Con la colaboración y ayuda de la asociación FIBROALCALÁ. Asociación de enfermos de fibromialgia                                               De Alcalá de Henares (Madrid).   Y de la cual soy socia  .                                       

GRACIAS 

¿Porqué pedimos que se reconozca como enfermedad incapacitante  ,discapacidad e investigación?

Voy a hablar a nivel de casi todas las personas que padecemos dicha enfermedad las cuales se sentirán muy identificadas.

Lo primero decir que muchos  médicos dicen que no es una enfermedad degenerativa , cosa que quienes la padecemos no opinamos lo mismo , sentimos que nuestro cuerpo se va degenerando y cada vez nos van saliendo más síntomas y más enfermedades asociadas a esta enfermedad .                                                    PEDIMOS QUE ESTA ENFERMEDAD SEA RECONOCIDA COMO:

INCAPACIDAD PERMANENTE  , DISCAPACIDAD Y QUE SE ESTUDIE SIN ESCATIMAR EN RECURSOS.

Esperamos poder contar con el apoyo de todas las asociaciones de España y enferm@s 

Recordaros que esta maldita enfermedad le puede pasar a cualquiera y mayoritariamente a mujeres.

Por favor compartir la petición por todos los grupos de :

Facebook,WhatsApp,Instagram 

Familiares,amigos ect..

solo es un minuto lo que os va a costar si queremos conseguirlo.

Firmar y compartir 💪💪💪

        ¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia es una enfermedad crónica que nos condiciona la vida, a nivel laboral, en nuestro día a día, relaciones con nuestros familiares, amigos, facultativos médicos ect…por su gran incomprensión con todos nosotros.

Es inaceptable hoy día que todavía haya profesionales que nos digan a pacientes con fibromialgia que “nuestra enfermedad no existe” y que lo que debemos hacer es ir a Salud Mental, y no solo les basta con eso si no que además nos tratan como si fuéramos apestados y de malas maneras.

(Estos tratos los he sufrido en mis propias carnes, como muchísimas personas más)

En fin, la gran mayoría de la sociedad en la que vivimos no nos entiende y no solo eso en ocasiones algunos se terminan apartando de nuestras vidas debido a que es una enfermedad en la que aparentemente a ojos de lo demás estamos bien y no tenemos nada.

Solamente los que padecemos dicha enfermedad sabemos realmente lo que estamos pasando, es como si una bestia invisible nos fuera destrozando poco a poco, por sus muchísimos síntomas que sentimos de los cuales voy a nombrar algunos de los que nuestro cuerpo y mente sienten:

La fibromialgia es una enfermedad de elevada prevalencia, reconocida por la OMS desde 1992 y caracterizada por dolor crónico generalizado (En todo el cuerpo o gran parte de él), en la que con frecuencia aparecen otros síntomas como:                                  

-Dolor generalizado.

-Cansancio y fatiga crónica.
-Trastornos del sueño.
-Depresión y ansiedad.
-Anquilosamiento: rigidez del cuerpo.
-Incremento de dolores de cabeza o de la cara. 
-Problemas genitourinarios: aumento en la frecuencia o de mayor urgencia para orinar, típicamente, sin una infección de la vejiga y dolores asociados.
-Problemas digestivos, colon irritable, estreñimiento ,diarrea, gases y dolor abdominal difuso
-Parestesia: entumecimiento u hormigueo (por ejemplo, en las manos o los pies).
-Sensibilidad a la temperatura.
-Problemas de la piel: Síntomas molestos, como prurito, resequedad o manchas.
-Síntomas del tórax: dolores del pecho o las partes superiores del cuerpo.

-Taquicardias
-Desequilibrio: problemas de vértigo y/o del equilibrio y mareos.
-Trastornos cognitivos: dificultad para concentrarse, "lentitud mental", pérdida de la memoria.
-Sensaciones en las piernas: "síndrome de las piernas inquietas" (impulso incontrolable de mover las piernas, sobre todo cuando se está descansando o reposando). 
-Sensibilidad ambiental: hipersensibilidad a la luz, ruidos, olores y cambios del tiempo.
-Perdida de audición en frecuencias bajas.
Estos son solo algunos de los muchos síntomas que tenemos los enfermos que la padecemos.

Les pongo un enlace cuya fuente de información viene  por la parte  institucional del Hospital Clínic de Barcelona                                            
El doctor Joaquim Fernández Solà.
JEFE DE LA UNIDAD DE SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL

En el que dice muchas cosas que nosotros como enfermos ya sabíamos de los muchos síntomas que padecemos .  
               
También habla de la no investigación de esta enfermedad .

Por favor véanlo ,entenderán muchas cosas .

https://youtu.be/htpcSdPk3XY?si=dMyC6cbzZMwdEEg3

     Factores de la fibromialgia

No se conocen bien los mecanismos por los que se produce la enfermedad. Hay casos de la enfermedad que comienzan después de un evento puntual (una infección, un accidente o un hecho traumático). Estos factores desencadenantes, de todas formas, no parecen causar la enfermedad, sino que probablemente aceleran el proceso de ésta. Algunos posibles factores identificados son:

-Factores genéticos. Tiende a presentarse en varios familiares, por lo que es probable que haya factores genéticos que contribuyen al trastorno.
-Factores psicológicos. Hay relación entre la enfermedad y los problemas de salud mental como estrés, ansiedad o depresión. 
-Factores fisiológicos. Se presentan anomalías en el sistema nervioso, como puede ser la disminución de neurotransmisores o alteraciones hormonales.                                                                                                   -Infecciones o enfermedades. Algunas patologías pueden desencadenar o agravar la enfermedad.

Es una de las enfermedades que producen peor calidad de vida percibida por los pacientes. Es considerada como la principal causa de dolor crónico generalizado.

QUIERO DESTACAR Y DAR LAS GRACIAS AL ESCRITOR JUAN CARLOS POMPONIO, POR EL GRAN LIBRO QUE HA ESCRITO ACERCA DE ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD, QUE EL TAMBIEN ESTA SUFRIENDO .

EL LIBRO SE LLAMA:

LA BESTIA INVISIBLE (historia de mi fibromialgia).          
Editorial  Círculo Rojo 

Mejor nombre no le pudo poner al libro  

TAMBIEN AGRADECER A LAS ASOCIACIONES DE ENFERMOS DE FIBROMIALGIA POR LA GRAN LAVOR QUE HACEN Y ESPERANDO SE UNAN TODAS, A ESTA CAUSA QUE TANTO NOS AFECTA  A TODOS Y TODAS LOS QUE PADECEMOS ESTA ENFERMEDAD.

Por eso pedimos a todos los organismos competentes que sea declarada como enfermedad invalidante absoluta ,y sea considerada también como discapacidad ,puesto que esta enfermedad es crónica, a día de hoy no hay cura para ella, ni tratamientos ,terapias ,meditación ,yoga ,ejercicios que te quite los muchísimos síntomas asociados, solo aplacan algunos por un tiempo el dolor y algunos tienen efectos secundarios para nuestro cuerpo, (por si es poco lo que padecemos ) ,por lo que también pedimos mas  estudios y que no se escatimen recursos económicos para llevarlos a cabo. 

Gobierno de España

Ministerio de Sanidad, consumo y bienestar social de España                       oiac@oiac.sanidad.gob.es