La gota que salva vidas!

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Monica Masó Vergés y 19 personas más han firmado la petición recientemente.

El problema

 

 

 

 

https://www.youtube.com/watch?v=bHre_REqozI

La Leucodistrofia Metacromática, la Adrenoleucodistrofia y la Enfermedad de Krabbe son trastornos genéticos devastadores que pueden diagnosticarse precozmente mediante el cribado neonatal. Con una inversión mínima, podemos implementar el cribado neonatal para estas enfermedades en todo el país, lo que podría marcar la diferencia entre vivir o morir para los menores afectados. Según la Organización Mundial de la Salud, los diagnósticos tempranos pueden mejorar significativamente la calidad de vida de los afectados y sus familias. Por eso pedimos que se introduzca el cribado neonatal de estas tres enfermedades en el programa nacional . Las tres enfermedades tienen tratamiento que solamente es eficaz cuando se realiza de manera presintomática o con muy poca afectación, por lo que es esencial conocer que el niño está afectado de alguna de estas Leucodistrofias, desde el momento en que nace. Las acciones pueden cambiar vidas, podemos conseguirlo juntos.

Por favor, firma y comparte esta petición.

 

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La Leucodistrofia Metacromática, la Adrenoleucodistrofia y la Enfermedad de Krabbe son trastornos genéticos devastadores que pueden diagnosticarse precozmente mediante el cribado neonatal. Con una inversión mínima, podemos implementar el cribado neonatal para estas enfermedades en todo el país, lo que podría marcar la diferencia entre vivir o morir para los menores afectados. Según la Organización Mundial de la Salud, los diagnósticos tempranos pueden mejorar significativamente la calidad de vida de los afectados y sus familias. Por eso pedimos que se introduzca el cribado neonatal de estas tres enfermedades en el programa nacional . Las tres enfermedades tienen tratamiento que solamente es eficaz cuando se realiza de manera presintomática o con muy poca afectación, por lo que es esencial conocer que el niño está afectado de alguna de estas Leucodistrofias, desde el momento en que nace. Las acciones pueden cambiar vidas, podemos conseguirlo juntos.

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Petición creada en 20 de noviembre de 2024