Meu filho é uma criança com osteocondromatose múltipla (tumores ósseos benignos) apesar de serem benignos o paciente corre vários e sérios riscos. Ex:encurtamento de membros inferiores e superiores, perca dos movimentos desses membros por causa da própria doença ou pelas inúmeras cirurgias que alguns pacientes tem que se submeter além de alguns casos de que o tumor se evolui para maligno se tornando um câncer ósseo, é raro mas em alguns casos acontece. O meu filho é paciente do hospital da baleia do setor de oncologia já passou por 2 cirurgias pra retirada desses tumores e caminha para a 3 , mas para chegarmos á otima equipe que o acompanha foi um longo caminho, a medica clinica geral e o pediatra dele da época não faziam idéia do que era aqueles vários nodulos pelo corpo que o deixava e o deixa com aspecto deformado. Nossa luta é pra que se invista em mais pesquisas e tratamentos alternativos para os pacientes ja que o único meio de tratamento é o cirurgico muitas vezes invasivas; e que os ortopedistas e oncologistas estudem mais essa doença e deem mais atenção aos pacientes ja que muitos não fazem ideia que tipo de doença é essa e é claro com o apoio e patrocínio das instituições e responsáveis pela saúde. Nos ajudem nessa luta, pelo meu filho e por todos os pacientes da osteocondromatose multipla (exostose e encondromas hereditárias) para que nos deem mais recursos e atenção, inclusive o reconhecimento pela lei de deficiência fisica.Faço parte de um grupo de pessoas com essa doença e os relatos sao impressionantes, 2 pacientes tiveram o incidente de um dos tumores se malignizar e tornou se um cancer óssea condrossarcoma (uma das formas malignas da doença) e lutamos por mais tratamentos alternativos, mais atenção das autoridades de saúde, mais pesquisas e estudos médicos sobre a doença para que possam nos ajudar e nos informar com capacidade.Muitos nao fazem ideia dessa doença e que tipo de tratamento existe pra ela.Queremos também os mesmos direitos de um PCD porque essa doença se considera deformação ossea.Nos ajudem nessa luta, assinem e compartilhem para que as autoridades de saúde percebam que existimos e que precisamos da ajuda e atenção deles também afinal isso é um tipo de doença.

Att Edilene santos (mae de uma criança com osteocondromas multiplos)