Pour une reconnaissance médicale et professionnelle de la Fibromyalgie

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Pour la reconnaissance de la Fibromyalgie Pour une véritable prise en charge médicale et professionnelle

A l’attention de : Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé

La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, douleurs associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil.
Ce syndrome n’entraîne pas de complications graves, mais est très éprouvant et empêche souvent la personne qui en souffre d’accomplir ses activités quotidiennes ou de fournir un travail à temps plein.

L’existence de ce syndrome est reconnue depuis 1992 par l’Organisation mondiale de la Santé. En France, le ministère de la Santé estime que 2 % environ de la population est atteinte de fibromyalgie. Malgré l’existence de preuves, sa reconnaissance officielle et sa prise en charge réelle en 2017 demeurent inopérantes. Elle dépendrait en partie des résultats de l’expertise collective de l’INSERM, attendus Pour fin 2018.  En 2009, le parlement Européen a adopté une déclaration afin que ce syndrome soit reconnu comme une maladie à part entière.

Il est à noter que lorsque le diagnostic est enfin posé, les personnes atteintes de fibromyalgie ont souvent eu un long parcours d’errance médicale de plusieurs années avec de nombreux examens médicaux à réaliser pour éliminer d’autres pathologies.
Lorsque la personne prend connaissance du syndrome dont elle souffre, elle est donc souvent déjà en souffrance physique et psychologique depuis plusieurs années.

A savoir qu’une centaine de symptômes sont liés à la fibromyalgie (Association Nationale Fibromyalgie SOS)


Pour un grand nombre de personnes, aucun traitement ne soulage leurs douleurs et se voient donc dans l’obligation de gérer leur quotidien avec une multitude de symptômes gênants et une grande fatigue, sans reconnaissance véritable de leur pathologie, sans aides concrètes et financières concernant leurs soins, leur vie quotidienne et leur vie professionnelle.

Nous demandons :
une véritable reconnaissance de la fibromyalgie comme étant une maladie à part entière et donc une prise en charge des soins et des médecines dites alternatives qui apportent un soulagement aux patients, l’obtention de l’ALD pour laquelle il y a trop de disparités géographiques et résulte de décisions non coordonnées de médecins-conseils, ou le plus souvent de leur bon vouloir, un traitement identique sur l’ensemble du territoire des demandes formulées auprès des Maisons Départementales des Personnes Handicapées.

Nous attirons aussi votre attention sur un point très important dans la vie des personnes souffrant de fibromyalgie : les conséquences sur le travail


Fibromyalgie et travail ne font pas souvent bon ménage, car les douleurs et la fatigue affectent la productivité et le bien-être du patient:

La fibromyalgie entraîne des problèmes de concentration
Les personnes atteintes de fibromyalgie éprouvent des difficultés à se concentrer sur leur lieu de travail. Ce manque de concentration résulte principalement du manque de sommeil et de l'épuisement. La pathologie peut altérer le rendement professionnel du patient, surtout s’il doit prendre des décisions importantes. Par ailleurs, la fibromyalgie « aiguise » les sens. Le patient est plus sensible à la lumière, aux bruits et aux odeurs. Cette plus grande sensibilité peut le perturber davantage.
La fibromyalgie peut être invalidante
Les douleurs sont parfois si sévères que les patients ne peuvent plus tenir en place sur leur lieu de travail. Ceux qui travaillent debout sont contraints de s’asseoir, ceux qui passent de nombreuses heures assis face à un ordinateur ressentent le besoin de se lever pour se dégourdir les jambes et bouger leur cou devenu raide.
Fibromyalgie et dépression
A moyen ou long terme, la fibromyalgie peut conduire à une dépression. Tout comme les douleurs musculaires, la dépression peut pousser le patient à demander un arrêt de travail temporaire de plusieurs semaines ou plusieurs mois.
Ainsi, le travail à temps plein, dans un milieu avec beaucoup de stimulations, de pression, de tensions, de mouvements répétitifs…peut s’avérer extrêmement difficile à gérer pour une personne atteinte de fibromyalgie et son épuisement ne peut que s’accentuer ; affectant toutes les sphères de sa vie (personnelle, sociale…)

Nous demandons :
qu’une Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé soit attribuée à chaque personne atteinte de fibromyalgie et qu’elle soit assortie de véritables mesures qui pourront lui faciliter le quotidien, c’est-à dire un poste adapté, une réduction des heures de travail avec une compensation financière, une invalidité partielle si l’état de santé le nécessite, un accompagnement concret et régulier dans la vie professionnelle afin de s’assurer de l’adéquation entre le poste de travail et la santé de la personne.

Dans l’espoir que la France reconnaisse la fibromyalgie comme une véritable maladie, avec une prise en charge médicale et professionnelle adaptée pour chaque personne atteinte de fibromyalgie, je vous prie d’agréer, Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé, l’expression de la gratitude de tous les malades et notre respect.



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