Milhares de gaúchos convivem diariamente com a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e o Transtorno do Espectro da Hipermobilidade (TEH), condições que ainda são pouco conhecidas, frequentemente subdiagnosticadas e que podem causar dores crônicas, fadiga intensa, luxações recorrentes, instabilidade articular, comprometimentos cardiovasculares, neurológicos, gastrointestinais e diversas outras manifestações que impactam profundamente a qualidade de vida.

Apesar da gravidade dessas condições, muitas pessoas passam anos consultando diversos profissionais até obterem um diagnóstico correto. Durante esse período, enfrentam descrédito, falta de informação e dificuldades para acessar um tratamento adequado.

Para mudar essa realidade, foi apresentado na Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul o Projeto de Lei nº 263/2026, de autoria da deputada estadual Luciana Genro, que cria a Política Estadual de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e com Transtorno do Espectro da Hipermobilidade (TEH).

A proposta busca garantir:

✔ Diagnóstico precoce;

✔ Atendimento multiprofissional pelo SUS;

✔ Capacitação permanente dos profissionais da saúde;

✔ Campanhas de conscientização;

✔ Incentivo à pesquisa científica;

✔ Organização da rede de atendimento;

✔ Mais inclusão social e escolar;

✔ Mais qualidade de vida para pacientes e familiares.

A proposta foi construída a partir da mobilização da sociedade civil. O texto foi redigido por Paula Tais dos Santos Meireles e encaminhado ao mandato parlamentar por Paula Tais dos Santos Meireles, Lais Rocha Cardoso, Núbia Brignol Quintana e Renata Puppo Brandão Longoni, contando também com o apoio do presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Ehlers-Danlos (Abrased), João Múcio Amado Mendes.

Agora precisamos da mobilização de toda a sociedade para demonstrar aos parlamentares que esta é uma pauta urgente e necessária.

Nosso pedido
Solicitamos aos deputados e deputadas da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul:

A aprovação do Projeto de Lei nº 263/2026;
Apoio à realização de uma Audiência Pública para discutir a realidade das pessoas com SED e TEH;
O fortalecimento das políticas públicas voltadas às doenças raras e condições do tecido conjuntivo.
Sua assinatura faz a diferença.
Cada assinatura representa uma voz em defesa de milhares de pessoas que convivem diariamente com dor, limitações físicas e dificuldades para obter diagnóstico e tratamento.

Juntos, podemos transformar essa realidade.

Assine, compartilhe e ajude a garantir mais dignidade, inclusão e qualidade de vida para as pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos e Transtorno do Espectro da Hipermobilidade no Rio Grande do Sul.

 
Destinatários da petição

Presidente da Assembleia Legislativa do Estado do Rio Grande do Sul
Líderes das bancadas parlamentares
Comissão de Saúde e Meio Ambiente
Comissão de Cidadania e Direitos Humanos
Comissão de Educação, Cultura, Desporto, Ciência e Tecnologia
Deputadas e Deputados Estaduais do Rio Grande do Sul