APRESENTAÇÃO

Sou Leidiana dos Reis M. e decidi elaborar esse projeto, por entender que nada nessa vida é por acaso, e como mãe de uma criança, hoje com 9 anos e com autismo, estou aqui representando a realidade de muitos pais.

Enquanto elaborava esse projeto, criei também uma pesquisa, voltada para pais de filhos com Autismo e futuramente uma para professores. E apesar da pouca divulgação, com os dados que já foram coletados, dar pra ter uma ideia dos pontos que precisam ser trabalhados, mesmo tendo sido realizado de maneira informal.

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                   INTRODUÇÃO

Para iniciarmos, é necessário primeiro entender o que é o Autismo e o que envolve sua demanda.

O TEA( Transtorno do Espectro do Autismo), é considerado um transtorno no desenvolvimento neurológico, caracterizada por déficit na comunicação social (socialização e comunicação verbal e não verbal) e comportamento (interesses restritos ou/e hiperfoco e movimentos repetitivos).

1 em cada 36 crianças de 8 anos são autistas nos Estados Unidos, o que significa 2,8% daquela população. O dado divulgado em 23 de março de 2023 vem da principal referência mundial a respeito da prevalência de autismo, o CDC (Centro de Controle e Prevenção de Doenças), do governo dos EUA, que divulgou sua atualização bienal, com dados de 2020, um retrato daquele ano. O número desse estudo científico, com mais de 226 mil crianças, é 22% maior que o anterior, divulgado em dezembro de 2021 — que foi de 1 em 44 (com dados de 2018). No Brasil, não temos números de prevalência de autismo. Se fizermos a mesma proporção desse estudo do CDC com a população brasileira, poderíamos ter cerca de 5,95 milhões de autistas no Brasil.

Informações bastante alarmantes e significativa para continuarem sendo ignoradas e tratadas como casos isolados ou uma “não pandemia”.

Atualmente, a renda per capita mínima exigida pra se enquadrar no perfil do governo e receber o benefício de 01 salário mínimo, que hoje esta no valor de R$ 1.412 é sem nexo, pois a realidade de uma família com pessoas típicas é totalmente diferente das atípicas, já que as duas não compartilham da mesma demanda.

O Autismo nunca vem sozinho. Junto ao pacote, segundo experiência de médicos e como conhecedora do assunto, algumas comorbidades, como o TDHA(Transtorno do déficit de atenção com hiperatividade) e TPAC( Transtorno do Processamento Auditivo Central ) por exemplo, que é o caso do meu filho. Comorbidades essas, que ocasionam dificuldades no desenvolvimento, no dia a dia de todos os envolvidos, exigindo em alguns casos, uso de medicamentos( convencionais ou não), mudança de rota para os mais próximos, afetando hábitos alimentares, ocasionando seletividade alimentar, dependência em atividades básicas como por ex.: ir ao banheiro, escovar dentes, uso prolongado de fraldas, rotinas de terapias, sensibilidade a estímulos, dificuldade no uso do transporte coletivo, dentre outros. Sem contar, que se torna uma corrida contra o tempo, já que quanto mais cedo o diagnóstico e início das intervenções, maior a chance desse indivíduo desenvolver as áreas afetadas e não ter tanto prejuízo em fases de poda neural, que naturalmente ocorre em determinadas fases da vida. Mas, infelizmente , não é uma realidade para muitos, principalmente quando se refere ao SUS.

                    PODA NEURAL

Ela acontece inúmeras vezes ao longo da vida, porém as mais intensas acontecem na primeira infância, nas idades médias de 3, 5 e 7 anos.

Devido a dificuldades nos processos de aprendizagem do indivíduo com TEA, os efeitos da poda ,podem ser mais prejudiciais no desenvolvimento e manutenção de habilidades já adquiridas, pois podem resultar na perca das mesmas.

