Sehr geehrter Herr Peters, Im Namen der Schweizerischen Gesellschaft für Poprhyrie danke ich Ihnen für das Verständnis, das sie den Patienten, die wir vertreten, entgegenbringen, und für Ihre untenstehenden ergänzenden Erläuterungen. Wir freuen uns, dass der Bundesrat den Handlungsbedarf zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten anerkannt hat, und dass entsprechende Massnahmen erarbeitet werden, die hoffentlich die gegenwärtige Diskriminierung und Ungleichbehandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten beheben werden Wir hoffen, bald von denen von Ihnen erwähnten Anpassungsvorschlägen der Artikel 71a und 71b KVV zu hören, und freuen uns über die Möglichkeit, dazu Stellung zu nehmen. Wir glauben, dass wir als Patientenvertreter, zusammen mit unseren behandelnden Ärzten und medizinischen Experten, die zwei wohl bedeutendsten Gruppen von Betroffenen, einen sehr wertvollen Beitrag dazu leisten können, dass die geplanten Anpassungen zu einer konkreten, wirkungsvollen und nachhaltigen Verbesserung der Umsetzung der Fälle nach Artikel 71a/b führen. Wir möchten Sie höflich bitten, uns auf dem Laufenden zu halten, und uns mitzuteilen, ab wann wir die Unterlagen zu den Verordnungsanpassungsvorschlägen einsehen können, und danken Ihnen nochmals für das entgegengebrachte Verständnis und die Informationen. In der Hoffnung, dass in der Zwischenzeit unsere gegenwärtige Afamelanotid-Behandlungslücke bei allen Schweizer-EPP Patienten behoben wird, verbleibe ich Mit freundlichen Grüssen, Dr. Rocco Falchetto Präsident Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie