Olá, me chamo Vitória Eduarda, sou uma autista com malformação craniofacial e moradora de Porto Velho-RO. Por meio deste abaixo-assinado venho pedir encarecidamente ao Estado de Rondônia e Município de Porto Velho, a criação ou contribuição para a criação de um Centro Médico de Doenças Raras na cidade, igualmente um Centro Dia para pessoas com deficiência e uma Residência Inclusiva ou Moradia Assistida para pessoas com deficiência e transtornos pervasivos, bem como a instalação de fraldários grandes para pessoas com deficiência nos banheiros e a continuidade do apoio para a APAE, AMA, Pestalozzi e Casa Família Rosetta.

Motivos para os pedidos: No município de Cacoal há um Centro de Doenças Raras, por exemplo. A Casa Família Rosetta tem um Centro Dia, porém atualmente ele atende apenas pessoas com paralisia cerebral e microcefalia.

Centros de Doenças Raras são unidades de referência para o atendimento de pessoas com doenças raras. Existem diferentes tipos dessas doenças, elas podem, por exemplo, afetar a pele, como a epidermólise bolhosa, ou o tecido conjuntivo, como a osteogênese imperfeita, ou a formação cerebral, como a lisencefalia e agenesia do corpo caloso.

Um Centro Dia é um local onde idosos ou pessoas com deficiência podem passar um tempo fazendo atividades planejadas por equipes, assim quebrando o isolamento e solidão que afeta a gente e sendo terapêutico para a gente.

Residência Inclusiva e Moradia Assistida são casas preparadas para acolher pessoas com deficiência e também com transtornos como a esquizofrenia. Muitas pessoas com deficiência ou transtornos graves não têm mais os pais, ou mesmo os pais não estão mais conseguindo cuidar sozinhos, talvez por envelhecimento ou adoecimento. Esses locais podem salvar vidas.

A falta dos fraldários grandes nos banheiros é um tema urgente para familiares cuidadores e pessoas com deficiência totalmente dependentes.

A APAE, a AMA, a Pestalozzi e a Casa Família Rosetta têm uma importância muito grande na nossa cidade. Em todos estados e regiões as escolas especiais e ONGs são cruciais, porém no nosso estado e região que são mais carentes são mais ainda.

Sobre mim: Sou diagnosticada com autismo nível 2 de suporte e atresia mandibulomaxilar; faço psicoterapia, preciso voltar a fazer terapia ocupacional, preciso fazer fonoterapia e tomo medicamento psiquiátrico. Sou hiperfocada em deficiências, transtornos, síndromes genéticas e doenças raras, também tenho senso de justiça aguçado. Foi tudo isso e muito mais o que me levou a fazer esse abaixo-assinado.

Por favor, assinem e compartilhem, pelo mais de 1 bilhão de pessoas com deficiência que existem no mundo. Que possamos todos juntos viver como uma humanidade menos capacitista e mais humana. Obrigada por lerem!