inicio de una lucha por las enfermedades raras

El problema

me llamo David tengo 32 años, a los 8 me detectaron una enfermedad rara llamada "Displasia fibrosa" en la parte derecha del cráneo, hasta el día de hoy me he tenido que someter a unas 10 intervenciones quirúrgicas, de las cuales todas han ido dejando sus secuelas,  hace 3 años en la ultima intervención me abrieron toda la cabeza de derecha a izquierda, es muy difícil vivir con una enfermedad como esta, pues al ser un desarrollo "anormal" del hueso, la gente te mira raro, las empresas no quieren un trabajador así ... por eso he creado una red social para concienciar a la gente de lo difícil que es todo, con una vida como la mía me gustaría que todos los que vean esta publicación tengan un momento para entrar en dicha red social y busquen mi Instagram y sigan el día a día de mis publicaciones necesitamos una mejora laboral para personas con discapacidad, un gobierno capaz de ayudar a personas vulnerables y un camino firme, unidos para el bien común

(@viviendocondf) 

https://www.instagram.com/viviendocondf/?hl=es

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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El problema

me llamo David tengo 32 años, a los 8 me detectaron una enfermedad rara llamada "Displasia fibrosa" en la parte derecha del cráneo, hasta el día de hoy me he tenido que someter a unas 10 intervenciones quirúrgicas, de las cuales todas han ido dejando sus secuelas,  hace 3 años en la ultima intervención me abrieron toda la cabeza de derecha a izquierda, es muy difícil vivir con una enfermedad como esta, pues al ser un desarrollo "anormal" del hueso, la gente te mira raro, las empresas no quieren un trabajador así ... por eso he creado una red social para concienciar a la gente de lo difícil que es todo, con una vida como la mía me gustaría que todos los que vean esta publicación tengan un momento para entrar en dicha red social y busquen mi Instagram y sigan el día a día de mis publicaciones necesitamos una mejora laboral para personas con discapacidad, un gobierno capaz de ayudar a personas vulnerables y un camino firme, unidos para el bien común

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Petición creada en 30 de julio de 2024