Iris es una niña de 11 años que padece Lipodistrofia Aguda Generalizada, Grado 2 (Síndrome de Berardinelli).

Necesita para mantener una calidad de vida satisfactoria tomar Metreleptina, medicamento que suple la función de la hormona Leptina (provee saciedad y regula la generación y distribución de la grasa) , que su organismo no genera.

El medicamento no está dentro de los autorizados para le país, pero trámite mediante la ANMAT autorizó su ingreso al país para el tratamiento de Iris.

Es un medicamento muy costoso por lo que solicitamos al IOMA su cobertura, la que rechazo el organismo basado en que no existen antecedentes ni estudios científicos que acrediten el beneficio de la droga para pacientes con Lipodistrofia.

1 Es falso! Existen suficientes estudios de casos y papers científicos que demuestran notables beneficios en pacientes con esa enfermedad.

2 ANMAT el único organismo acreditado para autorizar medicamentos para cualquier tratamiento o enfermedad autorizó el ingreso del mismo en base a los casos y estudios aportados y a la documentación ingresada (Historia Clínica, estudio genético  prescripción de la especialista, etc.)

Es claro que IOMA apela al argumento informado para eludir el gasto que requiere su adquisición, desconociendo la información que si pondero la ANMAT.