Felizmente, apesar da morte dos neurônios ser um processo irreversível, não significa que seja um quadro imutável. Isso porque devido a neuroplasticidade cerebral conseguimos através de treinamento, repetições e estimulações adequadas, recuperar grande parte dessas habilidades perdidas , assim como adquirir novas.

             FORA DA REALIDADE

O diagnóstico de ter um filho especial, exigirá de algum familiar um alto preço. Abdicar de sua vida, de sua carreira, adiar ou até mesmo interromper sonhos, onde na grande maioria, somos nós , as mães que assumem essa responsabilidade. Isso, quando não encontramos meios de gerar renda entre as rotinas de terapias, e obrigatoriamente, de maneira informal, para evitar que o “sistema” entenda que “não precisamos” do auxílio financeiro, em caso de receber o BPC/LOAS.

Para pais típicos (considerados popularmente como normais), um salário mínimo não supre todas as necessidades. Agora imagine, esse mesmo salário tendo que ser dividido pra uma segunda pessoa ou mais, dependendo do formato familiar, mas no meu caso específico , a mãe, já que preciso ter disponibilidade e horários flexíveis para acompanhar meu filho em sua rotina, e ainda ter que dar explicações a sociedade, por precisar usar também do benefício recebido para necessidades básicas. Deveria ser questão de lógica, mas, fica nítido, que quem criou ou gere as leis, não tem a mínima noção de nossa realidade. Não sabem o que é ter que escolher prioridades entre o desenvolvimento do seu filho ou trabalhar para ter renda, se tornando até mais aceitável na sociedade, porém ,afetando-os de maneira significativa, gerando prejuízos.

Sem contar, com a lamentável estatística, de após esse diagnóstico, a família entrar em colapso, gerando abandono familiar, sobrecarga para quem fica com a total responsabilidade, e assim, afetando diretamente os filhos, com insegurança e instabilidade, por não encontrarem juntos meios de lidar com a nova realidade.

                 O DIAGNÓSTICO

Falta política pública e humanização de quem trabalha nessas linhas de atendimento para amparar as famílias que de um dia pro outro recebem um diagnóstico que mudará completamente suas vidas e os sonhos que antes eram idealizados. Senti essa necessidade na pele, quando recebi o diagnóstico do meu filho, em dezembro de 2017.

Foi preciso nos internarmos em um hospital de Fortaleza, para conseguir atendimento com um Neurologista, e não ter que esperar numa fila de posto, onde a estimativa de espera eram de 03 anos em média.

Ao receber o diagnóstico, apenas recebi um papel, solicitando um exame de eletro, para descartar outras situações neurológicas( e só vim entender o motivo do exame depois, pois até então, achava que fazia parte do pré-requisito do diagnóstico de autismo), e um encaminhamento, para o NUTEP (Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce), constando apenas que precisava de atendimento multidisciplinar( e que também , só vim entender o significado no dia a dia).

• Mas...,ao sair da sala, e agora?

• O que fazer?!

• Pra onde ir ?!

• Por onde começar?!

• O que eu como pai/mãe posso fazer enquanto espero?!

• Nada disso foi explicado.

• Não me disseram que não era o fim. De que ele poderia levar uma vida boa, se tivesse um bom acompanhamento.

• Não me disseram que era um recomeço.

• Não teve acolhimento.

Parem um pouco e pensem...

Até aquele momento, aquele pai/mãe provavelmente, não sabia o que era AUTISMO. Esse mundo era totalmente desconhecido. É como se te soltassem numa terra onde você não sabe como funciona, mas que a sua sobrevivência e de seu filho dependia disso.

É como te colocar em alto mar, e te dissessem que agora é com você:

Vai lá e pesca, sem que ao menos alguém tivesse te ensinado a pescar.

É surreal!

É desumano!

Ai vem o processo do luto, onde acredito que todos passam, mas que nem sempre é identificado , por ser resultado de um processo de negação, e só após esse processo amenizar, acalmarmos mais o coração, voltar ao planeta Terra, é que vamos procurar saber mais do assunto e por onde começar. Tudo ainda muito automatizado.

