Victoria
Dirigida a Ginecología alto riesgo Hospital Universitario de Getafe

Quiero dar a luz a mi hija de una forma segura. Ayudame por favor

Quisiera comenzar este escrito dejando claras tres cosas, la primera que ser madre es un sueño cumplido para mi dada mi enfermedad, la segunda que desde antes de quedarme embarazada ya sabía que al tener una enfermedad rara tremendamente desconocida y algo controvertida en el gremio médico, asumía el riesgo de afrontar todo el proceso de embarazo con poca información sobre casos clínicos en España y elevado riesgo de consecuencias negativas para mi futuro, y la tercera que pienso y creo que coincido con la mayoría de matronas, doulas y ginecólogos, que es de vital importancia que la mamá esté lo más tranquila posible con respecto al proceso de embarazo y parto y que se sienta a gusto con el personal que la trata y su opción de parto. Dicho esto expongo lo siguiente publicamente para conseguir firmas y que el equipo médico comprenda lo importante para mí que es sentirme segura con mi parto.

Somos muchas las mujeres con esta enfermedad en el mundo, habitualmente desprotegidas por la escasa información que encontramos y por algunos profesionales que aún la consideran asintomática a pesar de la multitud de casos y pruebas que hay por todo el mundo. Afortunadamente ya se empieza a contemplar las operaciones en casos extremos y a tomarnos en serio pero queda mucho camino por andar.

Una de las primeras cosas que un neurólogo sin escrupulos me dijo a mi fue que me olvidase de ser madre, de esto han pasado siete años en los que la mayor parte del tiempo me han tenido medicada. Yo misma retiré los tratamientos con mórficos y opiaceos para poder llevar una vida normal, quedarme embarazada y aprender a afrontar el dolor desde otro prisma. Hay quien todavía piensa que eso es razón para creer que no me dolerá tanto. No señores, yo quería ser madre y voy a conseguirlo.

Yo no soy una cobaya de laboratorio a pesar de que me esté sintiendo así, no tengo por qué asumir riesgos innecesarios o no elegidos por mi misma. Pero me obligan al parto natural sin anestesia, allgo que para mi con el dolor de mis piernas y genitales habitual sería una tortura dicho por especialistas.

Antecedentes: El pasado 13 de enero, después de haber recibido un trato deplorable por una de sus profesionales y varios cambios de opinión sobre cómo se me recomendaba dar a luz, el jefe del servicio de ginecología del Hospital General de Getafe, nos reunió a mi pareja y a mí en su despacho, tras hacer nosotros la reclamación pertinente, con la intención de ofrecernos una disculpa por la información que habiamos recibido llena de contrariedades así como por el trato ofrecido por una de las doctoras de su equipo de alto riesgo.

Este señor nos explicó que dada mi enfermedad y queja escrita se habían reunido anestesistas, neurocirujanos y ginecólogos y habían llegado a la conclusión de que mi mejor opción de parto sería un parto vaginal con epidural.

Nos dió argumentos como que una cesarea era menos segura o que mi neurocirujano decía que no había problema con usar ese tipo de anestesia conmigo y tampoco riesgo de ruptura de quiste. Aún con dudas porque conocemos múltiples casos de hayazgos de quistes después de un parto, alguno de ruptura y uno en concreto de creación de los quistes como consecuencia de una anestesia intradural, agradecimos su atención e incluso lo notificamos al hospital.

Para poneros en situación, mi quiste esta en la S2 es una bolsa de liquido cefalorraquideo que afecta a las raíces nerviosas de mi sacro y produce muchisimo dolor neuropatico habitualmente, después de haber consultado con mi matrona, con una doula experta, con otro ginecólogo y con pacientes de todo el mundo con sus traumatólogos y neurocirujanos, llegamos a la conclusión de que por mucho que nos digan que no tiene por qué romperse, dada su situación (posterior), justo en el lugar sobre el que me siento y sobre el que más presión se ejerce al parir, no sólo no es imposible que estalle, sino que además no existe precedente alguno de parto con un quiste como el mio en el Hospital de Getafe que justifique que se asuma ese riesgo, ni es coherente el argumento de neurocirugía de que el parto en nada puede afectar al quiste o de que si lo drenase por romperse el líquido se reabsorbería.(argumento que nos dió el neurocirujano pero que la anestesista nos dijo no aparece en su informe, por lo que ante una negligencia no tendríamos nada que reclamar en un juzgado).

Quiero dejar claro que a un mes del parto aún no se me ha facilitado ningún informe por escrito de la reunión que tuvieron los especialistas sobre mi caso.

No existen casos previos, sólo una suposición de que no tendría por qué pasar nada, y una recomendación de neurocirugia de parto vaginal y con epidural.

La intención de esta petición en change.org es que el hospital haga prevalecer mi opinión y mi decisión como madre sobre la elección del tipo de parto. Que me dejen decidir vamos o me den opción de ir a un sitio dónde respeten los riesgos que yo no esté dispuesta a asumir.

Este es el escrito que he mandado al hospital y que mañana trataré de poner en conocimiento directo de su dirección por teléfono.

"Nuestra realidad actual:

Estamos a 1 mes de salir de cuentas. Con mucho dolor neuropático diario añadido al normal del tercer trimestre.

Ayer asistimos a la consulta de preanestesia por segunda vez, yo había pedido reunirme con ellos de nuevo desde la consulta de alto riesgo dado que hace meses ya me dijeron que no se me podía poner epidural y acercándose la fecha de parto, no me siento nada confiada con que tras esa reunión que nos comentaron el 13 de enero se aprobase su uso.

