Atualização do abaixo-assinadoEtre atteint d’algie vasculaire de la face c’est vivre en enfer.DÉCLARATION OFFICIELLE DE L’ASSOCIATION
Isabelle SCHAALGardanne, França
21 de dez. de 2021

Bonsoir à toutes et tous 

Je suis très heureuse de vous confirmer que l’association est officiellement déclarée et enregistrée auprès du ministère de l’intérieur.
Je vous ai mit la photo du papier officiel afin que vous aussi en le voyant vous puissiez voir que cette étape est faite.
J’ai envoyé 50 mails aujourd’hui en réponse à vos premières demandes d’adhésion.
Je m’excuse si je n’ai pas pu le faire avant, j’ai des journées très chargées.
Je reçois beaucoup de demandes d’adhésion, sachez qu’en réponse je vous envoie une reponse « type » que j’ai écrite, accompagnée du bulletin d’adhésion.
Sachez cependant que je lis attentivement chacun de vos mails, et je vous remercie de la confiance que vous m’accordez.
Voici quelques questions récurrentes auxquelles je vais répondre ici.


A quoi va servir l’association ?
L’association que j’ai cree va pouvoir aider pour beaucoup de choses, entre autre:


Les différentes pathologies feront l’objet d’un onglet sur le site internet où tout sera détaillé.
Les symptômes
Les traitements existants
Les traitements en cours d’essais cliniques
Les centres anti douleurs
Les solutions chirurgicales ou alternatives
La possibilité d’appeler la personne référente qui aura été au préalablement choisie, ainsi la possibilité d’avoir quelqu’un à qui parler qui vous comprenne ( une personne atteinte de la pathologie qui pourra écouter, orienter)
Je suis entrain de « recruter » les personnes qui seront referentes par pathologie.


Sur le site il y aura des liens vous donnant accès aux différents articles qui paraissent, vous serez informés chaque mois des avancées de l’association en recevant une newsletters.


J’ai déjà reçu une demande de partenariat avec une autre association qui traite d’énormément de pathologies, je vous en dirais plus en Janvier.
En Janvier j’aurais le plaisir lors du lancement du site internet de vous dévoiler la marraine et le parrain de l’association.
Je suis très heureuse que cette association suscite tant d’intérêts car il n’y avait aucune association en France représentant toutes les pathologies de la tete et du cou.
France Asso Sante pourra inscrire l’association parmis ses membres dès lors qu’elle aura reçu l’agrément du ministère de la santé.


Je suis sur le dossier que m’a transmis le cabinet du ministre de la santé. C’est beaucoup de travail mais c’est essentiel que l’association ait l’agrément.


Je vous assure faire au mieux afin d’etre sur tous les fronts, et mener tout à bien, ce qui me donne de la force ce sont vos encouragements que je reçois chaque jour ainsi que vos remerciements pour mon engagement dans ce combat.


J’ai à coeur de faire mon maximum afin d’aider le plus de personnes possibles.
Tenez bon, gardez espoir et courage ensemble nous avançons vous et moi.


Isabelle

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