O tempo que esse processo leva, pode variar por pessoa, onde pra alguns duram dias, para outros podem levar anos, e conheço pessoas que nunca saíram disso. E isso me traz muitos questionamentos, como:

• Porque as coisas não funcionam de uma forma mais conectada, mais clara e objetiva?!

• Porque a rede de apoio não começou no próprio hospital ?!

• Porque não fui encaminhada pra Assistente social/Enfermeira chefe pra que recebesse orientação sobre o autismo, sobre direitos, necessidades de intervenções, possibilidades de tratamentos...os primeiros passos?! Porque?

• Porque já não saímos encaminhados para um Psicólogo para que ele mesmo explicasse sobre o luto?!

Isso é sério!

Isso é descaso!

Algumas pessoas conseguirão adquirir forças e ir em busca do conhecimento, desse novo mundo, mas, cada pessoa tem uma estrutura e bagagem diferente, então a política e leis precisam se atualizar, moldar a essa nova realidade que a cada dia só cresce no mundo todo.

Isso tem que se tornar regra básica, ter acolhimento e encaminhamento correto desde o diagnóstico, e tem que começar pelo atendimento inicial com os pais.

 

    PROFISSIONAIS INDISPENSÁVEIS

Outra questão bastante importante, é quanto ao profissional que dará continuidade ao diagnóstico.

Sabemos da urgência de começar as intervenções, porém, chamo a atenção pra um grande detalhe, e que também só vim entender a importância e necessidade de um Neuropsicólogo, quando meu filho precisou de um.

Esse profissional, através de algumas sessões e avaliações consegue identificar não só o que a criança tem, mas qual área está mais prejudicada e qual está mantida, e isso não se resume apenas ao autismo. Com esses dados, consegue-se administrar melhor quais profissionais a criança necessita de uma maneira objetiva e quais áreas tem mais necessidade de ser trabalhada.

Para nós, o que isso refletiu? Com o laudo do Neuropsicólogo, foi identificado prejuízos, como por exemplo, em absorver mais de um conteúdo ao mesmo tempo. Com isso, no colégio, Miguel só realiza 02 provas no mesmo dia, quando é avaliado se é cabível ou não. Depende da matéria, do assunto e do formato da prova.

E vejam, que estou cotando apenas um exemplo de benefício que tive com a avaliação desse profissional. São informações que numa consulta com um Neurologista, é impossível identificar.

E quanto mais o tempo passava, mais questionamentos surgiam:

• Porque ninguém me contou isso?

• Porque tive que descobrir por minha própria experiência, 03 anos após o diagnóstico do meu filho?

• Porque esse profissional, tão essencial, tem que ser em alguns casos tão burocrático pelo plano, já que alegam não esta no rol da ANS, e fazendo com que muitas famílias tenham que buscar por meios próprios, tendo que desembolsar uma média de R$ 2.000 reais? O que não cabe na realidade da maioria.

Não caberia hoje na minha.

No caso do meu filho, consegui que o plano pagasse por que conheço os direitos dele. Com a negativa, busquei a ANS e consegui a liberação. Mesmo existindo leis que garantem atendimento multidisciplinar (equipe que participa do processo, estimulando o desenvolvimento daquele indivíduo), seja qual for a especialidade, estando dentro ou não de rol's, deve ser respeitada e concedida. Mas, infelizmente, o que ocorre na vida real, são negativas descabiveis.

• O Homeopata também, consegue fazer uma diferença significativa, gerando uma qualidade com risco menores, fugindo dos medicamentos convencionais, que podem causar dependência e efeitos adversos muitos ainda desconhecidos. Infelizmente, nos deparamos com profissionais despreparados, e cooperando com a falta de norte dos pais. Não nos falam que existem opções paliativas, menos invasivas e que cada caso é um caso e deve ser avaliado de forma individual, assim como numa terapia.

