A vida de Gabriel Amaral em nossas mãos

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Família de bebê com doença rara no ES luta por medicamento milionário
Gabriel tem Atrofia Muscular Espinhal (AME). Cada dose do remédio custa R$ 375 mil, o que resulta em um gasto total de mais de R$ 2,2 milhões, dinheiro que a família não dispõe.

A família do bebê Gabriel Amaral, de apenas 7 meses de idade, está em uma corrida contra o tempo. Ele nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara, degenerativa e sem cura, e vive conectado a aparelhos. Segundo os pais, a criança ainda não conseguiu tomar os remédios que precisa por causa de um mandado de segurança do plano de saúde.

A doença condiciona que Gabriel, a cada dia, perca um pouco dos movimentos. Por isso, ele é acompanhado por especialistas que o ajudam no processo de fala e mobilidade.

Mas o principal problema é que neste primeiro ano de vida, o menino deve tomar seis doses de um medicamento fabricado na Alemanha e ainda não tomou nenhuma. É que cada dose custa R$ 375 mil, o que resulta em um gasto total de mais de R$ 2,2 milhões, dinheiro que a família não dispõe.

Os pais entraram na Justiça para que o plano de saúde que atende o menino forneça o tratamento. Eles conseguiram uma liminar, as doses da vacina foram fabricadas, mas quando o medicamento chegou no Espírito Santo, o plano conseguiu um mandado de segurança para que não chegasse até à família, segundo os pais.

"Quando a vacina chegou no Brasil e foi encaminhada aqui para o estado, o jurídico do plano me ligou falando que a liminar tinha caído e que eles estavam com um mandado de segurança que não os obrigava mais a fornecer o medicamento. Vemos o nosso filho se degenerando em cima da cama, e a vacina que pode estagnar essa degeneração a menos de 10 km da gente", explicou o pai, Thiago Amaral.

O plano de saúde do menino é o Unimed Vitória. Procurado pela reportagem informou que está prestando toda a assistência domiciliar ao Gabriel, com os equipamentos, médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e nutricionistas como determina a lei que regulamenta os planos de saúde.

 
A Unimed ainda negou que tenha que forcener o medicamento. Explicou que uma portaria do Ministério da Saúde determina que o plano de saúde faça o tratamento médico, e que o governo forneça remédios, inclusive para doenças raras.

A Secretaria Estadual de Saúde (Sesa) também foi procurada pela reportagem e informou que o paciente pode dar entrada com a solicitação do medicamento na Farmácia Cidadã Estadual, e pedido será avaliado por uma comissão.

Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.