Le Syndrome du Défilé Thoraco-Brachial soit reconnu

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               TOUS CONTRE LE SYNDROME DU DÉFILÉ THORACO-                                                BRACHIAL

Comme nous, vous souffrez d’engourdissements, de fourmillements, de décharges électriques hyper douloureuses aux bras, aux mains, aux doigts ?

Et cela même la nuit ? 

Comme nous, vous souffrez pour lever les bras, porter une charge lourde, tourner la tête, réaliser les gestes de la vie quotidienne (toilette, repas, tâches ménagères, courses, shopping, bricolage, jardinage, téléphone / ordinateur / tablette, conduite automobile, loisirs, sports...). 

Alors vous aussi, vous souffrez peut-être d’un SDTB. 

Qu’est-ce que le SDTB ? En quoi diffère-t-il des autres pathologies aux symptômes similaires (telles la Névralgie Cervico-Brachiale, la compression du nerf ulnaire au coude, le Syndrome du Canal Carpien, entre autres...)

Le Syndrome du Défilé Thoraco-Brachial résulte d’une compression des nerfs et des vaisseaux sanguins dans le défilé thoracique (entre les muscles Scalènes, sous la clavicule et au dessus de la 1ère côte).

Il peut être d’origine congénitale (élément anatomique surnuméraire) ou d’origine mécanique (mauvaise posture - troubles musculaires - traumatismes, gestes ou activités répétés).

Il se manifeste par : des douleurs dites neuropathiques, des paresthésies, une lourdeur des membres supérieurs, un changement de couleur des mains, des cervicalgies, des migraines, des vertiges, une fatigabilité importante, des essoufflements, des insomnies dues aux douleurs … 

Pour s’assurer qu’il s’agisse bien d’un SDTB, le diagnostic différentiel est primordial.

Pour cela, divers tests lui sont propres, comme par exemple, celui  “du chandelier” (entre autres). Des examens médicaux complémentaires, tels principalement l’écho-doppler des membres supérieurs, l’électromyogramme, la radiographie cervico-thoracique, et l’IRM du plexus brachial, viendront appuyer le diagnostic. 

Une fois seulement le SDTB mis en évidence, le traitement consiste en :

- un traitement médicamenteux lourd (pouvant aller jusqu’à la prise de morphiniques),

- une prise en charge kinésithérapique spécifique et adaptée, souvent de longue haleine,

- une ou plusieurs interventions chirurgicales (ex : résection de côte, de muscle(s)...), toujours risquées.

Ce syndrome est rare, certes, mais insidieux, toujours débilitant physiquement et moralement.

Il bouleverse notre vie sociale, professionnelle, familiale, de couple... notre vie tout court.

Mais il est invisible ! Et souvent administrations, employeurs, famille, entourage considèrent les personnes atteintes du SDTB comme des hypocondriaques, des malades imaginaires, des malades mentaux, des tire-au-flanc...

Même une partie du corps médical semble démunie face à cette pathologie et tarde à en faire le diagnostic ou les soins qui lui sont spécifiques au détriment des malades. 

                               NOUS VOULONS QUE CELA CHANGE ! 

Notre temps, notre argent, notre énergie, nous les engloutissons dans ce syndrome, dans les examens et les soins qu’il exige. 

Nous sommes des victimes de ce syndrome, il est souvent trop tardivement décelé et il n’est pas reconnu ! 

Un certain nombre d’affections dites de longue durée (ALD) ouvrent droit au remboursement des soins et des médicaments à 100 % par les organismes de sécurité sociale. Certaines sont reprises dans la liste ALD 30, d’autres dans la hors liste ALD 31. Ces pathologies susceptibles d’être répertoriées en ALD 31 “concernent les patients atteints de la forme grave, évolutive et/ou invalidante d’une maladie ne figurant pas sur la liste des ALD 30 et nécessitant un traitement prolongé supérieur à 6 mois et particulièrement coûteux” (Décret n°2011-77, du 19 janvier 2011 – JO du 21/01/2011, et Décret actualisé n°2011-726 du 24 juin 2011 – JO du 26/06/2011).

Le SDTB regroupe ces critères de gravité, d’évolutivité, voire d’invalidité et de traitement de longue durée qui caractérisent l’ALD31 ; il doit donc être considéré comme tel. 

                             IL FAUT QUE LE SDTB SOIT RECONNU ! 

                               Aidez-nous à faire bouger les choses 

                     Signez et partagez sans modération notre pétition !

                                 Votre aide nous sera précieuse.

 Si vous désirez soutenir notre combat, si notre cause vous touche, vous pouvez rejoindre l'Association Française du Syndrome du Défilé Thoraco-Brachial (AFSDTB)

ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DU DEFILE THORACO-                                            BRACHIAL

                       Chez Mme VAUTRIN GOMES Chrystel (Présidente)

                                           Caserne Jérôme Birault

                                           Rd 2020 - Rocade Sud

                                               41300 SALBRIS

                  Tél. 06 09 28 37 55                       afsdtb.41@gmail.com

 

 

 

 

 

 

 

 



Chrystel compte sur vous aujourd'hui

Chrystel VAUTRIN a besoin de votre aide pour sa pétition “Cette pétition s'adresse à tous les citoyens, en vue d'être soumise aux administrations, etc....: Le Syndrome du Défilé Thoraco-Brachial soit reconnu”. Rejoignez Chrystel et 5 695 signataires.