Estamos falando de crianças de 02,03,04 anos entrando em medicações, pais com pouco preparo, que por desespero aceitam as opções mais comuns oferecidas, por serem “rápidas”, quando na maioria dos casos, a intervenção correta seria terapia voltada para o comportamental do indivíduo. E como responsáveis, temos o direito de sermos alertados das reações desses medicamentos e poder avaliar o custo x benefício.

• O Psicopedagogo, de forma breve, trabalha para compreender o processo de absorção de informações e também a construção do conhecimento do ser humano em todas as frases de sua vida.

Já precisei desse profissional, e sua atuação, foi muito importante para identificar onde poderia melhorar para auxiliar meu filho, principalmente na parte pedagógica. É essencial, para acompanhar ao menos, de tempos em tempos a evolução dos nossos filhos. Atualmente, desconheço ter disponível no SUS. Já pelo plano de saúde, não são todos que disponibilizam, e a solução é buscar autorização ou pagar particular.

Então, opções de alcançar os objetivos, tem. A questão é...quanto isso custa e pesa no bolso familiar? A melhor terapia, carga horária mínima necessária, a melhor escola, alimentos mais saudáveis, esporte, itens , acessórios que podem ser usados para uma intervenção, até mesmo uma AT( Acompanhante terapêutica). Custos necessários, mas fora do alcance da maioria.

A IMPORTÂNCIA DA INTEGRAÇÃO ENTRE TERAPEUTAS 

Não existe um estudo que comprove esse número, mas conversando com pais, chego a conclusão que 90% ao menos dos profissionais que encaminham pacientes com autismo para iniciar tratamento, indica o que chamamos de Terapia eclética, que normalmente inclui: Fonoaudióloga, Terapia ocupacional, psicólogo...Cada um fazendo o seu trabalho de maneira individual, sem saber qual a meta um do outro.

A questão é que, quando uma equipe não trabalha para um mesmo objetivo, não individualizando o tratamento para aquele indivíduo, isso não gera resultados positivos. Existem estudos que comparam o resultado desse tipo de abordagem ao mesmo que ficar em casa. O que seria muito mais vantajoso para muitos, já que nem todos dispõe de recursos para ter uma clínica com um bom suporte, um bom retorno, com um bom acesso, lhe exigindo tempo, gastos com transporte privado, alimentação, acreditando está fazendo o melhor, mas não vendo nenhum resultado significativo.

Isso ocorre tanto para quem tem plano de saúde, como para dependentes do SUS.

Não existe um pacote padronizado de dando certo pra um, dará pro outro. Mas, enquanto a visão permanecer assim, muitos terão seu futuro determinado para o fracasso.

                    E NÓS PAIS?!

E quando não se tem uma rede de apoio (pessoas que auxiliam e dividem as tarefas e rotinas com a criança), o reflexo disso é: Depressão, ansiedade e rompimento familiar segundo dados estatísticos são muito mais frequentes em famílias com crianças autistas comparado a outras síndromes.

A participação dos pais no desenvolvimento desses indivíduos é extremamente importante para que se alcance um resultado satisfatório, pois o desenvolvimento depende diretamente desse envolvimento.

Isso refletirá em mudanças na educação, na saúde, nas abordagens, nos recursos, inclusive financeiros. Dedicamos tempo para aplicar as abordagens, para educar, para as demandas do colégio, para ir e vir às terapias, para estudar sobre o assunto pois nesse ponto não basta somente ser pais. Aliás, é requisito obrigatório estudar, para não se tornar alvo fácil das falsas promessas do comércio AUTISMO, para não se permitir perder tempo em terapias que não estão gerando retorno, para saber como cobrar, e intervindo, o tempo que tem com seu filho(a). É uma corrida contra o tempo. A verdade, é que nós pais , somos os principais terapeutas dos nossos filhos, pois a clínica sozinha, jamais conseguirá alcançar essa meta sozinha.

Todo esse pacote, impossibilita pais atípicos de se firmarem em trabalhos no formato atual e que não lhe proporcionem flexibilidade de horários.

