Petición cerrada

Juan es un niño con Sindrome CDG y necesita nuestra ayuda

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Juan con síndrome CDG.

Es una enfermedad metabólica rara que afecta al correcto funcionamiento de todos los órganos vitales del cuerpo provocando retraso en el desarrollo motor, estrabismo, problemas digestivos, problemas del lenguaje, ...entre otros muchos síntomas. Hay al menos 97 pacientes en España y no hay un tratamiento curativo.

Todo comenzó al conocer a Juan Alonso de 5 años con esta enfermedad, le llevamos al parque de Bomberos de Villaviciosa de Odón ya que gracias a su jefe de parque que habíamos trabajado en otros eventos solidarios distintos involucró a los Bomberos y nos quedamos enamorados de Juan.
Empezamos con un calendario de eventos para ayudar a difundir el síndrome CDG y recaudar fondos:

Torneo solidario de Fútbol en el Trival Valderas de Alcorcón
Calendario Solidario de los Bomberos de Villaviciosa de Odón CM con los niños que sufren el Sindrome CDG que podremos disfrutar de él en una semana y que el donativo por cada calendario será 10€, en el cual el fotografo es Bombero de Villaviciosa de Odón y respaldados y apoyados por la Dirección General de Protección Ciudadana de la Comunidad de Madrid. El gran reto que fue el flashmob, donde los Bomberos de Villaviciosa no dudaron en venir a los ensayos para aprenderse el baile

Esta iniciativa es para dar visibilidad y que tanto Juan como el resto de niños que sufren la enfermedad puedan tener una mejor calidad de vida y se luche por encontrar un tratamiento.
Se necesita mucha investigación y los recursos son escasos. Uno de los hospitales donde están trabajando para comprender mejor la enfermedad y encontrar un tratamiento para estos niños es en el Hospital San Joan de Déu (HSJD). Como la enfermedad es muy poco frecuente, las doctoras Mercedes Serrano Gimaré y Belén Pérez Dueñas (HSJD) coordinan un grupo nacional de médicos de muchos hospitales españoles que juntos trabajan para ayudar más y mejor a niños y familias.
Además de la investigación clínica que se realiza en esa red de hospital españoles, se cuenta con importante investigadores en los laboratorios de la Universidad Autónoma de Madrid (Dra Bélen Pérez González y Dra Celia Pérez-Cerda), y de forma internacional contamos con el apoyo de la Dra Vanessa Ferreira y la ayuda de Dr que descubrió esta enfermedad: Dr Jaak Jaeken de Bélgica.


Pero queda mucho por conocer y por hacer en esta dura enfermedad, la esperanza de las familias es el motor de todos, la sonrisa de sus niños nuestra energía y con poca ayuda de muchos sabemos que se puede conseguir.

 



Hoy: Rafael cuenta con tu ayuda

Rafael de Andrés Pastor necesita tu ayuda con esta petición «Jesús Sánchez Martos Consejero de Sanidad Comunidad de Madrid: Ayuda para niños con Sindrome CDG (sindrome congénito de la Glicosilación Proteica)». Únete a Rafael y 1.091 personas que ya han firmado.