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As Doenças Raras geralmente são doenças genéticas e/ou hereditárias, sendo a maioria delas crônicas, progressivas, degenerativas e debilitantes; normalmente os primeiros sintomas surge na infância ou de maneira tardia na fase adulta, causando impacto social e de saúde aos afetados e suas famílias.

Estima-se que, haja entre 5.000 a 8.000 doenças raras conhecidas em todo o mundo. Os diagnósticos dessas doenças costumam ser difícil e demorado, o que leva os pacientes a ficarem meses ou até anos visitando inúmeros serviços de saúde, sendo submetidos a exames e tratamentos inadequados, até que obtenham o diagnóstico definitivo.

No Brasil Infelizmente não há dados epidemiológicos sobre a prevalência dessas doenças, mas este grupo representa cerca de 7% da população, podemos estimar que cerca de 15 milhões de brasileiros tenham uma doença raras; por exemplo: é como se todas as pessoas que residem no Estado do Rio de Janeiro tivessem uma doença rara.

Em fevereiro de 2014, foi instituída a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, e aprovada as Diretrizes para Atenção Integral no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS); também foi instituído incentivos financeiros de custeio para criação e manutenção do Centro/Serviço de referência em Doenças Raras, mas as pessoas com doenças raras e suas famílias estão SOFRENDO e MORRENDO por falta de assistência a saúde e de cuidado necessários para uma melhor qualidade de vida.

Estamos sendo negligenciados; a maioria dos estados não estão preparados para cuidar deste tipo de paciente, estão negando tratamento/deixando de comprar os medicamentos, negando diagnóstico, faltando com liberação dos exames necessários para o diagnóstico precoce e acompanhamento médico; com a crise política que estamos vivenciando, querem lança toda culpa em nós, isso tem que mudar, com o Conselho Nacional dos Direitos das Pessoa com Doença Rara podemos atua na articulação e coordenação das políticas públicas voltadas para as pessoas com Doenças Raras; sendo assim, ajudar os gestores a criar, cuidar, prestar um serviços de saúde com qualidade nos Centros/Serviços de Referência, garantindo assim uma assistência social e saúde com qualidade para as pessoas com Doenças Raras no nosso país - Brasil.

Atenciosamente,
FEDRANN
ASPDR.



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