Menos retrasos en los diagnósticos, más prevención>> ¡Especialidad YA de Genética Clínica!

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Con 150.000 firmas, esta petición se convierte en una de las más firmadas en Change.org

Somos Encarna, Juanjo, Laura, Belén, Chema, Diana y Raluca, médicos y biólogos, genetistas clínicos y miembros de la junta directiva de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH). Y necesitamos tu firma en esta petición.

España es EL ÚNICO país de la Unión Europea que todavía NO tiene reconocida la especialidad de genética clínica.  

No contar con esta especialidad supone retrasos graves en los diagnósticos de enfermedades genéticas, a veces de 10 años o más. Y en los tratamientos que podrían frenar una enfermedad. Limita nuestra capacidad de prevenir nuevos casos y deteriora la atención sanitaria que los ciudadanos recibimos en nuestro país. 

Firma nuestra petición, por favor >>> Pedimos que el Ministerio de Sanidad  reconozca urgentemente la especialidad de Genética Clínica.

No hay excusas. En 2014 ya se pasaron todos los trámites para convertir la genética clínica en una especialidad pluridisciplinar oficialmente reconocida, pero por temas burocráticos ajenos a la genética, se paralizó.

No podemos seguir a la cola del mundo en algo que es tan importante para nuestra salud. Desde la AEGH sabemos lo imprescindible que es la genética clínica para muchos pacientes y familias y lamentamos el atraso que vivimos en nuestro país. 

En algunos centros sanitarios hay muy buenos profesionales ejerciendo la genética clínica, sí, porque se han formado por su cuenta; pero hasta que no regulemos esta especialidad no podremos garantizarte que, cuando lo necesites, puedas acceder a genetistas clínicos con acreditación oficial en cualquier lugar de España. Además:

  • Si identificamos que una persona tiene cáncer hereditario, por ejemplo, es vital que lo detectemos a tiempo, para tratarlo y frenar la evolución de su enfermedad. Pero también para detectar precozmente si otros familiares están en riesgo de padecerlo. Con ese conocimiento temprano podemos mejorar el pronóstico en el paciente y que pueda tener hijos libres de la enfermedad. Lo mismo sucede con las enfermedades raras como la Atrofia Muscular Espinal, Porfirias y muchas otras. Por eso necesitamos esta especialidad.
  • Acabaríamos también con la actual desigualdad entre comunidades autónomas. Muy pocos hospitales públicos de España tienen servicios de genética, por lo que según donde residas tienes más probabilidad de que te diagnostiquen y traten una enfermedad genética a tiempo… o lleguen tarde. Eso también se arreglaría con la especialidad.
  • Otra razón de peso: la seguridad del paciente y la eficiencia y sostenibilidad del sistema nacional de salud. Sin especialistas en genética clínica, muchos pacientes sufren la solicitud incesante de pruebas innecesarias o erróneas para el diagnóstico, perpetuando el sufrimiento de las personas y malgastando los recursos públicos. ¡Estamos siendo ineficientes! Por no hablar de horas de atención, hospitalización, consultas múltiples sin valor, que prolongan la odisea diagnóstica del paciente e impactan gravemente en su vida y en la de su familia.

Por todo ello es importante que tú también firmes esta petición >>> Reconozcan YA la genética clínica. ¡Dejemos de estar a la cola de Europa!

Francia e Inglaterra han impulsado ya estrategias de medicina genómica a partir de los centros y especialistas de genética clínica y, mientras tanto, nosotros seguimos esperando la recuperación de una especialidad aprobada en 2014, integrada en un decreto derogado por otros motivos y que SIETE AÑOS después sigue pendiente de aprobar… ¡¿A qué espera el Ministerio de Sanidad?!

El futuro de la medicina está en la genómica, no podemos ignorarlo. Los avances en secuenciación masiva permiten ya rastrear nuestro genoma, se están investigando técnicas para modificarlo y evitar enfermedades hereditarias, como la técnica CRISPR/Cas9, que puede revolucionar el futuro de la medicina.

Además, la genética clínica permitirá la prevención y la medicina personalizada con tratamientos más específicos según las características genéticas de cada paciente, más efectivos y con menos efectos secundarios.

SOBRAN LOS MOTIVOS. No podemos permitirnos seguir mirando hacia otro lado y prescindir de tener los profesionales necesarios para desempeñar la genética clínica en nuestro país. 

SOBRAN TAMBIÉN LAS EXCUSAS. En el Real Decreto 639/2014 para la regulación de la troncalidad de especialidades ya se incluyó la Genética Clínica como nueva especialidad, superó todos los trámites correspondientes para ser regulada, pero en 2016 se eliminó por una cuestión que no tuvo nada que ver con la especialidad en sí. Su recuperación es cuestión de voluntad política.

Por favor, firma aquí para pedirle al Ministerio de Sanidad que se tome en serio la salud de los españoles y el progreso científico de nuestro país y recupere urgentemente la especialidad de genética clínica.

Queremos regular la genética clínica para la mejor atención y seguridad de los pacientes, para acelerar lo máximo posible la prevención y detección de enfermedades genéticas y para lograr tratamientos más personalizados.

Change.org/GeneticaClinicaYA >> ¡Firma y comparte por favor!