Lucha mundial contra la ELA - No podemos esperar

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Cuando vives con una enfermedad cómo la ELA que cada día te debilita y va dejando paralizado todo tu cuerpo hasta dejar de tragar, hablar y respirar te agarras a cualquier hilo de esperanza por imposible que parezca.

A miles de personas en todo el mundo nos ha dado literalmente la vida saber que en EEUU hay un tratamiento en fase III NUROWN con resultados muy prometedores. No es una cura, pero si un stop a esta terrible enfermedad, incluso muchos pacientes del ensayo han tenido mejorías significativas, como por ejemplo volver a andar, a hablar, a respirar mejor...

Pero la burocracia que sigue tras demostrarse que un medicamento puede funcionar es eterna y ese es un tiempo que los pacientes con ELA no tenemos.

Por eso hemos decidido iniciar esta petición, para solicitar una Evaluación Acelerada a la FDA y EMA (Agencias Reguladoras de medicamentos de EEUU y Europa) y todas las agencias reguladoras del medicamento del mundo, para que este tratamiento se apruebe a nivel mundial y llegué cuanto antes a los pacientes.

Es un procedimiento que existe y se ha hecho en otras enfermedades y en enfermedades rápidas y letales como la ELA es muy necesario, no tenemos tiempo y es nuestro derecho intentarlo. No hay ningún tratamiento más peligroso que tener ELA y no poder tomar nada, pues después de 150 años de historia de esta enfermedad todavía no tenemos nada.

Por eso el tiempo para los pacientes con ELA es tan importante. Por eso necesitamos tu firma. AYUDANOS A VIVIR.

Firma y comparte esta petición.