Hola a todos, soy Patricia, la creadora de la petición que firmaste sobre los trastornos de conducta alimentaria. Espero que estéis bien. Estos días están siendo duros, especialmente para quienes ya lo tenían difícil antes del coronavirus, como mi hija. Estoy agotada y he escrito esta carta:

"El jueves pasado tuvimos que pedir el "alta voluntaria" ante el riesgo de contagio en el hospital de Málaga. Nos echaron de la planta en la que estaba ingresada, aquella que tras la finalización del plan de "alta frecuentación" por la gripe, iban a reformar para convertirla en la zona de ingresos de la nueva Unidad. Ahora, se usa para ingresar a "sospechosos". Fuera TCA." [Trastornos de la conducta alimentaria]

LEE LA CARTA COMPLETA AQUÍ:

La Anorexia Nerviosa en tiempos de Coronavirus. Testimonio de una cuidadora.

No podría decir, qué "bicho", qué "parásito", en relación al coste personal y familiar es más devastador. Mi hija, su hermano y yo llevamos lidiando con este terrible "monstruo", nueve largos años. Se ha llevado por delante no solo nuestra salud física, emocional y mental sino nuestros sueños, nuestra vida.

El 2 de marzo de 2019 inicié una petición en change.org: change.org/tratemoslaanorexia A día de hoy, suma casi 350.000 firmas. En mayo, junto a otras familias afectadas hice la entrega de firmas, y ese mismo día la Junta de Andalucía se comprometió a crear dos Unidades Especializadas, como en otras CCAA, que disponen de las mismas desde hace décadas.

Ha sido una año intenso: medios de comunicación (tv, radio, prensa); reuniones con grupos parlamentarios, gestores políticos y sanitarios, preguntas de control en el Parlamento, proposición no de ley, constitución de una Asociación a nivel autonómico (TCA Andalucía); redes sociales, y cientos de mensajes de personas afectadas y familiares. Un año muy intenso que empezó a dar sus frutos en diciembre con la puesta en marcha de la primera Unidad de Trastornos Alimentarios en el Hospital Regional de Málaga. Puesta en marcha, que no solo he “fiscalizado”, desde el primer momento, sino que la he vivido en primera persona.

Ha sido un trabajo arduo, continuo, sin descanso. No solo para salvar la vida de mi hija sino para que esa Unidad fuera una realidad que diera respuesta al abandono asistencial padecido, que ha supuesto el agravamiento del cuadro de una anorexia nerviosa restrictiva mantenida, como en el caso de mi hija durante nueve años con desnutrición severa, y que no solo la han convertido, con tan solo 22 años (recién cumplidos), en una persona dependiente, sino lo que es peor, en los momentos por los que estamos atravesando, en población de riesgo.

Es muy difícil poder resumir en unas líneas todo lo que debería transmitir. No obstante, me doy por satisfecha si soy capaz, finalmente, de poder terminar de escribir y darle al botón de enviar.

Todas las mañanas, mientras tomo ese café que me permite ser y estar, escucho la radio, y el sentimiento de responsabilidad social, mi férreo compromiso de hacer "lo personal, político" me obliga a robarle tiempo de cuidados a mi hija y sentarme frente al ordenador a escribir estas líneas.

Me presento, soy Patricia Cervera (podéis buscar en google y ver algunas de las noticias publicadas o entrar, directamente aquí, en la plataforma change.org, donde a modo de repositorio en el apartado "actualizaciones" he ido subiendo lo que el tiempo y el ánimo me han permitido). Acabo de cumplir 40 años. Desde los 31 llevo padeciendo la impotencia y el sufrimiento de ver a mi hija "infectada" por un monstruo letal: LA ANOREXIA NERVIOSA.

Desde entonces, mi vida ha sido la de un "soldado de guerra", mi objetivo principal ha consistido en salvar a mi hija, no dejarla morir, ante las consecuencias devastadoras para el cuerpo y la mente de un gesto tan simple como demoledor: DEJAR DE COMER. Dejar de comer implica dejar de vivir. No creo que hagan falta más palabras para entender todo lo que ello implica.

Llega el día en el que nace tu bebé e instintivamente busca tu pecho para alimentarse. Desde ese instante, el vínculo materno se hace más fuerte. Alimentas a tu “cría” para que crezca sana, fuerte, capaz, valiente, para que tenga posibilidades de vivir, en mayúscula. La anorexia rompe, sin piedad, ese vínculo. La anorexia te dice que no puedes “alimentar” a tu hija, que no puedes darle una vida. Que has fracasado como madre.