          

         NÃO PODEMOS ADOECER

Na grande maioria, somos nós pais, os únicos acompanhantes de idas e vindas dos nossos filhos. Mas, para as terapias, não podemos adoecer, já que atestados, ausências, só são justificadas quando se trata do indivíduo em acompanhamento.

• Se passarmos um atestado e for a criança a ficar doente, a falta é justificada, mas, se não, isso se torna um problema. Dependendo da quantidade de dias que faltamos, corremos o risco de perder a vaga tão custosa a conseguir, onde passamos meses para conseguir conciliar uma com a outra, junto a seus horários. Para terem uma ideia, em 2023, meu filho precisou passar por uma cirurgia devido a uma Apendicite, e mesmo com a comprovação medica, por serem necessários dias de afastamento, perdemos a vaga na clínica onde ele era acompanhado há anos.

         PRESSÃO PSICOLÓGICA

O nível de estresse em mães de pessoas com autismo, assemelha-se ao estresse crônico apresentado por soldados combatentes, segundo estudo feito com famílias norte-americanas e divulgado no Journal of Autism and Developmental Disorders.

Isso se deve pelo estado constante de alerta:

• Alerta para interpretar o filho sem que haja necessariamente uma emissão verbal;

• Alerta para evitar possíveis crises ou lidar com elas;

• Alerta para uma seletividade alimentar e necessidade nutricional do filho;

• Alerta para compreender alguma dor ou incômodo, já que muitos não comunicam sintomas, apenas mudam o comportamento;

• Alerta para o resultado das terapias, além da logística;

• Alerta para o treino de toalete, pois grande parte precisa de fraldas;

• Alerta para bombardeios sensoriais em lugares públicos;

• Alerta para as regras sociais, como não tirar a roupa em público simplesmente porque estão com calor ou pegar a batata da mesa ao lado quando estão com fome;

• E principalmente, alerta à NÃO noção de perigo (esse alerta é o pior e o mais desgastante de todos, na minha opinião de mãe). Como exemplo, temos um alto índice de mortalidade de crianças autistas por afogamentos e acidentes domésticos.

É uma vigilância constante, um estresse tão profundo, que até conseguir relaxar ao ponto de dormir são muitas horas, além dos pesadelos horríveis, frutos de um subconsciente em constante alerta.

A vida social e profissional das mães de autistas é profundamente afetada. Em meio a tanto estresse, desgaste e exaustão, o que mais queremos é acolhimento, às vezes um abraço é o suficiente, um banho demorado é maravilhoso (desde que alguém se disponibilizasse a cuidar do nosso filho), um cafezinho com amigos, gentilezas e não julgamentos.

Não fomos preparadas para viver uma maternidade atípica, não recebemos nenhum manual de instrução, não somos super heroínas incansáveis, nem “seres super evoluídos de luz”. Somos simplesmente mulheres, mães, pais, seres humanos e queremos o que todos querem: amor, paz, respeito, compaixão, empatia, tanto para nós quanto para nossos filhos.

Fonte:

“O stress da mãe que tem um filho com autismo | Grupo Conduzir” https://www.grupoconduzir.com.br/o-stress-da-mae-que-tem-um-filho-com-autismo/

DEPRESSÃO E SUICÍDIO EM MÃES C/CRIANÇAS ESPECIAIS

Criar um filho com deficiência só é lindo quando se tem recursos necessários para isso, do contrário, é ingenuidade.

Infelizmente muitos pais não conseguem lidar com toda essa sobrecarga. Abandonos, problemas familiares muitas vezes já existentes, financeiros, isolamento social, não ter uma rede de apoio, frustração e a não realização profissional, são apenas, alguns dos gatilhos para a depressão acontecer. Raramente, esses sinais são percebidos. A dor se instala e os que não suportam, perdem a batalha e cometem suicídio.

