Ermöglichen Sie unabhängiges Wohnen mit MS

Ermöglichen Sie unabhängiges Wohnen mit MS

Das Problem

Ich bin seit vier Jahren unfreiwillig in einer ambulanten Wohngemeinschaft für Senioren untergebracht.

 

Vorgeschichte

 

1999 erkrankte ich am Anfang meiner Ausbildung zur Krankenpfle-gerin an einer Meningitis, darauf folgte eine Enzephalitis. Circa 8 Wochen später bekam ich die Diagnose MS.

 

Über die Jahre hinweg wechselten sich Reha- und  Erholungsphasen miteinander ab. In dieser Zeit habe ich mich beruflich stets neu orien-tieren müssen. Die Erwerbsunfähigkeitsrente war 2008 unausweich‐lich.

 

Ende 2017 führte der erhöhte Muskeltonus zu einer Zunahme von mehr Spastik und Steifigkeit, welche die Mobilitätseinschränkung erheblich verstärkten. Somit war der Start für die ambulante Pflege, in meinen vier Wänden gegeben.

 

Ende 2019 wurde mir eine medizinisch notwendige Baclofenpumpe implantiert. Anschließend wurde der ambulante Pflegedienst durch einen Betreuungsdienst ergänzt.

 

Oktober 2020 wechselte ich zu einer 24 Stundenpfĺege. Eine deutsche Pflegeagentur,  welche osteuropäische Hilfskräfte akquirierte.

Dieses Konzept hielt insgesamt 11 Monate, bevor kein Personal mehr bereitgestellt werden konnte. Seitens meines rechtlichen Betreuers, bestand kein Interesse, diesen Konflikt zu lösen. Die Kommunikation zwischen Betreuer  und dem Kostenträger blieb aus.

 

Ziel ist es, ein Leben zu führen, das nicht nur meine gesundheitlichen Bedürfnisse abdeckt, sondern auch

  • soziale Inklusion und
  • gesellschaftliche Teilhabe ermöglicht.

    Die Notwendigkeit für ein solches unterstützendes Netzwerk wird oft übersehen, besonders für jüngere Menschen mit chronischen Erkrankungen, die in stationären Pflegeeinrichtungen deplatziert sind.

 °°Laut einer einer Studie des Robert-Koch-Instituts leben in Deutschland knapp 200.000 Menschen mit MS, und etwa 10% von ihnen sind auf umfassende Pflege und Unterstützung angewiesen.**

Diese Menschen haben ebenso wie ich den Wunsch nach Autonomie und einem lebenswerten Alltag.

Ein Netzwerk aus speziell geschulten Pflegekräften und ehrenamtlicher Hilfe könnte viele Menschen in ähnlichen Situationen entlasten und ihnen ein würdevolles, selbstbestimmtes Leben ermöglichen. Es ist an der Zeit, dass wir als Gesellschaft zusammenarbeiten, um inklusivere Strukturen zu schaffen.

Bitte unterstützen Sie mich bei der Forderung nach finanzieller Unterstützung und der Entwicklung von Projekten, die für Menschen mit chronischen Erkrankungen maßgeschneidert sind.

Unterzeichnen Sie diese Petition und helfen Sie uns, Veränderung zu bewirken. Jede Stimme zählt und bringt uns einem inklusiveren Leben näher.

avatar of the starter
Claudia RügerPetitionsstarter*inSommer 1979 bin ich in Dresden geboren. Im Herbst 1989 sind wir als Familie im Zuge des Mauerfalls in einer Nacht- und Nebelaktion nach Westberlin geflohen. Durch Impfung sowie einer latenten EBV-Infektion erkrankte ich im Februar '99 an einer Meningitis.

951

Das Problem

Ich bin seit vier Jahren unfreiwillig in einer ambulanten Wohngemeinschaft für Senioren untergebracht.

 

Vorgeschichte

 

1999 erkrankte ich am Anfang meiner Ausbildung zur Krankenpfle-gerin an einer Meningitis, darauf folgte eine Enzephalitis. Circa 8 Wochen später bekam ich die Diagnose MS.

 

Über die Jahre hinweg wechselten sich Reha- und  Erholungsphasen miteinander ab. In dieser Zeit habe ich mich beruflich stets neu orien-tieren müssen. Die Erwerbsunfähigkeitsrente war 2008 unausweich‐lich.

 

Ende 2017 führte der erhöhte Muskeltonus zu einer Zunahme von mehr Spastik und Steifigkeit, welche die Mobilitätseinschränkung erheblich verstärkten. Somit war der Start für die ambulante Pflege, in meinen vier Wänden gegeben.

 

Ende 2019 wurde mir eine medizinisch notwendige Baclofenpumpe implantiert. Anschließend wurde der ambulante Pflegedienst durch einen Betreuungsdienst ergänzt.

 

Oktober 2020 wechselte ich zu einer 24 Stundenpfĺege. Eine deutsche Pflegeagentur,  welche osteuropäische Hilfskräfte akquirierte.

Dieses Konzept hielt insgesamt 11 Monate, bevor kein Personal mehr bereitgestellt werden konnte. Seitens meines rechtlichen Betreuers, bestand kein Interesse, diesen Konflikt zu lösen. Die Kommunikation zwischen Betreuer  und dem Kostenträger blieb aus.

 

Ziel ist es, ein Leben zu führen, das nicht nur meine gesundheitlichen Bedürfnisse abdeckt, sondern auch

  • soziale Inklusion und
  • gesellschaftliche Teilhabe ermöglicht.

    Die Notwendigkeit für ein solches unterstützendes Netzwerk wird oft übersehen, besonders für jüngere Menschen mit chronischen Erkrankungen, die in stationären Pflegeeinrichtungen deplatziert sind.

 °°Laut einer einer Studie des Robert-Koch-Instituts leben in Deutschland knapp 200.000 Menschen mit MS, und etwa 10% von ihnen sind auf umfassende Pflege und Unterstützung angewiesen.**

Diese Menschen haben ebenso wie ich den Wunsch nach Autonomie und einem lebenswerten Alltag.

Ein Netzwerk aus speziell geschulten Pflegekräften und ehrenamtlicher Hilfe könnte viele Menschen in ähnlichen Situationen entlasten und ihnen ein würdevolles, selbstbestimmtes Leben ermöglichen. Es ist an der Zeit, dass wir als Gesellschaft zusammenarbeiten, um inklusivere Strukturen zu schaffen.

Bitte unterstützen Sie mich bei der Forderung nach finanzieller Unterstützung und der Entwicklung von Projekten, die für Menschen mit chronischen Erkrankungen maßgeschneidert sind.

Unterzeichnen Sie diese Petition und helfen Sie uns, Veränderung zu bewirken. Jede Stimme zählt und bringt uns einem inklusiveren Leben näher.

avatar of the starter
Claudia RügerPetitionsstarter*inSommer 1979 bin ich in Dresden geboren. Im Herbst 1989 sind wir als Familie im Zuge des Mauerfalls in einer Nacht- und Nebelaktion nach Westberlin geflohen. Durch Impfung sowie einer latenten EBV-Infektion erkrankte ich im Februar '99 an einer Meningitis.

Kommentare von Unterstützer*innen

Neuigkeiten zur Petition

Diese Petition teilen

Petition am 28. Januar 2026 erstellt