Ü18 mit Behinderung - vom Sozialsystem im Stich gelassen!

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Ich heiße Miriam, bin 23 Jahre alt und lebe mit Infantiler Cerebralparese. Durch meine Hirnschädigung, bekommen die Muskeln in meinem gesamten Körper vom Gehirn zu viele Informationen, und verkrampfen (ihr könnt euch das wie dauerhaften Muskelkater vorstellen). Auch Herz und Blase (ebenfalls ein Muskel) sind von dieser Informationsüberflutung betroffen. Durch meine Schwerbehinderung bin ich seit meiner Geburt auf regelmäßige Rehamaßnahmen und Hilfsmittel (-erneuerungen) angewiesen. 

Seit ich 18 bin, geht aber gar nichts mehr. Ich bin am Ende meiner Kräfte.

Im Juni 2016 stellte ich den ersten Antrag für mein neues Fahrrad. Nach 11 Jahren in Gebrauch, war das alte Fahrrad schlicht und ergreifend zu klein geworden. Durfte es nach diesem Zeitraum auch sein! Dieser Antrag wurde, mit der Begründung: „Therapieräder im Erwachsenenalter seien keine Leistung der gesetzlichen Krankenkasse“, abgelehnt. Es begann ein Papierkrieg sonders Gleichen der schlussendlich im Oktober 2016 vor dem Mainzer Sozialgericht mit einer endgültigen Ablehnung endete.

Ich möchte euch ein paar Auszüge der Begründung nicht vorenthalten:

 Ein Therapierad ist ein Gebrauchsgegenstand des täglichen Lebens und nur Hilfsmittel können zu Lasten der Krankenkasse verordnet werden. Meiner Meinung nach schließt schon allein die Bezeichnung „Therapierad“die Annahme aus, das es sich hier um einen Gebrauchsgegenstand des täglichen Lebens handelt. Aber das sei ihnen noch als Begründung gewährt.

Dann wiedersprechen sie sich direkt im Folgenden wieder:

Die Aufnahme von Therapierädern im Hilfsmittelverzeichnis hat nur eine allgemeine Orientierungsfunktion. Darauf kann ich einfach nichts mehr sagen, ich meine, wenn das Hilfsmittelverzeichnis nur eine Orientierungsfunktion hat warum zur Hölle existiert es dann eigentlich? Ich fühle mich wirklich für dumm verkauft!

Und ein letzter:

Die Ermöglichung des Fahrradfahrens für einen behinderten Menschen, der ein handelsübliches Fahrrad nicht benutzen kann, liegt nicht in der Leistungspflicht der gesetzlichen Krankenversicherung. Lediglich für Kinder und Jugendliche besteht ein Anspruch – jedoch nur bis zur Vollendung des 15. Lebensjahres. Die Ausnahme, von der Ausnahme, von der Ausnahme? Ah ja … nein irgendwie verstehe ich es nicht. Mal abgesehen davon, dass sie angeblich nicht verpflichtet sind, wird in der Begründung mit keinem Wort erwähnt, dass ich das Fahrrad auch beim Sozialamt beantragen kann und dazu sind sie nach meiner Anfrage verpflichtet. Was jedoch nie passiert ist.

 Als zum 1.1.2017 die BKK und die BARMER fusionierte, sah ich eine neue Chance für einen Antrag, von denen habe ich aber im letzten Jahr nur Ablehnungen erhalten, die meist mit meiner Volljährigkeit begründet wurden, das waren alles Hilfsmittel, die ich dringend Aufgrund meiner Behinderung benötige (spezielle Schuheinlagen und Orthesen)

 Ich war so frustriert, dass ich mich von meinem Fahrrad gedanklich verabschiedet hatte. Bis mir mein Partner vorschlug die Krankenkasse zu wechseln.

Seit dem 1.1.2019 bin ich nun bei der Techniker-Krankenkasse versichert, habe dort einen Antrag für mein Therapierad am 11.07.2019 abgegeben. Das erste Mal habe ich es erlebt, dass die Krankenkasse meinen Antrag ohne großen Aufwand für mich einfach ans Sozialamt weitergeleitet hat. Den Termin mit dem Sozialamt im September muss ich nun abwarten.

Meine Probleme mit der Krankenkasse war nun auch nur ein kleiner Auszug aus meinem Berg an Hindernissen. Ich erlebe vor allem durch Social Media, das ich nicht die Einzige bin, die das Gefühl hat, dass wir ab dem 18. Geburtstag, als "ehemalige Kinder mit Behinderung" von unserem Sozialsystem nur noch ausgehalten werden.

