Bonjour à toutes et tous

Aujourd’hui je vous sollicite, en vous faisant part de  cet appel à témoignage sur lequel j’ai travaillé.

beaucoup d’entre vous m’avez adressé leur témoignage sur l’adresse mail que je vous avais communiqué, des témoignages continuent à arriver chaque jour, je les lis tous et soyez assurés que je saurais en temps voulu les présenter aux personnes concernées, qui mettent un « frein » à la mise en vente en France des anti corps monoclonaux.

sachez que pour certains ou certaines d’entre vous ces témoignages auront permis de vous exprimer, vous me remerciez dans chacuns de vos témoignages et je vous remercie de la confiance que vous m’accordez. car ce n’est pas facile d’écrire ce que l’on ressent en étant atteint de cette maladie, je lis chaque jour des témoignages très difficiles et sachez bien qu’outre le fait de toute l’empathie que je ressens en vous lisant, celà décuple ma force et ma pugnacité afin que ce combat que je mène soit victorieux.

je remercie toutes les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face qui m’ont apporté leur témoignage, mais également les « aidants » qui ont accepté de le faire également, continuez à le faire suivant le modèle d’appel à témoignage que vous pouvez trouver sur les mises à jour de cette pétition.

aujourd’hui dans le cadre de la constitution d’un dossier pour un grand éditorial j’ai besoin de vous.

Les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face:

il me faudrait une fiche vous concernant regroupant les éléments suivants:

photo d’identité scannée

Nom :
Prénom :
Âge :
Ville :
Nombre d'années d'errance avant diagnostic :
Année du diagnostic :

traitements actuellement mit en place:

Seriez vous prêts à essayer les Anticorps monoclonaux comme Aimovig ? 

Votre message pour interpeller le ministre de la Santé en 3 lignes pas plus, soyez concis, incisif.

je vais constituer des « cartes d’identité » des personnes atteintes d’algie vasculaire de la face afin de constituer un dossier qui sera présenté à un grand éditorial, accompagné d’une nouvelle lettre écrite par mes soins adressée à Mr le Ministre de la Santé Olivier Verant.

il est important que nous soyons mobilisés, unis, et surtout que derrière chaque témoignage de ce nouvel appel à témoin il y ait un visage.

Une vingtaine de témoignages serait suffisant.

pour celles et ceux qui veulent bien faire cette fiche 

elle est à envoyer sur le mail suivant :

temoignagealgievasculaire@gmail.com

merci de votre aide.

gardez espoir et continuez à faire preuve de courage nous allons y arriver.

isabelle