Nuestra sorpresa llega cuando la anestesista que nos atiende ayer 22/03/17, distinta a la primera, no sólo comparte la opinión de esta de que no es positivo usar anestesia de ningún tipo en mi columna, sino que considera que estoy en riesgo si se hace, alto riesgo, de que el liquido se pinche más arriba de mi quiste o no, se desplace al espacio intradural y se introduzca en el quiste, lo que tendría como consecuencia una parada respiratoria en pleno parto. ¿Estamos locos?

Por no hablar de que ella misma me menciona que al ocurrir eso aunque demandasemos, sólo el anestesista pagaría con carcel una negligencia tan gigantesca que podría conllevar si estalla el quiste otras consecuencias, quedarme paralítica por ejemplo. El neurocirujano dice que no pasa nada y el anestesista asume el riesgo.

Nuestros ojos estaban como platos os lo puedo asegurar. Yo no sabía si llorar o ir directa a la consulta del neurocirujano a pedirle explicaciones sobre su informe. Evidentemente, como me indica la anestesista, él no asume ningún riesgo. Yo y mi nena si. No sé que habría pasado si se me adelanta y llegan a ponerme la epidural de urgencia leyendo las conclusiones que nos dió en Doctor  en mi expediente.

Por algún motivo que desconozco el Hospital se empeñó en este tipo de parto, VAGINAL, negandonos la posibilidad de cesárea salvo emergencia. Tanto mi matrona que no da crédito a que no se me haya indicado cesárea desde el inicio dada mi situación de riesgo, como la anestesista que está a favor de una anestesia general para parto con cesárea opinan que podría hacerse de esa manera. Pero el equipo de el Hospital NO. 

Lo que pedimos:

Señores, guste o no yo me estoy sintiendo un conejito de indias en sus manos, que prefieren asumir un riesgo desconocido antes que el conocido por todos que conlleva una cesárea, por muy dispuesta y acostumbrada que yo esté a afrontar el dolor, el parto vaginal para mi NO es una opción y menos aún sin anestesia. No me hablen de analgesia como la dolantina por el amor de Dios cuando he estado medicada con cosas mucho más fuertes sin efecto sobre el dolor.

El parto además de ser algo que da mucho miedo a cualquier primeriza, puede ser una de las experiencias más tremendas y dolorosas de la vida de cualquier mujer. Si juntamos el dolor que yo ya tengo y que ha aumentado notablemente en las últimas semanas por el peso, con el dolor del embarazo y el que se produce en las fases del trabajo de parto, nos encontraremos con una experiencia terriblemente dolorosa en la que me parece absolutamente innecesario que yo sufra semejante tortura y que pongamos en riesgo a mi cuerpo por la presión que ejercerá mi pequeña al salir de esa manera por mi vagina.

Por todo esto, a pesar de que elegí este hospital por ser el único en el que podía encontrar un médico con experiencia en mi enfermedad, a pesar de haberles elegido porque eso me daba confianza y a pesar de nuestra reunión de enero, les hago llegar mi plan de parto rogandoles encarecidamente que me digan si es posible o no que dé a luz de forma programada, con anestesia general y cesárea.

De no ser así les rogamos que a la mayor brevedad posible nos indiquen el procedimiento adecuado para que nos den copia de mi expediente con la intención de a menos de un mes de salir de cuentas mudarnos a otro centro a parir.

Esperamos que comprendan que se hacen millones de partos exitosos con cesárea cada día en nuestro país y ninguno conocido al menos no en su Hospital en el que se haya parido vaginalmente con un quiste de tarlov de las caracteristicas del mio. Con esto queremos decirles que más allá de las suposiciones no asumiremos el riesgo innecesario de que mi cuerpo soporte semejante presión ni de parir sin anestésia de ningún tipo afrontando un sufrimiento más que extra abusivo para cualquier ser humano.

PLAN DE PARTO MARTA RODRÍGUEZ MANCHEÑO

Pérdida de tapón mucoso: 6/3/17

Peso del bebé semana 35: 2.600kg

Salida de cuentas: 25 Abril 2017

Nivel de estrés de la madre ante el parto: Extraordinario.

Llegada al Hospital:

Deseo esta acompañada desde el principio de mi pareja Alberto Martin Cordero que es el padre de la criatura. Todo el tiempo que sea posible.
No deseo estar acompañada por ningún otro familiar salvo que lo exprese yo en ese momento.
Quisiera estar acompañada de una matrona.
Tengo las siguientes necesidades o circunstancias que desearía se tuvieran en cuenta en el momento de mi parto:

Tengo un quiste de Tarlov de 6cm en la s2, que desde hace más de siete años afecta a las raices nerviosas comunicadas con mis genitales y piernas produciendo mucho dolor y sintomatología continuada y diaria. Por ello tras consultar otros casos en diferentes países, al tratarse de una enfermedad declarada rara por la falta de experiencia que se tiene con ella y no existir más referentes en España en los que apoyarnos sobre posibles consecuencias de ruptura del quiste como consecuencia del trabajo de parto vaginal (en ese momento y posteriores en el resto de mi vida y la de la nena) solicito y ruego que se me permita parir por cesárea con anestésia general, ya que es la única opción de anestesia que aprueba el equipo de anestesistas del Hospital Universitario de Getafe tras revisar detenidamente mi caso. Eso evita riesgos innecesarios a mi bebé y a mi cuerpo y nuestro futuro.
Nos gustaría que el padre esté el maximo tiempo posible a mi lado, por su bienestar y el mio.
Es muy importante para nosotros que se realice el piel con piel con el papá y que hasta que yo no despierte de la anestésia y se pueda realizar conmigo no se ubique al bebé en la habitación ni se permita a ningún otro familiar cogerlo. Que permanezca sólo con el padre.


(...)

Les agradecemos su comprensión. "

Esta petición fue entregada a:
  • Ginecología alto riesgo
    Hospital Universitario de Getafe

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