Das Größte Problem ist hierbei, dass wir als Volljährige mit Behinderung in einen Topf mit denen geworfen werden, die auf die Existenzsicherung angewiesen sind aufgrund ihrer Arbeitslosigkeit bzw. die, die aus verschiedenen (auch körperlichen) Gründen erwerbsunfähig sind.

Das ist doch das Selbe?

NEIN!

Warum?

Weil die Behinderungen im Kindesalter, genetisch bedingt sind oder das Gehirn bzw. das gesamte ZNS betroffen ist. Sie beschränkt sich demnach nicht auf einen bestimmten Bereich des Körpers sondern beeinflusst den gesamten Körper negativ. Das passiert übrigens bei allen Neurologischen Erkrankungen, auch Multiple Sklerose nur ist man sich hier bewusst, dass es häufig Erwachsene trifft und hat die Therapien dahingehend ausgerichtet. Das gibt es für Kinder bzw. dann Erwachsene mit Behinderung einfach nicht. Wir sind von der ersten Sekunde unseres Lebens mit unserer Krankheit konfrontiert und möchten einfach noch länger, als bis zu unserem 18. Geburtstag, die Möglichkeit bekommen etwas dafür zu tun um am gesellschaftlichen Leben weitestgehend schmerzfrei teilnehmen zu können. Kein Mensch isoliert sich freiwillig von der Gesellschaft!

Egal wie alt wir sind, wir haben ein Recht auf Gesundheit und wenn wir die seit unserer Geburt oder einem Unfall verloren haben, haben wir immer noch ein Recht auf weitestgehende Gesundheit, mehr verlangen wir doch gar nicht. Ich und viele andere haben keinerlei Chancen mehr auf Besserung. Einzig und allein um den IST-ZUSTAND erträglicher zu machen werden eventuell Hilfsmittel genehmigt und auch das nicht immer! Ihr könnt doch nicht von uns verlangen, dass zu akzeptieren? Wir sind gerade mal am Anfang unseres Lebens und sollen jetzt schon zusehen, wie es die nächsten Jahre langsam aber sicher schlechter wird?

Wisst ihr zum Beispiel wie das ist monatelang auf einen Termin in einer Spezialklinik zu warten, die sich mit meinem Krankheitsbild auskennt, um dann gesagt zu bekommen, dass sie nur Kinder behandeln und überhaupt seien die Therapien nur für Kinder geeignet. Du sitzt diesem Arzt gegenüber und versuchst die Fassung zu wahren, weil du genau weißt das es eine AUSREDE ist.

Es ist so, wenn man eine Krankheit hat, die seit Geburt oder früher Kindheit besteht, gibt es dafür zwar Spezialisten, die behandeln aber nur bis zur Volljährigkeit. Sobald du 18 bist, fühlt sich keiner zuständig. Die Therapien werden demnach gar nicht erst an Erwachsenen getestet.

Ich stehe noch am Anfang meines Lebens, habe einen Partner, mit dem ich ein Leben führen möchte wie jeder andere auch. Ich möchte irgendwann Kinder bekommen, aber ich möchte meinen Kindern keine Mutter zumuten, die nicht mehr für sie da sein kann. Wenn ich mich vor Schmerzen nicht mehr bewegen kann, bin ich das Gegenteil von der Mutter die ich gerne sein würde.

Ich würde mir aus tiefstem Herzen wünschen, dass Spezialisten endlich anerkennen, das aus einem behinderten Kind, ein behinderter Erwachsener wird der weiterhin Behandlung und Therapie benötigt. Es muss damit angefangen werden EXISTIERENDE Therapien an Erwachsenen zu erproben. Noch wichtiger ist aber, dass die Finanzierung dieser Therapien von den Krankenkassen gewährleistet wird.

Jedes Kind wird irgendwann erwachsen. Ich kämpfe hier nicht nur für mich, ich kämpfe für jedes einzelne behinderte Kind in diesem Land, das irgendwann an dem Punkt steht, an dem ich jetzt stehe. Ich kämpfe dafür, dass wir als Erwachsene mit Behinderung in unserem Sozialsystem anfangen zu existieren, dass wir wahrgenommen und anerkannt werden. 

Ich bin unendlich dankbar für jeden einzelnen der mein Anliegen unterstützt.

DANKE!

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