement avec le diable.
Si au moment où vous la voyez elle n’est pas en crise, elle a très certainement une douleur de fond qu’elle arrive très bien à dissimuler car son seuil de tolérance à la douleur est extrême.
Alors comment voulez-vous qu’un mal qui ne se voit pas soit pris au sérieux ?
Par les amis, par l’employeur, par les membres de la famille même? Et bien entendu par le ministère de la santé qui fait tout un tas d’actions pour diverses pathologies, mais à ce jour, je n’ai jamais entendu parler d’actions concernant les céphalées chroniques et leur reconnaissance.
Depuis que j’ai crée cette association j’ai eu des centaines de personnes au téléphone, toutes m’ont fait part de leur désespoir, toutes m’ont dit qu’elles n’en pouvaient plus, mais qu’il fallait pourtant bien tenir…
Toutes ces personnes atteintes de cephalées chroniques font preuve d’un courage hors norme, tous les aidants sont des personnes tellement exceptionnelles qu’elles devraient être un peu plus considérées à leur juste valeur.
J’ai tenu à faire cet article car moi aussi je me suis retrouvée au plus fort de la maladie totalement coupée de tout, au niveau familial, au niveau social, j’ai fermé mon entreprise. Si je n’avais pas eu avec moi « mon aidant » mes enfants, comment aurais-je pu surmonter ce tsunami, car c’est bien de celà dont il s’agit quand la cephalee dont la personne est atteinte devient chronique.
Il s’agit d’un tsunami qui emporte tout sur son passage et la personne que vous étiez avant la maladie, vous avez beau essayer de nager pour la retrouver, vous ne la retrouvez pas…
Ce que j’ai envie de vous dire c’est que vous n’arriverez pas à avancer tant que vous ne ferez pas le deuil de la personne que vous étiez avant la maladie. Mais ce que je tiens à vous dire du plus profond de mon coeur c’est qu’un jour après l’autre, pas après pas, avec le courage que vous avez, et la force qui est en vous car celà c’est indéniable à quel point vous êtes forts, et bien petit à petit vous vous adapterez, vous accepterez, vous trouverez des solutions pour chaque jour gagner un combat. Un combat que parfois les autres ne pourront jamais soupçonner que vous avez mené, mais vous vous saurez…
Croyez en vous, faites vous confiance, ne vous denigrez pas, soyez fiers de la personne que vous êtes, la maladie nous prends beaucoup mais nous en apprend en même temps tellement, sur nous mêmes, sur notre capacité à affronter les situations.
Elle nous change oui, mais retenez et gardez uniquement le positif, faites de votre différence une force, regardez devant, c’est ça l’important… La recherche avance, c’est long, c’est beaucoup trop long, surtout en France, mais la recherche avance, et je souhaite sincèrement que toutes les personnes atteintes de ces céphalées chroniques, puissent être reconnues dans leur souffrance, et puissent bénéficier de traitements bénéfiques pour soulager leurs maux.
Je joins à cet article sur l’impact social, professionnel et familial des cephalées chroniques, les témoignages que vous nous avez fait parvenir, merci de votre confiance, merci de vous être livré, pour tous ceux qui souffrent, pour les aidants, pour toutes et tous ceux qui vous lirons et qui grâce à vous se diront: je ne suis pas seul/e.
Isabelle
le lien de l’article où vous pourrez lire les témoignages des personnes atteintes de cephalées chroniques.