Bonjour à toutes et tous

Aujourd’hui celà fait 1 an jour pour jour que j’ai crée cette pétition, un an que je me suis lancée dans ce combat toute seule.

Il y a un an je ne mesurais pas l’ampleur de la tâche en m’attaquant à celà.
Je n’aurais jamais imaginé que ce combat m’en coûte autant à tous les niveaux : personnel, professionnel, financier, moral.

Je peux un an après me retourner sur le travail accompli et me dire que n’étant absolument personne, c’est à dire juste une personne lambda, qui a lu il y a un an un article dans le journal «  la voix du nord » où il était précisé que les anticorps monoclonaux ne seraient pas disponibles en officine en France et pas remboursés pour la migraine chronique et réfractaire.

Une personne atteinte par l’algie vasculaire de la face dans sa forme chronique bilatérale et réfractaire.

Alors un an après où en sommes-nous ?

Deux des trois anti corps monoclonaux disposants d’une A.M.M Emgality et Ajovy sont en vente en officine sans qu’aucun accord de remboursement aient été passés. Le 3 eme celui que je prends Aimovig n’est carrément pas en vente en France.

 
Un an après je suis toujours là à me battre pour médiatiser ce combat, en sollicitant les médias.

j’ai analysé les choses dans leur globalité et me suis rendue compte que dans ce combat pour l’algie vasculaire de la face il y avait d’autres pathologies qui étaient tout aussi handicapantes, difficiles, malgré que l’on dise que l’avf est la maladie qui occasionne les pires douleurs toutes maladies confondues.

je me suis lancé dans la création de mon association où j’ai décidé et préféré inclure toutes les pathologies de la tete et du cou, je suis très heureuse d’avoir eu la volonté de créer cette association.

Un an après en lisant les commentaires je vois que vous êtes toujours là à me soutenir et je vous en remercie, si j’avais un souhait à formuler c’est celui que toutes les personnes qui soutiennent cette pétition me soutiennent en adhérant à l’association que j’ai crée, car j’ai bien l’intention de tout faire pour que cette petite association pour l’instant, se développe et grossisse comme l’a fait cette pétition.

Sachez en tout cas, que ce combat pour l’accès aux traitements par anticorps monoclonaux est le combat de ma vie car ces traitements m’ont sauvée, et je ferais tout pour que nous les obtenions remboursés.

Merci pour cette année passée à mes côtés, merci pour ces innombrables messages de soutien, merci pour toute la bienveillance dont vous avez toujours fait preuve à mon égard.
On va continuer ce combat ensemble vous et moi avec l’association française des Cephalées.

Pour y adhérer : afcephalees@gmail.com
J’ai encore besoin de vous tous et toutes pour m’aider à faire de cette association, celle de toutes les personnes atteintes de pathologies touchant la tête et/ou le cou.

Prenez soin de vous 
Gardez espoir et courage 
Je serais au ministère dans peu de temps, je vous tiendrais informés,  je ne cesserais jamais de me battre tant que nous n’aurons pas gain de cause.

Isabelle