Epilepsie is een veel voorkomende en complexe chronische neurologische aandoening. In België leven 80.000 mensen met epilepsie (1). Het optreden van epilepsie heeft grote gevolgen voor het dagelijks leven en de levenskwaliteit: verhoogd risico op ongevallen, overmatige sterfte, verlies van zelfstandigheid, leerproblemen bij kinderen, niet mogen autorijden tot de aanvallen onder controle zijn, angst- en depressiestoornissen, het niet vinden van een job en stigmatisering die vooral het gevolg zijn van de wijdverspreide onwetendheid over de aandoening.

Bij 1/3 van de patiënten is epilepsie moeilijk te behandelen en reageert de persoon niet voldoende op de medicamenteuze behandelingen. Dit noemen we “refractaire epilepsie”. Voor sommige van deze patiënten kan een operatie wel zeer effectief zijn.

De economische gevolgen voor de Belgische samenleving zijn groot: de kosten worden geschat op ongeveer $1.250.000.000/jaar (1). Volgens Sciensano is epilepsie verantwoordelijk voor 39.435 jaar invaliditeit per jaar, wat vergelijkbaar is met de impact van een andere veel voorkomende chronische ziekte, namelijk diabetes (2). Geconfronteerd met deze aandoening melden patiënten en hun families grotendeels een gebrek aan informatie en ondersteuning. Er zijn veel tekortkomingen in onze gezondheidszorg: geen voorlichting over de ziekte buiten medische consulten om; laattijdige inschakeling van referentiecentra in geval van twijfel over de diagnose of slechte respons op medicatie; geen psychologen of psychiaters opgeleid in de specifieke kenmerken van psychische stoornissen die samengaan met epilepsie; onvoldoende kennis over de ziekte binnen sociale voorzieningen en op scholen; geen hulp voor de verminderde mobiliteit; geen financiële hulp voor apparatuur om aanvallen op te sporen; elk jaar herhaalde administratieve procedures om vergoeding te krijgen voor verschillende chronische behandelingen die regelmatig worden voorgeschreven; problemen om toegang te krijgen tot bepaalde medicijnen in België; gebrek aan ondersteuning voor leermoeilijkheden op scholen; enz.

Medische behandeling alleen is onvoldoende. Verschillende wetenschappelijke studies hebben de waarde aangetoond van multidisciplinaire opvolging, waarbij vooral gespecialiseerde verpleegkundigen betrokken zijn (3). In België hebben we ervaring met georganiseerde zorgtrajecten voor andere chronische ziekten (diabetes en nierfalen), die de gezondheid van patiënten hebben verbeterd (4).

 Op 23 maart 2017 heeft het federale parlement in een resolutie ten gunste van epilepsiepatiënten de regering opgeroepen om een netwerk voor epilepsiezorg op te richten met de verschillende betrokken actoren, in samenwerking met de gefedereerde entiteiten (5). Acht jaar later is er nog geen enkele officiële actie ondernomen die in de lijn ligt van deze resolutie.

Gezien de frequentie en complexiteit van de ziekte, haar chroniciteit en haar socio-economische impact, die allemaal vergelijkbaar zijn met die van diabetes en nierinsufficiëntie, zorgt het ontbreken van een specifiek zorgpad voor mensen die lijden aan epilepsie in België voor een groot verlies van kansen voor deze patiënten.

De Ligue Francophone Belge contre l'Epilepsie (LFBE) en de Epilepsie Liga vzw, twee verenigingen die patiënten en verzorgers vertegenwoordigen, en IKAROS vzw en Epicentrum, lotgenotencontactgroepen, roepen daarom de politiek op om een zorgpad in te voeren dat is aangepast aan de zorg voor mensen met epilepsie, met in het bijzonder de tussenkomst van epilepsieverpleegkundigen, eerdere doorverwijzing naar gespecialiseerde centra, betere erkenning door sociale voorzieningen, scholen en centra voor geestelijke gezondheidszorg en vereenvoudigde administratieve procedures voor de toegang tot behandeling.

Het opzetten van een speciaal zorgpad voor epilepsie is essentieel om effectievere monitoring en betere ondersteuning voor de duizenden patiënten te garanderen en tegelijkertijd de kosten voor de samenleving te verlagen.

* Ondertekenaars bestuurders LFBE: Dr Pascal Vrielynck, neuroloog, voorzitter LFBE ; Pr Michel Ossemann, neuroloog, vice-voorzitter LFBE ; Pr Alec Aeby, kinderneuroloog ; Pr Olivier Bodart, neuroloog ; Elisabeth Collet, secretaris ; Dr Thomas Coppens, neuroloog ; Dr Cathy De Cock, neuroloog ; Pr Susana Ferrao Santos, neuroloog ; Dr Sophie Ghariani, kinderneuroloog ; Jean-Luc Heymans, patiëntenvertegenwoordiger ; Pr Estelle Rikir, neuroloog; et Valentine Andries, algemeen coördinator LFBE.

* Ondertekenaars bestuurders Epilepsie Liga: Dr Annelies Van Dycke (neuroloog en voorzitter), Pr Dr Kristl Vonck (neuroloog), Pr Dr Katrien Jansen (kinderneuroloog), Prof dr Sarah Weckhuysen (neuroloog), Dr An-Sofie Schoonjans (kinderneuroloog), Dr Hannah Stamberger (neuroloog), Pr Dr Laura Seynaeve (kinderneuroloog), Ann Blomme (patiëntenvertegenwoordiger), Barbara Eichperger (beleidsmedewerker Epilepsie Liga)

* Ondertekenaars bestuurders IKAROS vzw: Rosanne Dorme, Karel Blomme, Ann Blomme, Inge Chau, Soetkin Mestdagh, Marc Trifin, Christiane Broeckaert

* Ondertekenaars bestuurders Epicentrum vzw: Roland Kenens, Francoise Van Causenbroeck, Ruben Theuwissen, Stefanie Hoekx, Angèle Vlaeyen, Suzanne Vandeloock, Stan Cerulis, Marieke Pypen, Sara Pypen, Sander Pypen, TEUWISSEN Erwin en Marleen, Jochen Theuwissen, Thaiane Rodegheri, Marleen Embrechts, Kurt Janssen, Magda Creemers, Erwin Janssen, Kathleen Leers, Aaron Janssen, Wannes Pypen, Sanne en Christine Gysbrechts, Katja Cools, Yvan Beets, Martine Vanderloock, FEKKES Lisa en Pieter, WIJNEN Mattias, COOLEN-STEIRS Kathleen en Leo

(1)  The global cost of epilepsy: A systematic review and extrapolation. Begley et coll.  Epilepsia 2022
(2) belgiqueenbonnesante.be
(3) zie bijvoorbeeld : « Effectiveness of a nurse specialist in the management of epilepsy », NICE april 2022
(4) Persbericht Sciensano, augustus 2020
(5) https://www.lachambre.be/FLWB/pdf/54/2131/54K2131008.pdf