Fonte:

“Maternidade atípica e o suicídio — Mães que Escrevem” https://maesqueescrevem.com.br/maternidade-atipica-e-o-suicidio/

Reportagem sobre a importância de um acompanhamento para os pais:

https://drauziovarella.uol.com.br/reportagens/pais-de-filhos-com-deficiencia-podem-desenvolver-depressao/amp/

Dados de um estudo feito com mães de filhos autistas:

https://www.scielo.br/j/rlae/a/RT8LgtBryCbNJ85mRMH7bQG/?lang=pt

Essa romantização da maternidade atípica, de que ‘somos pessoas escolhidas por Deus’ é cruel. Isso passa uma falsa sensação de que está tudo bem e não cabe nada à sociedade.

Lidamos com a culpa, com os olhares, por às vezes nos cansarmos, por às vezes perder a paciência, por às vezes falar ‘meu Deus do céu, queria ir embora...” Tudo vira culpa, todo mundo fala que damos conta. E o que fica é de não nos sentirmos no direito de errar, de cansar, de morrer.

 

       UMA ESTATÍSTICA IGNORADA

Grande parte da população de rua tem transtorno mental. Tem uma pesquisa feita na Inglaterra que eles chegaram à conclusão de que praticamente 10% da população em situação de rua tem sintoma de autismo – e eles nem mapearam outras condições, tipo bipolaridade, esquizofrenia.

Então, quando uma mãe atípica morre, eles vai parar na rua porque nenhum parente quer cuidar.

Precisamos de políticas públicas urgentemente.

Fonte:

“Dizer que somos escolhidas por Deus é cruel”, diz mãe de criança autista – 22/01/2021 – UOL Universa” https://www.uol.com.br/universa/noticias/redacao/2021/01/22/sou-mae-de-autista-e-luto-contra-a-romantizacao-da-maternidade-atipica.amp.htm

 

PORQUE MÃES DE INDIVÍDUOS AUTISTAS OU COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL MORREM MAIS?

Um estudo realizado em 2014, onde foram avaliadas mães com crianças nascidas na Austrália ocidental, com diagnósticos de Autismo e Deficiência intelectual, entre 1983 e 2005. Foi avaliado se existia alguma relação no aparecimento de enfermidades e até causas de morte dessas mães. E a conclusão foi chocante:

• 40% mais chance de morrer de câncer;

• Mães de filhos autistas, tem 50% mais chances de morrer de câncer , comparadas as que não tem filhos autistas;

• 150 vezes maior de morrer de doenças cardiovasculares;

• 200% mais chance de morrer de qualquer causa, comparado a mães com filhos típicos;

Os autores desse estudo, reforçam que é de extrema importância que esse mesmo estudo, seja reproduzido em muitos outros países , pois não se trata somente de uma realidade local.

Fonte:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25535971/

                   

                  PAIS X LAZER

Ouvi de uma mãe, nas conversas que ocorrem durante a espera entre uma terapia e outra, que as idas para clínica é o único lazer que estava tendo. O momento que tem pra conversar, para compartilhar suas dores, suas frustrações pra sorrir...

Conseguem entender a gravidade desse desabafo?!

É um pedido de socorro!

Nós precisamos de ajuda!

Não deixamos de existir, de sermos humanos, de termos vontades, necessidades básicas por que nos tornamos pais. Tudo continua. A questão é..., após o diagnóstico, onde isso se enquadra?

A OMS( Organização Mundial da Saúde), indica que os pais cuidadores realizem atividades para o seu próprio bem-estar como exercícios físicos de pelo menos 150 minutos por semana, o que equivale 30 minutos diário em 5 dias.

Na teoria parece simples e prático, mas, para pais atípicos, seria até possível, se todos contassem com uma rede de apoio, o que não é a realidade da maioria. Fora a rotina, tão desgastante que até quando aparece tempo( casos raros), damos preferência a descansar.

É necessário investimento para termos uma sociedade preparada. Saber como lidar com esse tipo de público, já que não dá pra ser mais considerado casos isolados. Hoje, todo mundo, conhece alguém com autismo, mesmo não conseguindo ainda defini-lo.

