Mi hijo menor, Emmanuel, ha sido diagnosticado con una enfermedad huérfana rara que es multipatológica y cada día lo afecta más. Estoy aquí para pedir el respeto de su derecho a vivir y morir con dignidad, un derecho básico que merece ser garantizado por las autoridades de salud. La situación de Emmanuel es crítica y se deteriora con el tiempo, lo que representa un riesgo inmediato y constante para su vida.

En su búsqueda de una mejor calidad de vida, hemos recurrido a la presentación de dos tutelas dirigidas a la EPS coosalud, especificando la necesidad urgente de cuidados paliativos, enfermería 24 horas y una ruta integral para enfermedades huérfanas. Sin embargo, parece que ni siquiera la autoridad de un juez es efectiva en este caso.

Es imperativo que Emmanuel reciba atención médica especializada y continua que aborde cada una de sus necesidades complejas. Los cuidados paliativos y la atención integral no solo aliviarían su sufrimiento diario, sino que también le permitirían vivir sus días de manera digna. Nuestra solicitud no es simplemente un deseo, es una urgencia basada en el respeto y protección de sus derechos más básicos. Qué son la entrega de medicamentos e insumos a tiempo no la entrega dependientes los cuales se convierten en obstáculos mes a mes el servicio de enfermería  el cual se solicitó el año pasado y aún este no ha sido efectivo a pesar que se solicitan con juntas y médicas tutelas  las cuales son innecesarios también
Este llamado es una súplica para que los entes de control y autoridades pertinentes en salud tomen medidas inmediatas y efectivas. Emmanuel, como cualquier otro ser humano, merece vivir con dignidad y recibir la atención médica adecuada que su condición demanda. Un buen Home care que brinde cuidados paliativos una ruta específica que ya Emmamuel tiene derecho por su enfermedad huérfana 

Firmando esta petición, estarás apoyando esta causa justa y urgente por la vida de Emmanuel, garantizando que ninguna persona sea despojada de su derecho a una vida digna y de calidad. Por favor, firma y comparte esta petición para que juntos podamos hacer una diferencia en la vida de Emmanuel.