Sehr geehrter Herr Peters, bitte, nehmen Sie sich Zeit, die Petition auf diesem Link zu lesen: https://www.change.org/p/ein-leben-ohne-sonne-vivre-sans-soleil-vivere-senza-sole-living-without-sun Als Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Porphyrie (SGP) habe ich diese Petition gestartet, um Sie und die Öffentlichkeit auf die verzweifelte Lage vieler Schweizer Patienten, die an der sehr seltenen Erbkrankheit Erythropoietische Protoporphyrie (EPP) leiden, aufmerksam zu machen, und ich wende mich an Sie, in Ihrer leitenden Funktion beim BAG, mit der Bitte, uns in unserem Anliegen zu helfen, das Medikament Afamelanotid wieder zurück zu bekommen. Meine Bitte folgt dem Brief von Frau Prof. Dr. Elisabeth Minder, Medizinischer Beirat der SGP, den sie am 4. Mai 2016 Ihnen geschickt hat, mit Kopie an Frau Nationalrätin Ruth Humbel, Herrn Nationalrat Jean-François Steiert, Frau Anne-Françoise Auberson, Präsidentin von ProRaris, und Herrn Prof. Dr. Matthias Baumgartner, Leiter von Radiz, an die auch diese Email in Kopie geht. Unsere Lage ist dramatisch: ohne die unentbehrliche Behandlung mit Afamelanotid gibt es junge Patienten, die ihre Ausbildung werden abbrechen müssen, kleine Kinder, die im Dunklen eingesperrt bleiben müssen, weil ihre betroffene Eltern sie im Freien nicht mehr beaufsichtigen können, Berufstätige, die in ihren Funktionen beträchtlich eingeschränkt werden, und solche denen der Stellenverlust droht. Die ganze Verzweiflung, Hilflosigkeit und Empörung von Patienten, ihren Familienangehörigen und Freunden wird klar, wenn Sie ihre Kommentare zur Petition lesen, die gegenwärtig von mehr als 2‘500 Personen unterstützt wird. Exemplarisch ist dieser ergreifende Kommentar von einem berufstätigen Patient: „Ich unterstütze diese Petition weil ich an EPP leide, ohne dieses Medikament, werde ich meine Arbeitsstelle verlieren, weil ich zum Teil Kunden auf Baustellen treffen muss, die Anfahrt als auch die Meetings sind ein Problem ohne das Medikament. Mit dem Medikament lebe ich ein normales Leben. Ich bin bei der freiwilligen Feuerwehr im Kader und leiste jährlich Einsätze, die auch bei schönem Wetter sind. Dies alles ginge nicht mehr ohne das Medikament. Bitte geben Sie uns eine Chance, damit wir unseren Beitrag an die Gesellschaft leisten können!!“ Sie können weitere Details dem Petitionstext entnehmen, und andere wichtige Einzelheiten sind im Brief von Frau Prof. Minder erläutert. Im letzteren beantragt Frau Prof. Minder (1) abzuklären, ob es richtig ist, dass ein Medikament unter der Bedingung einer Registrierung bei Swissmedic und BAG zum Markt-üblichen Preis vergütet wird, d.h. dass alle Medikamente, die aufgrund von Artikel 71a/b angewandt werden, nicht zu den vollen Kosten vergütet werden; (2) die Versicherer anzuweisen, ihre Kosten-Nutzen-Modelle und die angewandten Berechnungen für den einzelnen Patient transparent zu machen; und (3) die Versicherer anzuweisen, auf Verlangen die dem Patienten zustehende Rekurs-fähige Verfügung zuzustellen. Ich unterstütze Frau Prof. Minders Antrag an Sie bzw. an das BAG und möchte bekräftigen, dass es für uns EPP Patienten sehr wichtig ist, eine Antwort auf die 3 Punkte zu bekommen, denn wir fühlen uns von den Krankenversicherungen nicht korrekt behandelt. Ihre Entscheidung, nicht mehr die vollen Kosten der Afamelanotid- Behandlung zu übernehmen, hat für uns Patienten schwerwiegende und dramatische Folgen, und eine Erklärung in Form einer anfechtbaren und mit Rechtsmittelbelehrung versehenen Verfügung von seitens der Krankenversicherungen wäre angebracht gewesen, dies bedauerlicherweise aber nicht der Fall gewesen ist. Wir warten immer noch darauf und wir hoffen, dass Ihre Intervention in dieser Angelegenheit die Krankenkassen dazu bewegen wird, uns endlich Antworten zu geben. Ich würde ausserdem es sehr begrüssen, wenn Sie und das BAG andere Vorschläge darüber hätten, wie wir als Patientengemeinschaft oder einzelne Patienten unsere Krankenkassen dazu bringen könnten, ihren negativen Entscheid rückgängig zu machen und die vollen Kosten der Behandlung wieder zu übernehmen. Dazu stehe ich Ihnen gerne als Ansprechpartner zur Verfügung und erwarte gerne Ihren Vorschlag, wann und wie wir uns darüber austauschen könnten. Wir Patienten sind verzweifelt, viele von uns können und wollen sich kein Leben mehr ohne Afamelanotid vorstellen. Wir sind von der überwältigenden Unterstützung von den Vielen, die die Petition unterschrieben habe, sehr gerührt. Wir brauchen aber auch konkrete Schritte, um Afamelanotid wieder zu bekommen, und hoffen, dass Sie und das BAG uns diese konkrete Hilfe anbieten können. Besten Dank und freundliche Grüsse, Dr. Rocco Falchetto Präsident SGP praesident@porphyria.ch