Bonsoir à toutes et tous 

Ce soir c’est avec beaucoup d’émotion que je vous dévoile le nom de l’association que je suis entrain de créer.

Cette association s’appellera:

ASSOCIATION FRANÇAISE DES CEPHALÉES

Pourquoi avoir choisi ce nom? Ce n’est pas un choix anodin, c’est mûrement réfléchi avec l’aide de mon neurologue qui est depuis le début de ce combat à mes côtés, m’apportant ainsi de précieux conseils. Je ne le remercierai jamais assez pour tout ce qu’il a fait pour moi en étant sa patiente, c’est grâce à lui que je ne suis plus en enfer. Ainsi que pour tout ce qu’il fait pour m’aider dans ce combat dans lequel je me suis lancée le 11 janvier 2021.

Ce nom a été choisi pour l’association car j’avais à coeur de créer une association où chaque pathologie concernant la tête et le cou y ait sa place. C’est la raison pour laquelle elle s’appelle :

ASSOCIATION FRANÇAISE DES CEPHALÉES 

Car elle englobera l’algie vasculaire de la face mais également les névralgies de la tête et du cou, qui sont extrêmement nombreuses. Celà me paraissait essentiel que les personnes souffrant de névralgie du nerf trijumeau, de migraine chronique, de névralgie d’arnold, d’hemicrania continua, de cephalée de tension etc puissent enfin avoir une association qui se bat et oeuvre pour la reconnaissance, la prise en charge et le traitement de ces affections qui sont toutes synonymes de douleur et de souffrance.

Le site internet qui est en cours de création, sera un site que j’ai voulu extrêmement accessible à toutes les personnes atteintes. Un site où l’on pourra aller chercher et y trouver de l’information dans tous les domaines. Sur ce site qui sera en ligne en début d’année, en Janvier, vous pourrez adhérer à l’association directement en remplissant le formulaire d’adhésion. Le logo de l’association est également en cours de création par une graphiste spécialisée dans la communication.

Sachez que ce combat c’est le combat de ma vie mais c’est également le combat de toutes les personnes qui souffrent au quotidien, ou de façon épisodique, qui ont le droit d’avoir accès aux traitements novateurs et prometteurs, mais également le droit d’être au fait de tout ce qui se passe de nouveau en matière de prise en charge  de la douleur, des solutions thérapeutiques ou chirurgicales qui existent pour chaques pathologies.

Celà va représenter un travail considérable j’en ai bien conscience, mais le travail ne m’a jamais fait peur. Je tiens à franchir les étapes de ce combat les une après les autres, doucement mais sûrement, afin de le mener à bien dans l’unique intérêt des personnes atteintes. Et celà sans perdre les valeurs qui font de moi ce que je suis. Je crois au travail, le travail bien fait, l’acharnement pour arriver à concrétiser des paroles en des actes tangibles. Je ne crois pas aux simagrées et aux belles promesses jamais tenues.

Sachez que je suis en parallèle de la création de mon association et du site internet, entrain de tout mettre en oeuvre pour créer une vaste campagne de communication avec un grand nom de l’industrie française agro-alimentaire, c’est un gros projet, je vous expliquerais biensur tout celà en temps voulu, d’abord je travaille et j’avance. Lorsque le projet arrivera à son terme je vous le présenterai.

Nous sommes également à J-2 d’une grande annonce. Je vous donne rdv ici jeudi soir. Gardez espoir et courage. Prenez soin de vous.

Isabelle