Liberem o tratamento da Yasmin, ela tem o direito de viver! #yasmindireitodeviver

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Meu nome é Yasmin dos Santos Moraes, tenho 3 anos e meio,14 kg, 84 cm. Sou da cidade de Araras/SP. Há um ano descobrimos que tenho uma síndrome rara que em 100.000.000 acontece um caso e são casos recessivos. Essa doença é conhecida como síndrome de Huller, ou seja, mucopolissacaridose tipo 1. Existem 9 tipos, da tipo 2 a 9 afeta apenas a parte física, esta que eu tenho é a pior, é a 1, que afeta a parte neurológica, causa cegueira, surdez, perde a fala, os movimentos e impede meu crescimento – tudo isso após os 4 anos.

Meu crescimento já parou faz 3 meses, tenho hérnia abdominal e uma certa dificuldade para andar e respirar. Mas sou sorridente, alegre, guerreira e feliz, e gostaria de continuar assim. Para isso preciso de sua ajuda para poder ter a oportunidade de ter uma vida útil. Necessito de um tratamento com enzimas que são produzidas no Canadá e esta medicação é de alto custo. É a Terapia de Reposição Enzimática para MPS tipo I, Enzima Laronidase. O tempo está  passando e o pior está por vir. Não posso esperar mais. Cada dia que passa é um dia a mais para meu sofrimento. Estamos tentando de tudo, mas não sabemos mais onde recorrer, por isso resolvemos expor meu sofrimento.

Faço tratamento com excelentes médicos na USP de Ribeirão Preto. Estão fazendo de tudo que é possível, porém sem estas enzimas não obtemos nenhuma melhora. Faço fisioterapia, TO e fono. Necessito de ajuda, não sei onde recorrer. A única forma é tentando ver se alguém de alguma maneira pode me ajudar a conseguir este tratamento, a importação das enzimas, para que eu tenha o direito à vida com qualidade evitando a cegueira, a surdez e que eu continue pronunciando as palavras mesmo com dificuldade. Meu crescimento pode voltar e chegar até 1,5m no mínimo, que é o que diz a ciência. Meu tratamento fica em média de R$ 30.000 mensais, para quatro aplicações por mês, uma a cada 7 dias.

Agradeço por vocês terem gasto um tempinho do seu valioso tempo lendo minha carta. 

This petition will be delivered to:
  • Ministro da Saúde
    Ricardo Barros
  • Secretário da Saúde do Estado de SP
    David Everson Uip


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