Mi papel de "madre-soldado” monoparental me ha pasado y me pasa factura a todos los niveles. El deterioro es progresivo y cada día tengo más miedo de que pueda morir en combate, incluso antes que mi hija. ¿Quién velará para que el “bicho” no la devore? Mi otro hijo de 19 años, con TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) diagnosticado desde los ocho años, y con un trastorno de ansiedad, desde que su hermana enfermó, también, necesita mi apoyo y ayuda.

No podría contar las veces que mi hija ha ido ingresando, aparcada en cualquier habitación, siempre en disputa con el sistema sanitario, que no quería/no sabía hacerse cargo de una anorexia grave. Mi hija, quizá, ya no estaría en este mundo lidiando cada día por tener una oportunidad, por recuperar, en parte la salud, que le permita vivir sin pensar demasiado en todo lo que ya ha perdido y no volverá.

El jueves pasado tuvimos que pedir el "alta voluntaria" ante el riesgo de contagio en el hospital de Málaga. Nos echaron de la planta en la que estaba ingresada, aquella que tras la finalización del plan de "alta frecuentación" por la gripe, iban a reformar para convertirla en la zona de ingresos de la nueva Unidad. Ahora, se usa para ingresar a "sospechosos". Fuera TCA.

Vi con lágrimas en los ojos como arrancaban aquella placa: “Unidad de Trastornos de la Conducta Alimentaria”. Aún recuerdo la alegría que me embargó cuando unas “ocho de la mañana” abrí aquel whatsapp del Director General de Cuidados Sociosanitarios con la foto, que me anunciaba la buena noticia. El mismo día que recibí la llamada del Gerente del SAS, quien fue a visitar a mi hija, para comunicarme que se habilitaba la zona de ingreso para las personas con trastornos alimentarios, que lo necesitaran.

Mientras presenciaba cómo quitaban ese cartel de la entrada de la planta, en milésimas de segundo, sentí cómo se desmoronaba, ante mis ojos, todo lo que con mucho esfuerzo, mucho sudor y muchas lágrimas, había conseguido. El dolor, aquel al que ya estaba acostumbrada, se hizo mucho más intenso, un dolor aún más agudo. Desolación. Nos propusieron llevarla a otra planta. Ha sido una de las decisiones más difíciles (no puedo decir la más, porque, aún no sé lo que nos espera) que he tenido que tomar. Desde el jueves estamos en casa los tres.

Mi hija en una situación muy crítica, con sonda nasogástrica con perfusión continua, control de glucemias, constantes, más de una docena de medicamentos, y lidiando con las obsesiones y ansiedad, características de la enfermedad, que le "piden" que se arranque ese tubito que la tiene conectada a una máquina, que le proporciona el alimento para vivir. Ya lo ha hecho más de una vez. Me culpa por mantenerla así, cuando ella solo desea morir y terminar con ese horrible sufrimiento.

Mi madre murió hace dos años, con 65. Un cáncer terminal. Yo no sé rezar, pero quizá su abuela que tanto la quería pueda hacer algo, ya que solo me queda lanzar alaridos silenciosos para que no ocurra lo peor.

El miedo me persigue continuamente, la incertidumbre, que me ha acompañado tantos años, alcanza dimensiones insoportables. ¿Qué ocurrirá si mi hija tiene una urgencia? ¿Cómo voy a exponerla a un contagio con desenlace fatal? ¿Cómo? Su sistema está inmunodeprimido. Será una cifra, una cifra más de la estadística macabra, en la que se ha convertido esta pandemia.

Cada noche, en vela, escuchando en el silencio ese aparato que no deja de sonar, ese aparato que intenta que su vida no se esfume con tan solo 22 años. Ese aparato que emite un intenso pitido cada vez que se obstruye. Empiezo a sudar, un sudor frío recorre mi cuerpo, mi alma, porque nunca quise ser enfermera, no por falta de vocación sino por falta de valor, por ser incapaz de tener en mis manos la responsabilidad de una vida; ahora, tengo en mis manos la vida de mi hija.

La pantalla de la máquina me indica "obstrucción", se confirma mi temor. Tranquila Patricia, serás capaz de permitir, de nuevo, el alimento de tu pequeña. Lo harás. Tras instantes de angustia, el tapón se libera... momento de máxima felicidad: seguimos intentándolo, seguimos luchando.