 

BENEFÍCIO DO CARTÃO DE GRATUIDADE.

Usufruímos desse direito benéfico bastante. Mas, existem alguns pontos baseado em experiências e necessidades próprias que precisam ser revistos.

Atualmente o cartão só nos dar a possibilidade de uso se estivermos acompanhado(a)s do dependente. E tem lógica, mas vou explicar o porém disso. Se avaliarmos que isso gera uma dependência e que não saímos apenas para resolver situações com o titular, mas, também dele, ou que as vezes não é possível e/ou esperar para levá-los,, isso diminui o tempo útil que temos, que já não é muito e limita o uso do acompanhante que faz parte da mesma realidade familiar do titular.

EXEMPLOS:

• Preciso ir resolver algo no centro da cidade, sobre o plano de saúde, no colégio se distante, ou em qualquer local que seja necessário um transporte, e isso se tratando de assuntos até inerentes ao beneficiário. Porém, a criança por exemplo está doente, está no colégio, ou até naquele dia está em crise e nossa opção seria deixa lá com alguém. Mas, pelo fato de a carteira só poder ser usada com a presença do beneficiário fica impossibilitado o seu uso gerando assim a necessidade de ter custos com transporte;

• Outro exemplo ainda de dias atuais. A dificuldade na busca pela escola “ideal” só entende quem tem um filho especial. Inicialmente, busco opções pela distância, mas, no fim, a prioridade é o local onde nos sentimos seguras para deixa-los, onde somos ouvidas. E, cada vez o funil vai ficando mais estreito. Consequentemente, começamos a avaliar escolas mais distantes, e se avalia a possibilidade de pagar transporte escolar, apesar de ser um custo a mais, o que não seria bem vindo pra minha realidade. Mas, a exemplo do nosso caso, é que tenho que optar por escolas que possamos ir a pé, mesmo gerando uma boa caminhada, já pensando em momentos que preciso ir ao colégio por qualquer motivo. Se fosse necessário usar o transporte coletivo, só conseguiria usar o benefício na ida, já que na volta eu estaria sozinha.

• Outra situação vivida, é a exigência que a ETUFOR faz ao usar o cartão de gratuidade. Nossa carteira já foi bloqueada algumas vezes, segundo eles, por uso indevido. Por alegarem, que eu estava usando a carteira sem a companhia do meu filho, só pelo fato de não usarem a câmera disponível em todos os transportes coletivos, apenas a deles, posicionada na catraca. E nossa rotina é normalmente a seguinte...deixamos primeiro nossos filhos sentar, para depois ir à catraca passar a carteira. Então, vamos sozinhas. O problema, é que quando bloqueiam, somos obrigados a assinar um termo de culpa e assumindo que não faremos mais, e em caso de recorrência, passamos 90 dias sem poder usar ou até mesmo perder o direito.

Se avaliarem, todas as situações citadas acima, eram para o próprio benefício do dependente, mesmo que de forma direta ou indireta. Com isso, chamo -os para essa reflexão na forma de uso desses cartões.

 

              PLANOS DE SAÚDE

Quem paga plano de saúde, principalmente necessitando com frequência, que não tem um poder aquisitivo alto, e o formato é com co-participação, claramente não terá condições de pagar cobranças altas frequentemente, somado à mensalidade do plano. Mais uma vez cito o meu exemplo:

• Atualmente pagando R$ 321,00 mensal. Para nós já é pesado. Anualmente aumentam 50 reais do reajuste anual. Já tive meses de ter que pagar em uma só fatura entre R$ 600,00 e R$ 700,00. Precisei fazer empréstimo, pedir ajuda de pessoas para conseguir pagar e não ficar devendo o plano. E entendo, que, poderia me planejar, guardar dinheiro, ficar observando as cobranças mensais pelos demonstrativos. Acredito que dê pra fazer isso. A questão, não é que não deva ser cobrado, mas a forma como pode ser cobrada. Uma coisa é você pagar por um item à vista, e outra é poder parcelar.

