Ciao a tutti,
avantieri il consiglio regionale della Puglia ha abolito il limite d'età per l'accesso ai rimborsi sanitari. Purtroppo, non vi so ancora dire se noi malati rari potremo usufruire del nostro diritto alla salute, perché hanno equiparato i nostri casi (malati rari che sono costretti a curarsi fuori dalla propria regione) ai malati che sono costretti a curarsi all'estero, complicando così ulteriormente la procedura e rendendo praticamente impossibile potersi  curare, soprattutto in caso di urgenza. Onestamente mi sento delusa, perché pensavo di aver vinto con voi questa battaglia. A quanto pare, mi sbagliavo. Mi auguro che questa situazione si chiarisca al più presto, affinché il diritto al salute sia veramente accessibile a tutti.
Non abbandonatemi, perché ho bisogno di voi, ora più che mai. Insieme, in questi mesi abbiamo fatto quello che da soli non avremmo potuto fare, e siamo arrivati fin qui. Ci siamo quasi, ma non è certo questo il momento di mollare. Abbiamo ottenuto il riconoscimento del diritto ma adesso ne manca l'accessibilità. Dobbiamo portare questa battaglia alla vittoria.
Con affetto
Chiara