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Ce n’est pas un miracle, c’est purement de la “science”.

A la naissance, ma fille est restée sans oxygène pendant 7 minutes (Encéphalopathie Hypoxique-Ischémique), elle a été admise aux soins intensifs dans un état très grave et nous ne savions pas si elle survivrait.
Si elle parvenait à vivre, le pronostic était très sévère : elle serait pratiquement dans un état végétatif. Elle aurait de très sérieux problèmes moteurs et ne marcherait jamais.

Quelques heures après la naissance, à l'hôpital clinique San Carlos de Madrid, on nous a proposé de participer à un essai clinique sur le cannabidiol (avec l'hypothermie), une substance qui a montré un potentiel thérapeutique pour traiter les maladies neurologiques. Face à un pronostic de paralysie cérébrale, nous n'avions rien à perdre, nous avons donc accepté de participer.

Grâce à cet essai clinique, ma fille a aujourd'hui 3 ans et mène une vie presque normale. Même si elle a besoin de prothèses et d’une combinaison posturale, elle peut désormais marcher. Vous ne pouvez pas imaginer la gratitude que je ressens envers l'hôpital et les chercheurs qui dirigent cette étude. Ils nous ont littéralement fais revivre.

Aujourd'hui, nous savons avec certitude que dans cet essai clinique, ma fille n'était pas sous placebo et a bien reçu le traitement, des progrès aussi incroyables ont été réalisés grâce à cette étude hospitalière à l'hôpital clinique San Carlos de Madrid. Un traitement dont, espérons-le, de nombreux enfants atteints de lésions cérébrales pourront bénéficier.
Malheureusement cela ne sera pas le cas.

Alors que l'étude était déjà dans en phase très avancée, la société pharmaceutique Jazz Pharmaceuticals l'a arrêtée, privant ainsi d'espoir des familles comme la nôtre qui ont constaté les bienfaits du traitement. Stopper cette recherche constitue un obstacle géant au progrès médical.

S'il vous plaît, il y a un besoin urgent de poursuivre cette étude. C’est vital pour la vie de nombreux enfants qui en ont besoin. Soutenez-nous avec votre signature pour demander à Jazz Pharmeceuticals de reprendre ses études sur le CBD pour les lésions cérébrales comme celle de ma fille. Ou du moins permettre aux hôpitaux d’utiliser le brevet pour continuer.

Si nous obtenons de nombreuses signatures, nous garantirons que des enfants comme ma fille puissent bénéficier de ce médicament.

Pour que vous puissiez voir qu'il ne s'agit pas seulement de mots d'une mère reconnaissante mais de la science, voici des informations supplémentaires sur ce sujet Encéphalopathie hypoxique-ischémique (EHI): traitement avec du CBD | Kalapa Clinic (kalapa-clinic.com) dans lequel il y a une référence trés importante à l’article publié par la comunidad de Madrid :

« Les résultats de la recherche (...) démontrent en phase préclinique que l'administration parentérale de cannabidiol après l'épisode réduit les lésions cérébrales de 50 % selon les tests de résonance magnétique et histologiques réalisés, et même de 100 % selon les tests fonctionnels. tests ou examens neurologiques, de sorte qu'il améliorerait ou préviendrait les séquelles ultérieures chez ceux qui en souffrent. (...) En revanche, aucun effet secondaire important n'a été décrit jusqu'à présent dans l'administration de cannabidiol dans les études menées dans le phase préclinique."

Pour toutes ces raisons, nous demandons à la société pharmaceutique Jazz Pharmaceuticals de reprendre l'étude dans les plus brefs délais. Signez s'il vous plaît.

Je ne lance pas cette campagne pour ma fille. Cela ne lui profitera plus. Je ressens une douleur horrible chaque fois que je vois un enfant en fauteuil roulant et sans qualité de vie, car tel était le pronostic de ma fille. Cela est encore plus douloureux sachant qu’il existe un remède.

S'il vous plaît, unissons-nous pour que tous les enfants qui ont besoin de ce traitement, comme ma fille, puissent y accéder.

Merci au nom de toutes les familles qui ont un nouveau-né atteint de lésions cérébrales. Merci également au nom de celles qui seront dans cette terrible situation dans le future.

Rebeca.