Bonjour à toutes et à tous,

Nous avons besoin de vous !

1,2,3 … nous avons la chance d’avoir trois magnifiques amours ! Norah, presque 8 ans, Mia 5 ans et le petit dernier Titouan, presque 2 ans.

Ce sont les soleils de nos vies. Malheureusement, deux de nos petits bouts, Mia et Titouan sont atteints d’une maladie orpheline.

Cette maladie est peu connue du monde médical, elle touche les reins, crée de gros soucis d’intolérance alimentaire, avec des soucis gastriques. Elle engendre un retard moteur, et un retard de croissance. Qui dit maladie orpheline, dit très peu de réponses et de traitements.

A presque 2 ans, Titouan a le corps d’un bébé de 8 Mois, sa croissance n’évolue que très peu. Mia, grâce aux hormones de croissance a recommencé à grandir.

Pour aider Titouan, nous savons que les hormones de croissance sont un atout à son développement. Malheureusement, la loi actuelle interdit toutes formes de remboursement avant l’âge de 4 ans sauf avis contres des mutuelles.

Nous savons que ça ne résoudra pas tous les symptômes de la maladie, mais ça peut régler une petite partie qui le rendrait plus heureux.

Voir notre petit garçon être frustré d’être dans un corps qui l’emprisonne de ses mouvements, de le voir si peureux et déprimé, devient juste invivable.

Alors nous avons décidé de nous bouger, nous voulons nous battre pour que les médecins conseils, la firme pharmaceutique, acceptent que Titouan puisse bénéficier des hormones de croissance avant ses 4 ans. Pour essayer de faire bouger les choses, ouvrir des portes, ouvrir le dialogue, nous avons besoin de vous ! C’est là que votre rôle à toutes sont importances !

Deux minutes de votre temps pour faire gagner deux ans à Titouan. On compte sur vous, n’hésitez pas à faire tourner, ça ne prend que quelques secondes.Merci beaucoup

Gwen et Marie-Ophélie Houbion-Baeken

Dinant, le 27/03/2019