Hoy, una vez más, vuelvo a escuchar esas palabras que me desarman “Mamá, no quiero vivir así, nunca me voy a curar”. Cada vez, me cuesta más disimular mi abatimiento, cada vez me cuesta más convencerla, convencerme de que no va a ser así. Cuando seas “libre”, le digo, podrás darte cuenta de que la vida merece la pena, ahora es ella (la enfermedad) la que habla por ti. No le hagas caso. En mi fuero interno las dudas me abrasan, me corroen las entrañas, y siento un profundo vértigo, ¿y si la enfermedad puede con ella? ¿y si puede conmigo?

Usé el hashtag #AbreLaPuertaTCA en mi campaña. Quería concienciar de la necesidad de que esas puertas, a las que tantas veces hemos llamado, se abrieran. Quería, enviar un doble mensaje, porque nuestras puertas, también deben ser abiertas para descubrir el horror que se esconde tras ellas.

Leo (a ratitos), en estos días, un libro titulado “¿A quién vamos a dejar morir?: Sanidad pública, crisis y la importancia de lo político”. Hace, tan solo, unas semanas descansaba sobre la cama del hospital… ahora, por desgracia, su pregunta duele, aún, mucho más. ¿En qué tablero nos movemos? ¿Cuáles son las reglas de juego de esta nuestra sociedad democrática, con un Estado del Bienestar en proceso de consolidación, o sería mejor decir, en proceso de desmantelación? A los hechos me remito.

Escucho en la radio y leo en la prensa que las personas con TEA, pueden salir, porque lo necesitan. Y todos sabemos que TEA significa Trastorno del Espectro Autista. No oigo ni leo, sin embargo, que nadie se acuerde, ni que tan siquiera un porcentaje decente de la sociedad sepa que existen personas con TCA (Trastornos de la Conducta Alimentaria). Alrededor de 400.000 personas afectadas, en España, por las distintas patologías que se encuadran en el “espectro de los trastornos alimentarios”.

Seguimos siendo una sociedad donde las personas vulnerables no tienen cabida, porque su voz no se oye, porque es una voz débil, apagada como su propia vida.

¿Aislamiento social? Mi hija y yo llevamos nueve años sin vida social; ¿Confinamiento? Nueve años, ingresando durante largos periodos, incluso en contra de su voluntad. ¿Libertades? La enfermedad ha secuestrado la “voluntad” de mi hija. Incluso yo, su madre, soy su enemiga, porque intento salvarla de ese “virus letal”, limitando, en grado severo, sus “libertades”. ¿Derechos? Mi hija, ni tan siquiera ha podido votar (en todas las ocasiones que lo podía haber hecho, por las circunstancias). Ella quería pero todo han sido obstáculos.

Intercalo la lectura anterior con el libro “La riqueza invisible del cuidado”, de la Catedrática de Sociología y Premio Nacional de Sociología y Ciencia Política (2018), María Ángeles Durán (ainss, cuánto me gustaría poder hacer lo que ella…); escucho sus entrevistas y oigo: “el tiempo de las mujeres es un tiempo expropiado”. Pienso en mí (no lo puedo evitar): mujer, madre, trabajadora, presidenta de una Asociación “sobrevenida”, pero sobretodo, CUIDADORA.

Mi tiempo, el que debiera ser de “libre disposición” para desarrollarme como persona, “mi proyecto personal”, es un tiempo “expropiado” hasta fecha incierta. Y pienso en todas esas personas, en su mayoría mujeres, empobrecidas (al menos, pienso, yo tengo un trabajo fijo que me permite “conciliar”), cuya “vida”, cuyo aliento es para cuidar a otras personas; olvidadas las unas y las otras, por la propia sociedad. INVISIBLES.

¡No! No podemos olvidarnos de las personas que sufren TCA, porque es una enfermedad mental muy grave, que convierte a la persona y a quien la cuida en población vulnerable, y en la “ley de la selva” no podrán sobrevivir. ¡No! No nos hemos organizado como sociedad para abandonar a las personas que necesitan ayuda, sino al contrario, para protegernos unos a otros.

¡Por favor! Tan solo unos minutos dentro de esta ola de solidaridad ciudadana para nombrar a las olvidadas. Necesitan, necesitamos que, al menos, se sepa.

________________________________

Enlace a mi entrevista de hoy en La Ventana, de Cadena Ser.

________________________________

No dejes de compartir: change.org/TratemosLaAnorexia