Mieux guérir l'HYPERSOMNIE IDIOPATHIQUE (maladie neurologique rare)


Mieux guérir l'HYPERSOMNIE IDIOPATHIQUE (maladie neurologique rare)
Le problème
Ministère des Solidarités et de la Santé
Monsieur Olivier Veran
''Si j'avais un cancer, mon entourage me plaindrait. Là, je passe essentiellement pour une feignasse''.
Puisque les recherches sont au point mort et ce depuis trop longtemps, nous souhaiterions, Monsieur le Ministre de la Santé mais avant tout médecin neurologue, attirer toute votre attention sur cette maladie dite rare.
On ne vit pas avec cette pathologie, on la subit et on s'en isole socialement !
Des principaux symptômes que sont le somnambulisme diurne ou l' Irrépressible envie de dormir, les patients parviennent encore à s'en accommoder
A rebours, la liste des effets secondaires vécus au quotidien ne serait que trop longue à vous énoncer. Humeur fluctuante, impulsivité, irritabilité et apathie (incapacité d'être ému ou de réagir), migraines, douleurs musculaires, dépression...En voici une liste non exhaustive !
Ces derniers résultent de la prise médicamenteuse censée initialement soigner les symptômes primaires !
Parce que toutes ces personnes n'ont pas attendus l'actuelle crise sanitaire pour subir un confinement pathologique,
Parce que même si, à ce jour, de maigres recherches existent MAIS sur le continent Américain,
Et surtout puisqu'il nous est donné la chance d'avoir la meilleure médecine au monde,
Alors, Monsieur le Ministre des Solidarités et de la Santé, ne laissez pas ces gens là sur le carreau médical et social, offrez leur l'espoir d'une vie meilleur en relançant les recherches.
L’hypersomnie idiopathique en bref : https://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/HypersomnieIdiopathique_FR_fr_HAN_ORPHA33208.pdf
LA PRESSE EN PARLE :
Témoignage (1) : https://www.cjoint.com/doc/21_04/KDteUmvQFuZ_Doc1.pdf
Témoignage (2) : https://www.cjoint.com/doc/21_05/KEgeRSD3EzY_T%C3%A9moignages-Hypersomnie.pdf
#OlivierVeran #FondationRechercheMedicale #frcneurodon #institutducerveau #telethon
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Le problème
Ministère des Solidarités et de la Santé
Monsieur Olivier Veran
''Si j'avais un cancer, mon entourage me plaindrait. Là, je passe essentiellement pour une feignasse''.
Puisque les recherches sont au point mort et ce depuis trop longtemps, nous souhaiterions, Monsieur le Ministre de la Santé mais avant tout médecin neurologue, attirer toute votre attention sur cette maladie dite rare.
On ne vit pas avec cette pathologie, on la subit et on s'en isole socialement !
Des principaux symptômes que sont le somnambulisme diurne ou l' Irrépressible envie de dormir, les patients parviennent encore à s'en accommoder
A rebours, la liste des effets secondaires vécus au quotidien ne serait que trop longue à vous énoncer. Humeur fluctuante, impulsivité, irritabilité et apathie (incapacité d'être ému ou de réagir), migraines, douleurs musculaires, dépression...En voici une liste non exhaustive !
Ces derniers résultent de la prise médicamenteuse censée initialement soigner les symptômes primaires !
Parce que toutes ces personnes n'ont pas attendus l'actuelle crise sanitaire pour subir un confinement pathologique,
Parce que même si, à ce jour, de maigres recherches existent MAIS sur le continent Américain,
Et surtout puisqu'il nous est donné la chance d'avoir la meilleure médecine au monde,
Alors, Monsieur le Ministre des Solidarités et de la Santé, ne laissez pas ces gens là sur le carreau médical et social, offrez leur l'espoir d'une vie meilleur en relançant les recherches.
L’hypersomnie idiopathique en bref : https://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/HypersomnieIdiopathique_FR_fr_HAN_ORPHA33208.pdf
LA PRESSE EN PARLE :
Témoignage (1) : https://www.cjoint.com/doc/21_04/KDteUmvQFuZ_Doc1.pdf
Témoignage (2) : https://www.cjoint.com/doc/21_05/KEgeRSD3EzY_T%C3%A9moignages-Hypersomnie.pdf
#OlivierVeran #FondationRechercheMedicale #frcneurodon #institutducerveau #telethon
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Pétition lancée le 11 avril 2021