Cheguei a fazer reclamação a respeito, quando percebi que a co-partipação só é cobrada de 04 em 04 meses. E por mais que eu tenha consciência desse período, isso reflete em acúmulo de valor no final, deixando o cliente muitas vezes, numa situação complicada.

 

 A IMPORTÂNCIA DA TROCA DE INFORMAÇÕES ENTRE TERAPEUTAS

Não existe um estudo que comprove esse número, mas conversando com pais e acompanhando alguns profissionais, chega-se a conclusão que 90% ao menos dos profissionais que encaminham pacientes com autismo para iniciar tratamento, indica o que chamamos de Terapia eclética, que normalmente inclui: Fonoaudióloga, Terapia ocupacional, psicólogo...

Cada um fazendo o seu trabalho de maneira individual, sem ao menos saber qual a meta um do outro.

A questão é que, quando uma equipe não trabalha com um mesmo objetivo, nesse caso, não individualizando o tratamento daquele indivíduo, isso não traz resultados positivos. Existem estudos que comparam o resultado desse tipo de abordagem ao mesmo que ficar em casa. O que para muitos, seria até mais vantajoso, já que nem todos dispõe de recursos para ter uma clínica com bom suporte, com um bom retorno, um local com bom acesso, muitas vezes lhe exigindo desperdício de tempo, gastos com transporte privado, alimentação, e, acreditando está fazendo o melhor, mas, não vendo nenhum resultado significativo.

Isso ocorre tanto para quem tem plano de saúde, como para os dependentes do SUS.

Não existe um pacote padronizado de dando certo pra um, dará pro outro. E, enquanto a visão permanecer assim, muitos terão seu futuro determinado pelo fracasso.

 

                   E A ESCOLA!?

O modelo de educação nos dias de hoje em essência é o mesmo desde os tempos da colonização. Um professor detentor de todo o conhecimento sobre determinado conteúdo e os alunos que estão ali para aprenderem esse tal conteúdo. Os índices de alfabetização são apenas estatísticas para metas governamentais, mas a realidade da educação nacional é um desastre.

Agora, imagine, esse mesmo método, sendo usado para uma realidade nova? A dos alunos com necessidades especiais.

Mesmo a mudança sendo urgente, isso não acontecerá de um dia pro outro, mas passo a passo, desde mudanças nos conteúdos de formação, quebra de paradigmas sobre o que é considerado normal, até a vivência do dia a dia delas.

Costumo dizer que tudo tem que se tornar uma oportunidade de intervenção, de ensinamento, seja diretamente à criança com necessidades especiais, como com todos os envolvidos na sua rotina, inclusive colegas, para que situações atípicas deixem de ser vistas como um problema e se torne oportunidades de aprendizagem, uma experiência para todos.

Já passou do tempo olhar o diferente como algo estranho.

Reportagem sobre Bullying e seus danos:

https://youtu.be/6Q0afuHqcXQ

 

                  CONCLUSÃO

Existem soluções e tenho ideias lógicas para isso. 

Se avaliarmos, todos considerados “típicos”, tem suas particularidades, que assim como de qualquer outro precisam ser respeitadas. Então, porque se torna tão mais resistente quando existe um diagnóstico fechado, um laudo?!

Foi pensando em todos esses pontos abordados, que decidi buscar uma reformulação dos direitos já existentes, e que exige um olhar mais humano para está causa.

Temos uma longa caminhada pela frente. Mas assim como dados nos mostram que o autismo cresce de uma forma acelerada, tudo que engloba precisa também andar na mesma velocidade, ou ao menos se adequar. 

Acredito e lutarei por um futuro e realidade melhor para nossos filhos, netos, conhecidos, pois, assim como havia comentado, quem, hoje, poderá dizer que não conhece alguém com AUTISMO?

Muito obrigada.