Bonjour à toutes et tous cette lettre je l’ai rédigée avant noël , elle est partie en LR/AR et également envoyée sur le site du ministère. Je vous la partage en toute transparence comme d’habitude. C’était la dernière action de l’année de l’association française des Cephalées.
Monsieur le ministre
Je vous écris ce jour car j'étais la semaine dernière au ministère, lundi 12 plus exactement, afin d'avoir un entretien avec Mr B.
Lors de cet entretien je lui ai remis tout un dossier concernant ce pour quoi je me bat depuis presque 2 ans, c'est à dire l'accès et le remboursement des anticorps monoclonaux en France, pour la pathologie migraine chronique et réfractaire et algie vasculaire de la face dans sa forme chronique. Je sais bien qu'il n'y a pas d'amm pour l'algie vasculaire de la face, mais au vu des résultats excellents que donnent ces traitements aux personnes atteintes de cette terrible pathologie, j'avais demandé en 2021 à votre prédécesseur, qu'une demande de RTU soit faite auprès de l'ANSM.
Nous savons bien que tous les traitements prescrits pour soigner l'algie vasculaire de la face sont des médicaments qui ne disposent pas d'une AMM pour la pathologie et ils sont pourtant bien prescrits, le plus courant étant le Vérapamil qui est détourné de son utilisation principale, étant un médicament pour le coeur.
J'ai fait en Janvier 2021 une pétition pour le remboursement et l'accès des anticorps monoclonaux en France cette pétition a plus de 135000 signature est soutenue par les neurologues de la SFMEC qui en ont également fait une.
Depuis un an, j'ai monté l'association française de céphalées, qui prends en charge toutes les personnes souffrant de pathologies de la tête et du cou.
L' association a effectué un travail de collecte de données considérable, envoyant plus de 400 mails aux CHU, services de neurologie, au CAD également, afin d'avoir les retours des neurologues concernant ces traitements par anti corps monoclonaux. J'ai également lancé un appel à témoignage afin de récolter le retour des utilisateurs de ces traitements pour les quatre anticorps : aimovig, ajovy, emgality et celui qui est en phase d'essai clinique avec le laboratoire lundbeck administré en milieu hospitalier sous perfusion.
J'ai fait également tout un dossier concernant l'utilisation de ces traitements dans le monde, et l'Europe entière. La France étant le seul pays ne les remboursant pas.
La question que je me pose Mr le Ministre, c'est êtes vous au courant de ces réunions, vous a t'on transmis le dossier que j'ai remis à Mr B? Car lorsque nous nous entretenons par mail, je lui précise bien que l’association fournit un travail considérable afin que les choses avancent, et que nous puissions trouver des solutions pour débloquer les choses. Pour quelle raison la HAS déciderait que un ASMR5 est systématiquement attribué pour service rendu inférieur en comparaison des traitements déjà sur le marché? Ce n'est pas le cas, ces traitements par anticorps monoclonaux sauvent des vies, je suis moi même atteinte de la forme chronique sévère d'algie vasculaire de la face, j'ai testé tous les traitements existants en France, sans jamais avoir été soulagée ne serait ce qu'un jour. Or, des la première injection d'Aimovig au bout du 5 ème jour les crises atroces que je subissais jour et nuit avaient cessé. Monsieur le ministre étant présidente de l'association française des céphalées je suis confrontée chaque jour à la détresse de tous ces malades souffrant de la forme chronique de migraine ou d'algie vasculaire. L'intégralité des plus grands neurologues de France sont tous d'accord pour dire que ces traitements fonctionnent pour une bonne partie de leur patients, bien entendu, ceux qui peuvent se permettre d'en assumer la charge financière car ils ne sont pas remboursés. Qu'en est il de tous les patients qui seraient éligibles à ces traitements, et pour qui les financer est purement impossible? Nous assistons impuissants à cette injustice, ceux qui ont les moyens s'en sortent, certains qui ne les ont pas, au prix de sacrifices énormes triment tous les mois pour se payer le prix de leur survie, et ceux qui n'ont pas les moyens du tout continuent inlassablement à souffrir atrocement, à ce que tout cela ait des répercussions sur leur vie familiale, sociale, professionnelle.
