Le 13 Décembre l’association a eu 1 an
Un an déjà….
J’étais à Paris lundi et mardi, je suis exténuée par ces deux jours, lundi c’était la reunion au ministère de la santé. Mardi à la haute autorité de santé.
il a fait -4 degrés, j’ai eu bcp mal, car quand on a l’algie vasculaire de la face on fait, mais on doit tout payer ensuite… depuis mon retour de Paris je paye très cher mon séjour, je suis à 1 jour de ma 39 eme injection d’Aimovig donc c’est normal en fin d’injection. Je veux vous dire à quel point faire une association et s’y investir pleinement n’est pas une chose facile, d’autant plus lorsque l’on a la maladie.
Mais je veux vous dire également à quel point le don de soi est pour moi quelque chose d’important. Vous dire à quel point je suis heureuse de me démener pour pouvoir aider, être disponible, soutenir les malades et leurs familles.
Je suis heureuse et extrêmement touchée de la confiance que vous m’accordez en étant toujours plus nombreux à adhérer à l’association. Cette association c’est moi qui l’ai crée mais c’est la nôtre, nous tous et toutes ceux qui souffront de ces pathologies neurologiques. Quand je vois ce que j’ai fait en un an, le nombre de personnes aidées, le nombre d’adhérents, j’ai confiance en l’avenir, et je suis plus déterminée que jamais pour que nous soyons entendus, que nos pathologies soient reconnues et puissent bénéficier de la meilleure prise en charge. Il faut du temps pour tout celà et je sais bien que vous aimeriez que celà soit immédiat, je peux vous assurer que l’association sera toujours là à vos côtés, prête à se battre pour obtenir la meilleure des prises en charge. Je suis tétue, déterminée et plus ca va plus je prends conscience de l’etendue de la tâche mais elle ne m’effraie pas.
En le voulant, en se battant, en ne cédant rien on y arrivera. C’est un combat qui est éprouvant, qui est long, qui est difficile mais rien n’est impossible lorsque l’envie et la volonté sont là. Alors merci pour votre soutien, merci de votre confiance, merci à mes referentes, Séverine, Ophelie et Mona de m’être fidèles. Merci à mon neurologue que je ne nommerai pas mais à qui je dois énormément. Merci à tous les neurologues qui soutiennent l’association et qui ont contribué à aider l’association pour que nous puissions transmettre un maximum de données au ministère et à la haute autorité de santé.
Merci aux neurologues de la SFMEC.
Il me tarde de prendre un peu de repos et je vous explique ce qu’il s’est passé lors de la réunion au ministère.
Je publierais un compte rendu de cette réunion et des nouvelles démarches à venir notamment avec la contribution que l’association va apporter à la haute autorité de santé.
Prenez soin de vous.
Isabelle
Pour soutenir l’association c’est directement sur le site Internet
Pensez à regarder sur vos cartes la date de fin d’adhésion pour celles et ceux qui avaient adhéré en Décembre. Vous pouvez renouveler votre adhésion directement sur le site internet.