Bonsoir à toutes et tous
C'est avec beaucoup d'émotion que je vous transmet ce soir l'intégralité de ce qui sera le dossier final pour mardi 13 juillet, accompagné de tout ce que je vous ai communiqué dans la mise à jour d'hier. Nous allons y arriver, nous ne lâcherons rien, tant que nous n'aurons pas gain de cause, soyez en assurés.
DOSSIER:
Algie vasculaire de la face :
Remise de la pétition signée par plus de 100 000 personnes sur Change.org le 13 juillet à 11h au Sénat
Paris, le 9 juillet 2021,
Je m’appelle Isabelle Schaal, j’ai 47 ans et je vis à Gardanne, dans les Bouches-du-Rhône.
J’ai lancé une pétition le 11 janvier 2021 sur Change.org pour la mise en vente et le remboursement des anticorps monoclonaux en France pour les malades d’algie vasculaire de la face. Le 13 juillet 2021 à 11H, nous remettrons nos signatures à Olivier Véran au Sénat (Paris 15ème) pour que les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face, puissent avoir accès aux anticorps monoclonaux et qu’ils leurs soient remboursés.
Une remise de la pétition le 13 Juillet au Sénat
Le 13 juillet, je serai accompagnée de Mme Audrey Aronica, qui est une personne atteinte d’algie vasculaire de la face, qui utilise un anticorps monoclonal différent du mien et qui a vu sa vie complètement changée depuis la prise de l’anticorps Emgality du laboratoire Lilly et qui s’est ralliée à mon combat. Nous nous battons maintenant toutes les deux.
La sénatrice Frédérique Puissat posera une question ouverte à Olivier Véran.
Nous espérons que tout ce que l’on va apporter comme preuves, comme témoignages, et bien sûr cette pétition qui représente une mobilisation extraordinaire, saura interpeller le ministre de la santé, qui a clairement dit que l’algie vasculaire de la face faisait partie de ses dossiers santé prioritaires.
Une mobilisation citoyenne sans précédent
Depuis le 11 Janvier, la mobilisation n’a cessé de s'accroître. Avec plus de 107 500 signatures, la pétition a été soutenue par les députés de l’isère:
MADAME MARJOLAINE MEYNIER-MILLEFERT
MADAME CAMILLE GALLIARD MINIER
MONSIEUR JEAN CHARLES COLAS ROY
MADAME EMILIE CHALAS
MADAME CENDRA MOTIN
MADAME CATHERINE KAMOWSKI
Le député européen:
MONSIEUR BRICE HORTEFEUX
Ainsi que les sénateurs:
MADAME FREDERIQUE PUISSAT
MONSIEUR DIDIER RAMBAUD
MONSIEUR MICHEL SAVIN
MONSIEUR JEREMY BACCHI
mais également Christophe thoreau journaliste atteint par la maladie, le chanteur Kikesa atteint par la maladie, d’innombrables personnes atteintes ou pas par la maladie qui comme nous pensent que les malades atteints de l’algie vasculaire de la face devraient pouvoir vivre dignement. En 2021, c’est la 4ème pétition la plus signée en France sur Change.org. Et une douzaine de médias tant locaux que nationaux (Europe 1, Ouest France, France 3) se sont fait l’écho de cette mobilisation (voir revue de presse en fin de communiqué).
Mon histoire
J’ai été en errance médicale pendant des années avant d’être diagnostiquée d’algie vasculaire de la face dans sa forme chronique, sévère, bilatérale. On m’a prescrit pendant des années, tous les traitements existants en France censés stopper, où du moins diminuer les crises atroces causées par cette maladie neurologique. Rien n’a jamais fonctionné, je me suis alors tournée vers les Etats-Unis, où existaient ces fameux anticorps monoclonaux. Je suis allée chercher l’aimovig du laboratoire novartis en Suisse, et dès la première injection, 5 jours après, les crises s’étaient arrêtées.
C’est le seul traitement qui fonctionne pour diminuer au ¾ ou stopper définitivement comme c’est mon cas, les crises d’algie vasculaire de la face.
Je m’injecte l’Aimovig depuis 26 mois, je ne subis plus cette vie infernale que vous condamne à vivre l’algie vasculaire de la face.
Je me bat pour que toutes les personnes en étant atteintes dans sa forme chronique, et réfractaires aux traitements existants en France, puissent y avoir accès.
Il y a actuellement en France 150 000 personnes diagnostiquées, mais combien sont encore en errance?
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Informations pratiques
Pour tout partage de la pétition, merci d'utiliser ce lien Change.org/AlgieVasculaire - il est facilement mémorisable et permettra à chaque personne de relayer facilement cette campagne. N'hésitez pas à me contacter si vous avez la moindre question.
La pétition sera remise au Sénat le 13 Juillet à 11H
15 rue de Vaugirard
75006 Paris
Contacts presse
Isabelle Schaal - Lanceuse de la pétition - isabelleschaal@yahoo.fr - 0766276203
Audrey Aronica - soutien inconditionnel durant toute la campagne audrey_pellegrino@hotmail.fr - 0621502214
Aminata Dembele - Change.org France - adembele@change.org - 0660191100
Revue de presse :
https://www.youtube.com/watch?v=PdNAi7yJw0A