Je vous demande expressément un rdv au ministère, je souhaite m'entretenir avec vous en personne. Vous devez être informé que les personnes souffrant d'algie vasculaire de la face sont à bout, il y a eu des suicides, des décisions de la part de certains de choisir l'euthanasie, c'est très grave. Cela n'a pas eu l'air de perturber Mr B lorsque je lui en ai fait part... On ne peut plus faire comme si tous ces gens n'étaient rien, on ne peut plus, ne pas leur accorder la meilleure des prises en charge, on ne peut plus constater l'inégalité d'accès aux soins en fonction des revenus de chacun.
Je vous demande Monsieur le ministre de considérer ma demande comme étant de la plus haute importance, il faut que nous trouvions des solutions pour rendre accessibles à tous les citoyens français qui y sont éligibles ces traitements.
Nous pouvons en réguler l'accès en prenant des décisions, prescriptions faite uniquement par le neurologue qui suit le patient depuis un certain temps, être en échec à au moins trois traitements, avoir plus de 8 crises par mois pour les migraineux chroniques.
Pour l'algie vasculaire de la face, encore une fois il n'y a pas d'AMM mais pour quelle raison si ce n'est une question de cout, accepter que le Vérapamil ou l'isoptine qui sont les deux traitements donnés en première intention dans le traitement de l'algie vasculaire de la face, soient prescrits hors AMM? C'est bien une question de cout... une boite de vérapamil coutant 3€50 une injection d'anticorps en moyenne 250€.
Lorsque les triptans sont sortis, il s'agissait d'une véritable révolution en matière de prise en charge de la douleur des personnes souffrant de céphalées, la France a mit 7 ans avant d'en accepter le remboursement, 7 ans avant que la HAS considère que les traitements étaient efficaces.... Nous nous dirigeons dans la même problématique avec les Zumabs. C'est effarant.
Pourquoi les services de santé Français font la sourde oreille lorsque l'on apporte la preuve que ces traitements changent la vie des personnes devant faire face à ces pathologies extrêmement invalidantes?
Monsieur le ministre, le discours de Mr B ne m'a absolument pas plu, ni convaincue, bien au contraire... M'entendre dire on ne rembourse pas car cela nous couterait trop cher, (entre autre) c'est exactement tout le contraire qui m'a été dit et rabâché par votre prédécesseur pendant un an. Pendant un an on m'a dit:" on ne rembourse pas pour une question d'efficacité des traitements", j'ose espérer que sous votre ministère les choses seront plus claires et honnêtes... Je ne vous parle pas de l'accueil qui m'a été réservé lundi 12 décembre, dans un ministère chauffé à 23 degrés au bas mot, et pour notre réunion une pièce sans chauffage où il faisait 5 degrés...
Par la présente monsieur le ministre je vous demande un rdv en présentiel au ministère afin de vous remettre moi même tout le dossier que mon association a constitué, cela représente des mois de travail. Je doute très fortement que non seulement on vous l'ai remit, mais encore plus que vous soyez au courant de tous les échanges.
J'attends une réponse de votre part, je ne doute pas de votre souhait d'être un ministre sur lesquels les français puissent compter. Un ministre qui oeuvre pour l'égalité des droits des français en matière de santé.
Acceptez monsieur le ministre mes salutations les meilleures
Mme Schaal Isabelle
Présidente de l'association française des céphalées.
www.associationfrancaisedescephalees.fr
Je tiens à remercier chacun et chacunes d’entre vous pour vos messages d’encouragements et de bienveillance, sachez que je suis et resterai debout et intègre et que je me battrais jusqu’à ce que les personnes qui sont éligibles à ces traitements y aient droit.
Prenez soin de vous, je vous souhaite de passer un bon réveillon , je vais m’accorder une pause afin de revenir en forme en début d’année.
Isabelle