NOS SOUFFRANCES NE PEUVENT PLUS RESTER SANS RÉPONSE : FAISONS VENIR LE DR RYAN OSBORNE EN FRANCE !

Patients atteints du syndrome d’Eagle : unissons nos voix pour obtenir l’accès à une expertise chirurgicale spécialisée et permettre une prise en charge en France.

Nous sommes nombreux à vivre avec des douleurs  insupportables, quotidiennes et invalidantes. Des douleurs qui touchent notre gorge, nos oreilles, notre mâchoire, notre visage et notre cou. Des douleurs qui perturbent notre sommeil, notre quotidien, notre vie familiale et parfois même notre capacité à travailler.

Certains d’entre nous ont déjà subi une opération sans obtenir le soulagement espéré. D’autres présentent encore des calcifications ou des ossifications résiduelles, parfois bilatérales. Beaucoup continuent de chercher des réponses, des solutions et surtout un spécialiste capable d’évaluer leur situation avec une expertise approfondie.

Derrière chaque patient, il y a une histoire, des années de souffrance, des consultations, des examens et  une véritable errance médicale.

Nous ne voulons plus nous sentir seuls face à cette maladie et à cette souffrance. Nous demandons à être entendus et à pouvoir accéder à une prise en charge adaptée.

Pourquoi le Dr Ryan Osborne ?

Le Dr Ryan Osborne, chirurgien américain spécialisé en chirurgie de la tête et du cou, exerce au sein de l’Osborne Head and Neck Institute.

Sa grande expertise dans la prise en charge du syndrome d’Eagle représente un espoir pour de nombreux patients, notamment ceux qui continuent de souffrir après une première intervention ou présentent des situations anatomiques complexes.

Nous souhaitons pouvoir bénéficier de son expérience, de son regard spécialisé et de son évaluation individuelle.

Nous estimons que les patients français méritent eux aussi de pouvoir accéder à cette expertise, sans devoir systématiquement traverser l’Atlantique pour bénéficier d’une éventuelle intervention qui n’est pas envisageable pour tous à cause des douleurs très invalidantes et les conséquences que cela implique dans notre état de santé et financier.

Notre projet : faire venir le Dr Osborne en France notamment dans les hauts de France ou à Paris  pour opérer les patients sélectionnés par le Docteur. 

Nous souhaitons mettre en place une organisation concrète en plusieurs étapes.

1. Une première consultation à distance

Chaque patient intéressé prendrait individuellement rendez-vous avec le Dr Osborne par l’intermédiaire de son site officiel.

Lors de cette consultation en visioconférence, il pourrait présenter ses symptômes, transmettre son dossier médical et faire étudier ses scanners, idéalement au format DICOM.

2. Une évaluation et une sélection médicale

Le Dr Osborne étudierait chaque dossier individuellement, analyserait les images et déterminerait quels patients pourraient éventuellement bénéficier d’une intervention chirurgicale.

Il resterait entièrement libre de retenir ou non chaque patient, selon son évaluation médicale.

3. Faire venir le Dr Osborne en France

Notre objectif serait ensuite de trouver un établissement hospitalier partenaire dans les Hauts de France ou à Paris qui accepterait de l’accueillir afin qu’il puisse opérer les patients qu’il aurait préalablement évalués et retenus. Ce qui permettait également à une expérience pour les chirurgiens Français et les sensibiliser davantage à ce syndrome. 

Nous souhaitons étudier la possibilité d’organiser ces interventions dans un même établissement, sous réserve des autorisations professionnelles, médicales et administratives nécessaires.

Cela permettrait aux patients concernés d’accéder à cette expertise sans avoir à financer un déplacement et une opération aux États-Unis.

Qui peut rejoindre cette mobilisation ?

Cette initiative s’adresse notamment :

Aux personnes atteintes du syndrome d’Eagle.
Aux personnes présentant des calcifications ou ossifications persistantes.
Aux patients déjà opérés qui souffrent toujours.
Aux personnes présentant des atteintes résiduelles ou bilatérales.
Aux patients qui recherchent une nouvelle expertise chirurgicale.
Que vous ayez déjà été opéré ou non, votre témoignage et votre mobilisation comptent.

Pourquoi signer cette pétition ?

Parce que derrière chaque signature, il y a une personne, une histoire, des douleurs et parfois des années d’errance médicale.

Parce que nous avons besoin de solutions 🌸.

Parce que nous méritons d’être entendus, accompagnés et évalués par des spécialistes expérimentés.

Notre objectif est de rassembler le plus grand nombre de patients possible en France , de présenter cette mobilisation au Dr Ryan Osborne et de solliciter son accord pour envisager sa venue en France, en collaboration avec un établissement hospitalier.

Nous ne demandons pas une opération systématique pour tout le monde. Nous demandons une possibilité d’être évalués par un spécialiste et, lorsque la chirurgie est médicalement justifiée, de pouvoir être opérés en France.

Nous ne demandons pas de privilège. Nous demandons une possibilité d’accès aux soins et à une expertise spécialisée.

ENSEMBLE, FAISONS BOUGER LES CHOSES. NOS SOUFFRANCES MÉRITENT D’ÊTRE ENTENDUES !

Cette initiative est indépendante. La venue du Dr Osborne, la sélection des patients et toute éventuelle collaboration hospitalière en France restent à confirmer.