Malattie RARE: DIRITTI E NON REGALI!! STOP A BUGIE, OMERTÀ E SPECULAZIONI

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Rete malattie rare
Contenuto
Nome: ZINEB
COGNOME: SAILOUH
Indirizzo (linea 1):.VIA MUSUMECI
N 52
Comune: GIARRE
Provincia: CATANIA
Codice avviamento postale (CAP):.
95014
Stato: .ITALIA.
Tel.: 00393923938757

E-mail:
sailouhzineb3@gmail.com.
zinebsailouh05@gmail.com


• Consiglio dell’Unione europea
• Commissione europea

• organo di monitoraggio sull' applicazione delle disposizioni europee da parte degli STATI MEMBRI RETE MALATTIE RARE.

- VIOLAZIONE DEI DIRITTI UMANI INERENTI MALATTIE RARE.
- INADEMPIENZA NEL METTERE IN ATTO IL COORDINAMENTO TRA I CENTRI DI CURA PRESENTI SU TUTTO IL TERRITORIO NAZIONALE ED INTERNAZIONALE NONCHÉ OSTRUZIONISMO SULL ACCESSO ALLE CURE TRANSFRONTALIERE ED AI DIRITTI DI RIMBORSO.



La presente al fine di ricordare come i diritti all’assistenza dei cittadini italiani con malattia rara vengano invece vagliati da performanti commissioni, le quali, nel “rispetto” delle vigenti normative, ostacolano, in sintonia con gli organi istituzionali, la vita di chi è già segnato da situazioni fisiche e patologiche tali da identificarlo come affetto da patologia rara, ciò al fine di sgravare la coerente presa in carico dello Stato, troppo impegnato nel mantenimento coatto di parametri sociali politicamente corretti.Così, chi segnato da situazioni tali da necessitare approfondimenti in merito all’effettivo e necessario trattamento sociale, al quale con ogni probabilità avrebbe pieno diritto, è costretto ad “elemosinare” l’attenzione degli organi competenti, tramite azioni affidate ad una popolazione complice dello stato d’abbandono istituzionale al quale siamo indistintamente tutti condannati.

Esistono moltissime malattie rare. La cifra stimata è stata tra i 350 milioni di individui affetti da diverse patologie classificate, e NON!! Pari ai pazienti affetti da Cancro ed HIV messi insieme, ma questa cifra cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica.Infatti la stragrande maggioranza sono delle malattie di origine genetica.

Per molte malattie rare sia la diagnosi che il trattamento possono essere difficoltosi, e per uno scarso livello di conoscenza medico-scientifico, e per il poco interesse che le case farmaceutiche hanno e avrebbero nella ricerca e produzione di farmaci utilizzabili da pochissimi clienti.

Per tali motivi si parla di farmaco orfano, cioè di farmaco probabilmente abile alla terapia di una malattia rara, ma non prodotto per cause commerciali.

Io mi chiamo Zineb e faccio parte di questo di questo Mondo ancora poco conosciuto, nata completamente sana con il tempo ho manifestato segni non del tutto "normali" e consoni alla mia eta'.. il mio pellegrinare mi ha portata a provare ogni sorta di cura per quello che il medico di turno riteneva potesse essere la causa del mio malessere .

Poi, dopo svariate ricerche sono riuscita ad avere una diagnosi : GRANULOMATOSI CON POLIANGITE , caratteristiche principali della sindrome sono: infiammazione dei vasi sanguigni di piccolo e medio calibro, che conduce alla necrosi di organi e tessuti. Lividi frequenti, aspetto caratteristico del volto, emorragie,difficoltà respiratorie, angioma, coaguli, perdita della vista, escare, rischio infarto miocardico, ulcerazioni della pelle, compromissione renale, polmonare, ecc

Ecco bene ..detto ciò' non saprei dire se raggiunta la diagnosi,ero felice o triste della cosa... certo che ora avevo una diagnosi, cosa che purtroppo altre malattie rare non hanno, ma la cosa più' importante e che vorrei sensibilizzare le case farmaceutiche ad investire su queste malattie in modo da rendere cosi' attiva la ricerca delle stesse, sensibilizzare il coordinamento tra le strutture accreditate negli stati membri, attenzionare il monitoraggio dei fondi da parte dell' UE, sanzionare gli Stati non adempienti agli obblighi previsti dalla normativa, facilitare l accesso alle cure tranfrontaliere, informare i pazienti sui diritti previsti anche in materia di rimborsi e sostenibilità economica inerente la mobilità sanitaria, attenzionare la veridicità in materia di esperienza e preparazione della classe medica e delle strutture nominate, al fine di evitare ritardi diagnostici ed errori terapeutici che spesso rappresentano causa di esito mortale per i pazienti. Porre fine alla lotta ad armi impari per i diritti o molto piu chiaramente: porre fine all ostruzionismo nei confronti di chi si ritrova a lottare per un diritto ben finanziato dall' unione europea.
La sottoscritta Zineb Sailouh, cittadina italiana, desidera rendere nota pertanto la grave carenza subita in prima persona nell'ambito dell'assistenza sanitaria e dell'accesso alle autorizzazioni per cure transfrontaliere in centri europei di alta specializzazione.

Colpita da tale malattia, la sottoscritta, profondamente turbata e sconvolta dal terribile fatto in sè, si è perdipiù dovuta interfacciare con l'impreparazione della classe medica, con l'inaccessibilità per i malati alle strutture sanitarie idonee sul proprio territorio, con l'assenza di cure avanzate e di supporto da parte delle Istituzioni.

E, sopratutto nei casi di malattie degenerative, ritardo diagnostico e negligenze come quelle in estrema sintesi ivi descritte, sovente, si traducono in un inesorabile esito letale sui pazienti affetti dalle patologie in questione.

Al riguardo, l'assoluta mancanza di tutela nel sistema dell'organizzazione sanitaria in Italia (in Sicilia, nel caso di specie) secondo la scrivente, contrasterebbe con le disposizioni normative europee in ambito di rete malattie rare.

Invero, tali patologie sono state trattate con maggior successo e con terapie avanzate in Paesi come Spagna, Francia, Germania (oltre che, fuori dall'Unione Europea, negli Usa) che forniscono assistenza sanitaria altamente qualificata e specializzata, frutto di aggiornamento e ricerca costanti, così come imposto dalla Commissione Europea che ne copre il finanziamento.

In ragione di ciò, la sottoscritta, appellandosi alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, alle leggi vigenti che disciplinano le cure transfrontaliere ed alle disposizioni legislative che regolamentano la rete malattie rare, sollecita un intervento delle Istituzioni dell'UE.

Si fa, altresì richiamo alla Risoluzione del Parlamento Europeo del 2 aprile 2009 che invita gli Stati membri a seguire l'esempio della Svezia ove ai cittadini è garantita adeguata tutela e pari opportunità, nonché alla recentissima comunicazione del Parlamento Europeo del 13 marzo 2018 nella quale si raccomanda agli Stati membri l'attivazione del piano di tutela, coordinamento ed accesso rapido alle cure, nei casi di pazienti affetti da malattia rara.

E la preghiera che con la presente si rivolge è che alla sottoscritta ed a tutti i cittadini affetti da patologie rare venga data la possibilità di trascorrere il proprio tempo, incerto più che mai, impiegandolo per curarsi adeguatamente e per spenderlo con i propri affetti. Non certamente inseguendo diritti sempre più lontani e sbiaditi.Che le Istituzioni siano garanzia di sostegno e vicinanza concreta e non causa di ulteriori difficoltà.



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