Octobre Rose c'est pour Coralie aussi !! Pour ceux qui me demandent : 

Oui lorsque vous avez une maladie génétique rare et grave, vous pouvez avoir comme traitement de la chimiothérapie à haute dose et très longtemps et régulièrement.

Oui ce sont les mêmes traitements que dans certains cancers.....tous aussi terrifiants, doulouleurs avec des effets secondaires comme tous (nausées , perte de cheveux, comas, hémiplégies, septicémies, arrêts cardiaques, problèmes intellectuels et moteurs ) .... Et toutes les horreurs qui vont avec....
Methotrexate.... Endoxan et autres chimios font et ont fait parti de la vie de Coralie, aujourd'hui et demain.
Sans oublier l'Embrel, le Kiniret, rituximab, Roactemra.... Et tant d'autres....
Le port à Cath, les voies centrales, jugulaires... les immunoglobulines, les transfusions et tous les antibios oraux (qui rendent encore plus malades) ... Les biopsies, prélèvements de moelle et sanguin....
Les allergies au latex, aux traitements et j'en passe...
Cela est triste, mais la vie est là et nous nous battons. Coralie est une winneuse.
Toutefois dans la pathologie nébuleuse de Coralie, nous vivons souvent de grandes errances médicales et incompréhensions. La pathologie de Coralie, n'intéresse pas les laboratoires pharmaceutiques, (manque de rentabilité) ni la recherche médicale. C'est donc vers le Canada, où un plateau de recherche existe sur cette maladie, que nous avons dû nous tournés à nos frais, pour trouver un peu d'espoir.
La France à beaucoup de progrès à faire et de volonté à trouver pour aider les enfants comme Coralie.
Bien que certains le pense, non la recherche et la recherche génétique ne bénéfice pas à tous (et encore moins aux maladies génétiques orphelines rares de quelques cas seulement )
Nous avons fait le choix d'une vie en qualité, plutôt qu'en quantité.... Et nous garderons toujours et à jamais cette ligne de conduite....
Nous avons la chance d'avoir près de nous depuis l'adoption de Coralie à l'âge de 2 ans, des professionnels de santé engagés, qui sont maintenant des membres de la vie quotidienne de Coralie, comme les membres d'une grande famille.
Nous avons fait le choix d'un traitement en Had plutôt que d'hospitalisations régulières et difficiles pour Coralie et pour nous. Cela permet à Coralie, de rester dans son monde à elle, au milieu de sa famille, de ses jouets, de ces professionnels de santé, et de ses enseignants. Et l'enseignement lutte contre l'isolement aussi. 
Et croyez-moi cette décision, nous demande une grande logistique, une grande organisation, beaucoup de courage, et également des professionnels de santé qui doivent s'engager non pas quelques heures dans la journée, mais 24 heures sur 24, de jour comme de nuit (ex pour l'infirmier 4 passages par jour 7h00/ 12h00/ 16h00 et 20h00 tous les jours, week-end compris... ) prêts à répondre aux moindres appels et signes de détresse que nous pourrions leurs envoyés.
Certains mois Coralie est perfuser entre 11 et 21 jours , cela vous donne une idée. Vive l'hiver et les microbes...
Le syndrome de Di George doublé d'un défit immunitaire majeur (sont aussi des maladies graves)
Nous rêvons et espérons qu'un jour, un remède soit trouvé pour les patients atteints par le Cancer, les maladies rares et pour tous les malades...Bon Octobre Rose à Tous, Soyez solidaires. Pensez au enfants malades !