Brasil precisa agir: pesquisa e tratamento para a Doença de Machado-Joseph já!

Tenho três irmãos de criação que enfrentam, todos os dias, a batalha contra a Doença de Machado-Joseph. Essa condição não é uma característica individual, nem resultado de falta de força de vontade. Trata-se de uma doença genética rara, progressiva e incapacitante, que afeta milhares de famílias no Brasil.

A Doença de Machado-Joseph, também conhecida como Ataxia Espinocerebelar tipo 3 (SCA3), compromete de forma significativa a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas. Com a progressão da doença, surgem dificuldades importantes de equilíbrio, coordenação motora e fala, levando, em muitos casos, à perda gradual da autonomia e da capacidade de autocuidado. É uma realidade dura, que ninguém escolheu enfrentar.

Apesar de sua relevância epidemiológica no Brasil, a pesquisa e as opções de tratamento para a Doença de Machado-Joseph ainda são extremamente limitadas no país. Famílias convivem diariamente com a angústia de ver seus entes queridos perderem funções básicas, enquanto os avanços científicos seguem lentos ou inacessíveis. Falta investimento contínuo, estrutura de pesquisa e prioridade nas políticas públicas de saúde.

Experiências internacionais demonstram que o investimento em pesquisa científica faz diferença. Estudos conduzidos em países como Estados Unidos e outros centros de referência vêm apontando possibilidades de intervenções capazes de desacelerar a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. O Brasil possui universidades, profissionais qualificados e um sistema público de saúde capaz de avançar nessa direção, mas isso exige decisão política.

Não estamos pedindo milagres.

Estamos pedindo ciência, compromisso e dignidade.

É urgente que o governo brasileiro amplie significativamente os investimentos em pesquisa sobre a Doença de Machado-Joseph, incentive estudos clínicos, fortaleça centros de referência e promova o desenvolvimento de tratamentos acessíveis para a população afetada.

Assinar esta petição é um ato de responsabilidade social.

É pressionar as autoridades a agir com urgência.

É dar visibilidade a uma doença que não pode mais permanecer invisível.

Sua assinatura representa esperança, não só para meus irmãos, mas para milhares de famílias que convivem diariamente com essa realidade no Brasil.