Hola a todos y todas
Muchísimas gracias de corazón a las más de cien mil personas que han firmado esta petición para que mi hijo vuelva a recibir su medicamento para tratar la enfermedad de Duchenne. Es un gran apoyo para seguir luchando saber que tenemos a tanta gente detrás apoyando nuestra causa, gracias de nuevo.
Sin embargo la situación sigue sin avanzar, Pelayo no recibe el ataluren. Hace unas semanas nos llegó una carta de la administración en la que , sin entrar en detalles, se nos informaba que la investigación sobre el caso de Pelayo sigue su mismo curso, por tanto de momento seguirá sin recibir la ayuda que necesita.
No nos pensamos rendir, sabemos que tenemos la razón y que el ataluren funciona, estamos dispuestos a llegar hasta donde sea necesario para conseguirlo y necesitamos vuestra ayuda compartiendo la petición.
Los ex compañeros del colegio de Pelayo aportaron su granito de arena hace unas semanas, durante un pleno infantil en el Ayuntamiento de Toledo leyeron una carta a nuestra alcaldesa relatando la historia de nuestro hijo, contando cómo le veían ellos y que está menos feliz desde que no recibe su medicamento, aprovechando para pedirle a Milagros Tolón, alcaldesa de Toledo, que le hiciera llegar al presidente de Castilla la Mancha el reclamo y hacer posible que Pelayo recibiera el atalauren de nuevo.
La alcaldesa se mostró emocionada y se comprometió a entregarla al presidente de la Comunidad, de quien depende el SESCAM, esa misma tarde ya que coincidieron en un acto.
Después de un mes esperando la respuesta del presidente llegó a nuestras manos una carta dirigida a los niños en la que afirmaba que Pelayo estaba recibiendo la atención necesaria y los medicamentos más adecuados para su salud según los expertos, afirmando que el precio del ataluren no es el motivo por el que mi hijo dejó de recibirlo .
Esta respuesta me parece totalmente desacertada y una falta de respeto total hacia la situación que mi hijo ha vivido los últimos meses.
Aunque el SESCAM o la Comunidad de Castilla la Mancha y otras instituciones del país nieguen la eficacia del medicamento es una excusa, mi hijo ha empeorado enormemente en estos meses, y queremos devolverle la felicidad cuanto antes.
Muchas gracias de nuevo por tu tiempo y apoyo, estoy segura de que vamos a conseguir nuestro objetivo si seguimos luchando. Comparte con tus contactos la petición para poder sumar más apoyos y que nos oiga el SESCAM.
¡No nos vamos a rendir!