DEUTSCH Stellungnahme der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie (SGP) zum Vernehmlassungsdossier Änderungen der Verordnung über die Krankenversicherung (KVV) und Krankenpflege-Leistungsverordnung (KLV): http://porphyria.ch/download/SGP%20Stellungnahme%20Vernehmlassung%20KVV%20KLV%202016%20.pdf Zusammengefasst ist die SGP darüber besorgt, dass die Anpassungsvorschläge insgesamt das Ziel, die Situation von Menschen zu verbessern, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, nicht erfüllen. Das Problem der Behandlungsungerechtigkeit bei seltenen Krankheiten, das wir gerade auch mit der Vergütung von Afamelanotid erfahren, wird leider bestehen bleiben und, in einigen Fällen sogar verschlimmert. Einzelheiten dazu entnehmen Sie bitte unserer Stellungnahme. FRANCAIS Prise de position de la Société Suisse de Porphyrie (SSP) sur le dossier relatif à la procédure de consultation sur les changements de l'ordonnance sur l'assurance-maladie et l’ordonnance sur les prestations de l’assurance des soins: http://porphyria.ch/download/SGP%20Stellungnahme%20Vernehmlassung%20KVV%20KLV%202016%20.pdf En bref, la SSP exprime son inquiétude sur le fait que les propositions dans son ensemble ne répondent pas à l’objectif d’améliorer la situation des personnes touchées par une maladie rare. Le problème de l’inégalité de traitement pour les maladies rares, avec lequel nous sommes aussi confrontés relativement au remboursement de l’Afamelanotide, malheureusement va persister et, dans certains cas, même s’aggraver. Pour plus de détails, veuillez consulter notre prise de position (disponible que en allemand). ITALIANO Presa di posizione della Società Svizzera per la Porfiria (SSP) sul fascicolo in procedura di consultazione concernente le modifiche dell'ordinanza sull'assicurazione malattie e l'ordinanza sulle prestazioni: http://porphyria.ch/download/SGP%20Stellungnahme%20Vernehmlassung%20KVV%20KLV%202016%20.pdf In breve, l’SSP esprime la sua preoccupazione sul fatto che le proposte nel suo insieme non soddisfano l'obiettivo di migliorare la situazione delle persone colpite da una malattia rara. Il problema della disparità di trattamento per le malattie rare, che anche noi stiamo affrontando con il rimborso dell’Afamelanotide, purtroppo persisterà e, in alcuni casi, la situazione andrà addirittura a peggiorare. Per maggiori dettagli, si prega di consultare la nostra presa di posizione (disponibile solo in tedesco). ENGLISH Statement by the Swiss Society for Porphyria (SSP) on the proposed changes of the regulations of drug reimbursement by Swiss health insurances: http://porphyria.ch/download/SGP%20Stellungnahme%20Vernehmlassung%20KVV%20KLV%202016%20.pdf In summary, the SSP is concerned that the proposals as a whole do not meet the objective to improve the situation of people who are affected by a rare disease. The problem of disparity of treatment for rare diseases, with which we are also currently faced in relation to the reimbursement of Afamelanotide, will persist and, in some cases, even be aggravated. For further details, please refer to our statement (available only in German).